認識泡泡龍

每一個水泡背後都是勇氣與希望

泡泡龍不傳染

先天性表皮鬆解症，英文名稱Hereditary epidermolysis bullosa，台晚俗稱泡泡龍(以下簡稱泡泡龍)。

主要發生原因為聯繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因缺失導致，而缺失的主要源於基因遺傳、或突變所造成。

依據水皰破裂位置，泡泡龍可以略分成三大類：單純型、接合型及營養失養型。

三大類又可以細分成二十幾種亞型，泡泡龍隸屬於罕見疾病，依據過去研究統計，其發生機率為50000分之一，因為泡泡龍病徵的嚴重程度差異甚遠，因此目前國內罹患確切人數不明。

患者往往一出生皮膚就異常地脆弱，稍微地摩擦、外力擠壓等等…皆可能造成破皮或水皰甚至血皰。

病徵並不侷限於表皮，身體的黏膜組織，如口腔、舌頭、食道、腸胃等…也會有水皰的症狀出現，患部反覆破皮、癒合造成食道狹窄、攣縮的現象，更間接導致貧血、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮…等問題產生。

不過泡泡龍患者除了上述外顯的病徵外，其他方面(如：大腦功能、智力發展…等等)與常人無異。