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李貽峻

願,我們願




在一場醫學演講中,德高望重的教授說:「病人需要的不是醫療,而是健康!」多麼震撼又令人害羞的一句話呀!


但這其實也是一個泡泡龍男孩教我們的故事。


他們一家六口住在高雄的海邊漁村,姑且稱它為「太陽好大村」吧!只有爸爸做工維生,因此你可以想像他們大概是一個社會基層的勞動家庭,不太多的教育與知識程度,讓遺傳性疾病更加陰魂不散地籠罩,四個孩子中有兩個是「遺傳性表皮分解性水疱症」的患者,雖然沒有嚴重到體無完膚,但滿身的傷口足以讓他們令人側目,也困擾著日常生活,尤其是已經讀國中的哥哥。


每次他來回診,其實我們對他的病情都很有把握,因為基因檢查的結果,幾乎白紙黑字地斷言了他的預後,與我們可以做與不能做的種種可能。他看起來是個心理強健的大男孩,話不多但絲毫不以自己的傷痕為意,每天不遮不掩地與同學玩在一起,雖然他的疾病尚無法痊癒,但他自己彷彿已經使它好了一半。


這的確令人欣慰。可是這樣的不以為意,卻也是我們感到擔心的,因為傷口的照護非常重要,它不會因為你若無其事就真的沒事兒,那些潛在的感染可能,以及因為疏於處理水泡造成的惡性循環,會在他的身上留下難以回復的風險。當然,一些正在嘗試極有可能使他更改善的藥物,也因為他有一搭沒一搭的服藥習慣,而徒勞無功。我知道他的青春正奔放,根本懶得理會我們這些專業人士的婆婆媽媽。看著他步出診間的身影,心裡有一種無力感,彷彿他正從我們的指縫中溜走......


果然,有好一陣子沒看到他們全家了,甚至約好的回診都變卦,既然如此,那我們去好了。



 

這個太陽好大村不愧是在海邊,一下車混雜著海味的濕氣與熱浪蒸騰而來。最初,這是一趟安排好的家訪,想看看前幾週聽說爸爸生病而延遲了回診的他與他妹妹,但就在五天前的早晨,這全家唯一的經濟支柱意外離開了,此行我們見到了爸爸,但卻是一張靜靜地矗立在煙香裊裊之間的黑白照。有時候我們覺得,彷彿所有的壞事都臨到了這個偏僻而弱勢的家庭,但又同時為他們生命裡繼續前進的韌性感到敬佩。他們家是一幢陳年古宅,幽暗廳堂裡有一座神龕,而室外烈日的陽光極為明亮,似乎讓一切都不是那麼自然和諧地存在。就如同我們原欲帶去的安慰,也消融在這一家人所共存的陰陽之間。護理師為寡言的他換藥、醫師檢視著他的用藥、成熟的大姊規劃著父親離去後的各種安排、樂觀的母親在臉上則掛著分不清的汗水與淚水,......我們談論著過去現在與將來,然後留下了我們一直都會在的許諾。


我們,一直都會在?


這個世界不會有無病無災的那一天,但卻值得期許帶著疾病卻仍能健康的每一天。那天離開他們家的時候,我們感覺自己真的參與了一場醫療的小革命,在創造與重新定義醫療照護的新疆界。雖然我們做的實在太微小,但總是提醒著自己,當我們對他的「健康」充滿想像與期待時,千萬別天真的只用會「醫療」介入這一招。


醫療介入當然重要也有效,但它不可能單獨存在於診間而已。例如在離開了太陽好大村之後,我們又開車繼續南下,到另一個暫且名為九拐十八村的地方。


經人輾轉介紹,我們是第一次見到這位住在九拐十八村的女孩。大眼高䠷的她被皮膚的頑疾長年困擾,我們這群人浩浩蕩蕩地造訪狹小鄉間的老屋,顯得有點違和,但卻有令她們全家與我們都非常意外的收穫,就是她發現原來自己雖然是罕見的皮膚病,但卻並不孤單,而我們也一併理解了家族的遺傳,連同她同要罹病的親戚都被我們寫進了筆記本帶回醫院掛號,也在我們心中有了對未來的工作的藍圖。


「我想要好。」當我們叩問女孩心中的期望時,她清晰而堅定的回答著。這是一條需要努力,而且是非常努力的路,但當路上不再孤單,又能看見盡頭微光時,彷彿路就短了。而且醫療因為照護同行,也更顯出了它的溫度。



 

關於「治病vs.救人」的故事是說不完的。這兒救的不只是他的生命徵象,而是一個人的生活世界,如果治不好又活不好,那是多麼悲傷呢?


她是個第一印象你絕對覺得笑起來很甜的可愛國中生,但與外表相反的卻是她的木訥與退縮。爽約了好幾個月的回診,讓我們遍尋不著,直到幫他們付了高鐵票之後,爸爸帶著她出現了。錢能解決的都不是問題,她的問題是封閉的心。她已經好久好久沒有上學,更準確的說是好久好久沒有出門了。藏在皮膚之下的學習困難、人際關係、師生互動......這是每個青春期都會遭逢的挑戰,但她卻輕易歸咎於自己身體的困難,以致於眼睜睜地葬送了自己一生的發展。


想起了我們的英國夥伴麥可羅教授曾說:「千萬不要以為泡泡龍只有皮膚的問題,他也是一個人。」有人說照護遠遠超出了醫學領域,或許吧?!但回到一個「人」的身上時,照護其實是基本人權,「......向需要我們的人表達出關愛,讓彼此活在友善之中,是我們生而為人的核心價值,這不只是深刻的情感,也是一種道德經驗。」《照護的靈魂》作者,哈佛醫學院教授凱博文這麼說。而我們相信,這一切並不該因為成為了醫生或加入了健保,而失去意義。


我們常常強烈又無可迴避地,直視生命的日常質地,是多麼遠遠超過了廿三對染色體所能控制。面對疾病,當我們的雙手勤於在兩萬多個基因裡選找突破與解藥的時候,一個一個還沒有因此而死去的生命,該如何度過每一個跟你我可能很不一樣的日升日落?


誰,願意在許諾他們一個可能治癒的未來時,也接住他們失落健康的當下?


願,我們願意。


註一:本文與患者有關之情節,皆已做部分修改。

註二:成大泡泡龍暨皮膚罕病團隊從2022年中開始推動之「到宅醫聊」活動,係由高雄大發扶輪社贊助,每月選擇不同地區之患者與家庭,進行拜訪。主要為了解日常家庭環境、生活需求、用藥狀況、......等,目的為落實以家庭及社區為中心之服務模式。目前已至桃園、彰化、高雄、屏東、花蓮等地區。



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