在一場醫學演講中，德高望重的教授說：「病人需要的不是醫療，而是健康！」多麼震撼又令人害羞的一句話呀！
但這其實也是一個泡泡龍男孩教我們的故事。
他們一家六口住在高雄的海邊漁村，姑且稱它為「太陽好大村」吧！只有爸爸做工維生，因此你可以想像他們大概是一個社會基層的勞動家庭，不太多的教育與知識程度，讓遺傳性疾病更加陰魂不散地籠罩，四個孩子中有兩個是「遺傳性表皮分解性水疱症」的患者，雖然沒有嚴重到體無完膚，但滿身的傷口足以讓他們令人側目，也困擾著日常生活，尤其是已經讀國中的哥哥。
每次他來回診，其實我們對他的病情都很有把握，因為基因檢查的結果，幾乎白紙黑字地斷言了他的預後，與我們可以做與不能做的種種可能。他看起來是個心理強健的大男孩，話不多但絲毫不以自己的傷痕為意，每天不遮不掩地與同學玩在一起，雖然他的疾病尚無法痊癒，但他自己彷彿已經使它好了一半。
這的確令人欣慰。可是這樣的不以為意，卻也是我們感到擔心的，因為傷口的照護非常重要，它不會因為你若無其事就真的沒事兒，那些潛在的感染可能，以及因為疏於處理水泡造成的惡性循環，會在他的身上留下難以回復的風險。當然，一些正在嘗試極有可能使他更改善的藥物，也因為他有一搭沒一搭的服藥習慣，而徒勞無功。我知道他的青春正奔放，根本懶得理會我們這些專業人士的婆婆媽媽。看著他步出診間的身影，心裡有一種無力感，彷彿他正從我們的指縫中溜走......
果然，有好一陣子沒看到他們全家了，甚至約好的回診都變卦，既然如此，那我們去好了。
這個太陽好大村不愧是在海邊，一下車混雜著海味的濕氣與熱浪蒸騰而來。最初，這是一趟安排好的家訪，想看看前幾週聽說爸爸生病而延遲了回診的他與他妹妹，但就在五天前的早晨，這全家唯一的經濟支柱意外離開了，此行我們見到了爸爸，但卻是一張靜靜地矗立在煙香裊裊之間的黑白照。有時候我們覺得，彷彿所有的壞事都臨到了這個偏僻而弱勢的家庭，但又同時為他們生命裡繼續前進的韌性感到敬佩。他們家是一幢陳年古宅，幽暗廳堂裡有一座神龕，而室外烈日的陽光極為明亮，似乎讓一切都不是那麼自然和諧地存在。就如同我們原欲帶去的安慰，也消融在這一家人所共存的陰陽之間。護理師為寡言的他換藥、醫師檢視著他的用藥、成熟的大姊規劃著父親離去後的各種安排、樂觀的母親在臉上則掛著分不清的汗水與淚水，......我們談論著過去現在與將來，然後留下了我們一直都會在的許諾。
我們，一直都會在？
這個世界不會有無病無災的那一天，但卻值得期許帶著疾病卻仍能健康的每一天。那天離開他們家的時候，我們感覺自己真的參與了一場醫療的小革命，在創造與重新定義醫療照護的新疆界。雖然我們做的實在太微小，但總是提醒著自己，當我們對他的「健康」充滿想像與期待時，千萬別天真的只用會「醫療」介入這一招。
醫療介入當然重要也有效，但它不可能單獨存在於診間而已。例如在離開了太陽好大村之後，我們又開車繼續南下，到另一個暫且名為九拐十八村的地方。
經人輾轉介紹，我們是第一次見到這位住在九拐十八村的女孩。大眼高䠷的她被皮膚的頑疾長年困擾，我們這群人浩浩蕩蕩地造訪狹小鄉間的老屋，顯得有點違和，但卻有令她們全家與我們都非常意外的收穫，就是她發現原來自己雖然是罕見的皮膚病，但卻並不孤單，而我們也一併理解了家族的遺傳，連同她同要罹病的親戚都被我們寫進了筆記本帶回醫院掛號，也在我們心中有了對未來的工作的藍圖。
「我想要好。」當我們叩問女孩心中的期望時，她清晰而堅定的回答著。這是一條需要努力，而且是非常努力的路，但當路上不再孤單，又能看見盡頭微光時，彷彿路就短了。而且醫療因為照護同行，也更顯出了它的溫度。
關於「治病vs.救人」的故事是說不完的。這兒救的不只是他的生命徵象，而是一個人的生活世界，如果治不好又活不好，那是多麼悲傷呢？
她是個第一印象你絕對覺得笑起來很甜的可愛國中生，但與外表相反的卻是她的木訥與退縮。爽約了好幾個月的回診，讓我們遍尋不著，直到幫他們付了高鐵票之後，爸爸帶著她出現了。錢能解決的都不是問題，她的問題是封閉的心。她已經好久好久沒有上學，更準確的說是好久好久沒有出門了。藏在皮膚之下的學習困難、人際關係、師生互動......這是每個青春期都會遭逢的挑戰，但她卻輕易歸咎於自己身體的困難，以致於眼睜睜地葬送了自己一生的發展。
想起了我們的英國夥伴麥可羅教授曾說：「千萬不要以為泡泡龍只有皮膚的問題，他也是一個人。」有人說照護遠遠超出了醫學領域，或許吧？！但回到一個「人」的身上時，照護其實是基本人權，「......向需要我們的人表達出關愛，讓彼此活在友善之中，是我們生而為人的核心價值，這不只是深刻的情感，也是一種道德經驗。」《照護的靈魂》作者，哈佛醫學院教授凱博文這麼說。而我們相信，這一切並不該因為成為了醫生或加入了健保，而失去意義。
我們常常強烈又無可迴避地，直視生命的日常質地，是多麼遠遠超過了廿三對染色體所能控制。面對疾病，當我們的雙手勤於在兩萬多個基因裡選找突破與解藥的時候，一個一個還沒有因此而死去的生命，該如何度過每一個跟你我可能很不一樣的日升日落？
誰，願意在許諾他們一個可能治癒的未來時，也接住他們失落健康的當下？
願，我們願意。
註一：本文與患者有關之情節，皆已做部分修改。
註二：成大泡泡龍暨皮膚罕病團隊從2022年中開始推動之「到宅醫聊」活動，係由高雄大發扶輪社贊助，每月選擇不同地區之患者與家庭，進行拜訪。主要為了解日常家庭環境、生活需求、用藥狀況、......等，目的為落實以家庭及社區為中心之服務模式。目前已至桃園、彰化、高雄、屏東、花蓮等地區。
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