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最新消息


「疼痛之外,我想說……」
2025年10月24日,我們舉辦了「疼痛之外,我想說……」的活動,我想說…...今年走到這,我們都好棒。 活動從爵士鼓小王子─柏權展開,表演歌曲由「小城夏天」展開,輕快的節奏,搭配微涼的天氣,用輕鬆的氛圍帶大家走進這場活動中,緊接在後從「星空」到「星期五晚上」,從平靜走向熱絡,台上柏權盡心竭力的表演感染到了台下的觀眾,甚至在星期五晚上時觀眾爭先恐後跑到台前現場16蹲了起來。 若鈞的「哭醜」打開了生活故事分享,因為脆弱的皮膚,我們很容易因為輕微的碰撞而產生傷口,比起面對要忍受傷口帶來的疼痛,不爭氣的眼淚卻為即將面對外界異樣的眼光、關心的慰問,自責為何沒把自己照顧好而流。 緊接的若鈞媽媽以「照顧者」的視角分享了,家中誕生一位不同的孩子,心中的矛盾、糾結、不捨與擔心,在基於保護的佔有與必須成長的放手,大家都在學習如何自如的收放。 彧綺的故事裡,聽到了我們的心情或許能透過不同的角度而獲得改變,因為進食慢拖延大家玩樂時光的自我貶低,轉變成感謝同桌的同學們,不因為隊友行為而批判,反倒告訴彧綺「沒
2025年10月26日讀畢需時 4 分鐘


2025.10.24 "疼痛之外,我想說......"邀您一起同歡
給各位親愛的朋友: 我們是泡泡龍病友協會,從2009年成立迄今已超過15載, 我們一直致力於照護罹患罕見疾病「先天性表皮鬆懈性水泡症」患者的身心健康, 在外界眼中或許我們結構鬆散,因為我們的成立確實是一群無助的照顧者, 渴望能互相接住的互助會,與社會大眾保持若即若離的距離,...
2025年10月10日讀畢需時 3 分鐘


泡泡龍病友協會電子報(第一期)
時間過得好快,與您們分享我們充實又豐富的上半年是如何度過的!這是我們第一次的電子報,還請多多給予我們批評指教~
2025年7月24日讀畢需時 0 分鐘


2025.07.05-2025.07.06 泡泡龍口條訓練課程 第二階段
誰都沒預料到,原本說好的熱帶氣旋,怎麼眨眼功夫就成了要放假的颱風了呢? 中間幾次的線上電影欣賞是否有讓大家維持熱度不敢說, 但透過小虎、惠玲老師的課程, 真的讓我們的表達有了很大的進步。 第一天的暖身時間,慧玲老師領著我們用九宮格的方式去描繪一件事情,...
2025年7月8日讀畢需時 2 分鐘


2024.05.18泡泡龍病友協會第七屆第一次會員大會圓滿落幕
每次活動結束,都能對愛這個字,寫下更具體的描述。
2025年5月20日讀畢需時 1 分鐘


泡泡龍口條訓練課程:覺察課程
2025泡泡龍口條訓練系列從心理覺察課程展開啦!在大鳴大放前,先安靜的認識自己吧!
2025年2月18日讀畢需時 1 分鐘


至東昇扶輪社推廣協會推動項目
113年年底,受邀至台北東昇扶輪社推廣協會目前所推動的項目。 感謝東昇扶輪人,對協會的支持依舊不遺餘力, 感謝同行夥伴,用最大的熱情在台上揮灑, 感謝充實的2024年,我們明年繼續奮鬥。 對孩子及協會總給與鼎力支持的東昇扶論社,心懷滿滿的感激與感動。
2025年1月17日讀畢需時 1 分鐘


明明談好二日遊泡泡龍聯誼活動
2024.12.7 – 2024.12.8 感恩節之旅 每年的感恩之旅,感謝如新華茂公司,每年資助我們舉辦這樣一個活動,今年的我們用愜意的行程享受著兩天的旅程,充電一下,明年的我們會展現更多面貌給大家的。南投喝喝茶小憩,品著茶,吃著茶葉蛋,享受南投的風光。...
2024年12月16日讀畢需時 1 分鐘


台新公益慈善基金會 您的一票決定愛的力量
協會吉祥物- 時隔多年我們又來參戰了,為開設口條訓練課程,這次挑戰50萬組別,結果雖不盡理想,卻讓成員彼此更靠近了。 感謝協會夥伴一起熱情募票 11/29 協會首次直播 這一次我們也嘗新全新的挑戰,我們以直播方式行銷自己、拓展更寬的可能性,雖然僅有短短十分鐘,仍不失是個全新...
2024年12月16日讀畢需時 1 分鐘
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