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梁爸 心得

• 發佈日期：2021-09-14
• 記得第一次接觸到泡泡龍病友是在2010年的新竹綠世界生態旅遊，印象最深刻的是在北埔天下第一棧用午餐時，看到病友的手沾黏在一起還能拿筷子用餐，小小的年紀要承受如此的辛苦，也讓我對所有泡泡龍病友的家長肅然起敬，他們在面對孩子每天的換藥和照護就如同打在兒身痛在娘心的心情，在罕病基金會接觸過各式各樣病類的病友，但泡泡龍的病友是最讓人心疼，但他們卻又是如此樂觀堅強，身體的病痛或許影響到日常生活，但他們依然很樂觀，活動中有一次聽到有位病友說他等一下要去逛百貨公司，或許你不覺得甚麼，但他這舉動就是要鼓勵很多病友要勇敢的去面對人群，不要因為自己的外觀而退縮，我的小孩也是罕病病友終身都要服藥來控制他的癲癇和先天缺鈣，如今他已經在社會上就業自食其力了，每次帶團時候在遊覽車上經常用泡泡龍病友的例子來鼓勵其他的病友及家長，勇敢面對路是人走出來的！
  
  時間過得真快，看到這些小朋友都已經長大，長時間的換藥是他們生活的一部分，每次看到他們笑容依舊，熱情地打招呼，甜美的笑聲，這些年來變得不一樣，跟他們聊天不再那麼羞澀了，言談之中他們多了一份自信， 為將來的生活更加努力，有人會彈鋼琴、有人用網路賣東西當小老闆、有人開畫展、有人會扯鈴、從他們的表現看到的是蛻變、成熟、自信及對將來充滿的期待!
  
  說真的每次看到電視新聞報導一些年輕人的負面報導實在令人惋惜，不知惜福不懂得尊重生命 ，他們(家長)應該多聽聽罕病病友的生命故事，接觸我們病友，相信可以讓他們從中領悟到自己有健康的身體是要多麼的感恩，很開心有這機緣讓我認識泡泡龍病友們及家長，也讓我成長許多，每次情緒低潮或工作不如意就想到你們的故事都是我動力的來源，也會持續藉由你們的生命故事來分享給其他人，幫助更多的人走出來，這個社會是溫暖的!
  
  
  
  梁爸 2019.02.06
  
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