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服務項目


服務對象

  • 照片說明文字
    服務對象為「泡泡龍病友」,即「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者。前身—「泡泡龍聯誼會」雖於2002年成立,但卻已服務泡泡龍病友14年的時間(2014)
     
    泡泡龍病友因照顧方法特殊又醫療資訊相當缺乏,只能藉由多位病友與家屬互相關懷、訪視,並提供情感支持和照護技巧交流。多年來,罕見疾病基金會一直給予泡泡龍協助與服務,辦理數場座談及聯誼活動。
     
    本協會秉持成立初衷:「促進泡泡龍病友在全身傷口護理、身心靈上的交流、聯誼、分享,讓病友及家屬有個溫暖支持的大家庭」我們將致力於讓更多人了解此疾病,也讓病友及家屬得到尊重和溫暖,也希望社會大眾能更了解泡泡龍病友(EB),給予更多關懷和支持。
     
    ※對於未來的服務發展走向
    A.     提供相關心理諮商相關課程:
    本會目前與新時代賽斯教育基金會合作~心園丁服務計劃心園丁服務計劃,幫助病友走出蜷藏的悲觀心理,在面臨重大疾病時,提供心靈支持。
     
     
    B.      分區舉辦家庭聯誼:
    每一年都會不斷增加的新病友,因病友散居全省各處,彼此交流仍然疏離,缺乏互動,多數家庭疲於護理傷口,無暇關照對方。由協為舉辦家庭分區聯誼仍有必要性,讓鄰近的一個家帶領一個家,互相同理支持,彼此取暖,度過困境,是最真實的幫助。
     
    C.      爭取支持罕病法的實施。
    目前國內針對基因缺陷的疾病仍屬孤兒病狀態,皮膚科醫生的研究投入幾乎沒有。因泡泡龍罕病罹患人數過於稀少,缺乏醫療基礎,且每個患者病況程度和類型皆有不同的差異、體質不同也會有不同成效,用藥和護理也有不同,每個病友狀況懸殊性大,肢體攣縮、無法進食、皮膚潰爛。在日常生活中,苦於醫療資源欠缺,社政單位不了解,健保的給付過於嚴苛,像是維持生命之特殊營養品,必要舒緩症狀及預防惡化之藥物皆無預算,居家醫療照顧器材(敷料的取得)也常被無故刪減,病家苦於醫療財力負擔,被疾病挾持,被痛苦綑綁,失去心靈自由,處於罪與罰的責難當中,沒有任何的生活品質。本會希望在國內立法上爭取支持罕病法的實施。
     
    D.     號召組成醫療研究團隊
    現在世界上很多國家已經聯合組成"國際EB醫療組織",醫療水準較為進步國家皆已傾全力研究基因上的缺陷,對於eb不同類型病患之基因檢測有較為精準且有效率的進展。目前協會傾向號召國內皮膚科醫師組成醫療研究團隊投入研究,尋找醫療的答案是最終的指標。目前協會希望把國外的臨床指引修改,翻譯,編成國內醫療上的臨床指引,提供給國內醫療人員參考,也有助於泡泡龍患者對自己的病情了解,希望台灣的病患也能早日確定基因缺陷的類型,提供將來國際接軌與研究合作的可行性。面臨下一代的健康,不再有泡泡龍罕病的出生,也是當務之急。本會在巴黎之行後,即積極尋求醫師組成研究團隊,目前確認南北顧問醫師分別由台大章牙科副教授及成大皮膚主治醫師許醫師擔任,目前這兩位醫師已經開會確實討論將來工作方向。

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