2025.10.24 "疼痛之外，我想說......"邀您一起同歡

給各位親愛的朋友：

我們是泡泡龍病友協會，從2009年成立迄今已超過15載，

我們一直致力於照護罹患罕見疾病「先天性表皮鬆懈性水泡症」患者的身心健康，

在外界眼中或許我們結構鬆散，因為我們的成立確實是一群無助的照顧者，

渴望能互相接住的互助會，與社會大眾保持若即若離的距離，

但隨著成員年紀漸長，進入該邁入社會的年紀，

我們希望成為大家的先鋒部隊，讓大家在相對安全的環境下培養健全的性格，

用以面對未來加入社會所需面對的各種挑戰。

今年我們辦了一系列活動，從心理覺察到口語訓練，現在已進入我們10/24「疼痛之外，我想說……」成果發表會的倒數階段，

二月的覺察課程：

會在口語訓練前加入心理課程的原因，是因為籌辦人心中納悶，

若我從出生起，一切都被家人、照顧者…外人打理，

那我會不會其實從沒了解過自己的想要是什麼？

所以我們透過這兩天一夜的心理課程，讓大家說出自己的想要是什麼？

七月的口條訓練課程：

老師技巧將口語表達、發聲訓練，變成一件可掌控之事，

透過方法讓表達的聲音是具有感染力，

而內容能更加聚焦，更具體，更豐富…，

最重要的是讓大家提升自己對於生命有更高掌控度的自我效能感。

在兩次的訓練間，我們透過電影心得分享、每週聊聊天的活動，

提升彼此的熟悉度、默契、以及信任感，

用來面對我們10月24日的成果發表會的舞台。

❍ 泡泡龍病友成果發表公益活動 ❍● 10/24（五）1200市集開始 14:00 活動開始●臺南大遠百 成功店 後站廣場

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主題｜疼痛之外，我想說⋯⋯一場屬於泡泡龍病友的生命舞台。

他們從出生起，皮膚與黏膜就極為脆弱，輕微摩擦就可能造成水皰與傷口。但他們的心智、夢想與情感，都與你我無異。

這一年，他們完成了「自我覺察」與「口語表達」課程，學會梳理情緒，也開始嘗試「說出來」。這一刻，他們將登上舞台，展開屬於自己的勇氣發表。

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三大活動主軸｜

 生命分享舞台｜疼痛之外，我想說⋯⋯

病友們將分享生命故事與小表演，用真摯的笑容，訴說「疼痛之外」的自己。

 賀波市集｜溫和飲食的彩色角落

取自台語「好咀嚼」，代表溫柔、易入口的食物。

融合創意料理、手作文創與親子手作，舞台有不插電的吉他演出，一起逛逛市集、投入當下！

 勇氣泡泡｜互動闖關體驗穿梭於闖關與NPC角色互動間，親身感受泡泡龍病友的日常，一起學會看見、傾聽與接納。

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這不只是一場活動，是一次「理解」與「同行」的邀請。

讓我們用理解與愛，為傷口照上彩色的光。

我們都是負傷前行的生命鬥士，因為生活不容易，

不論您是否身患疾病皆然，每個人的人生都值得一次全場的起立鼓掌。

誠摯邀請您在2025.10.24下午，至台南大遠百成功店(台南後火車站前廣場)，

一同來看看我們，聽聽我們的故事，

我相信我們都會因此而獲得滿滿的生活能量，應付日常的戰鬥。

                                                   泡泡龍病友協會敬上