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本會源起


台灣泡泡龍病友協會源起&宗旨

  • 照片說明文字

     

    EB泡泡龍病友協會源起
    本會全名為「社團法人台灣泡泡龍病友協會(Taiwan EpidermolyEB_family LOGOsis Bullosa Association),服務對象為「泡泡龍病友」,即「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者。
     
    前身—「泡泡龍聯誼會」於民國91年成立,泡泡龍病友因照顧方法特殊又醫療資訊相當缺乏,只能藉由多位病友與家屬互相關懷、訪視,並提供情感支持和照護技巧交流。多年來,罕見疾病基金會一直給予泡泡龍協助與服務,辦理數場座談及聯誼活動。
     
    因泡泡龍病友之問題多重,聯誼會無法解決病友需求,經病友及家屬共同討論後,決定成立協會,藉由「罕見疾病基金會」與「弱勢病患權益促進會」輔導之下,986月成立「社團法人台灣泡泡龍病友協會」,終於成立一個屬於泡泡龍的大家庭,非常感謝罕見疾病基金會長期以來的協助,以及許多病友家屬不求回報的付出,才能看見病友和家屬如此深厚的情誼。
     
    泡泡龍病友協會希望了解、關懷病友,進而提供實際需要的協助;不僅要照顧病友全身傷口護理,也要照顧心理層面;希望讓病友能夠勇敢、健康、有自信地成長,而非過著自怨自艾或受人憐憫的日子。本協會秉持成立初衷:「促進泡泡龍病友在全身傷口護理、身心靈上的交流、聯誼、分享,讓病友及家屬有個溫暖支持的大家庭」我們將致力於讓更多人了解此疾病,也讓病友及家屬得到尊重和溫暖,也希望社會大眾能更了解泡泡龍病友(EB),給予更多關懷和支持。
     
    期待您繼續給我們支持的力量,謝謝您
     
    《協 會 宗 旨》
    一、增進病友相互支持、鼓勵與關懷,促進病患間交流、聯誼,提供照護病患經驗、醫學、心理學等知識及經驗。
    二、協助病友獲得妥善診斷、醫療,使能長期取得治療藥品、特殊營養食品與輔具、照護所需之相關社會福利、醫療看顧資源及其他必要事項。
    三、推動就醫、就養、就學、就業及安置或安養等之相關權益法案研究。
    四、推動病友之診斷、治療及預防、優生保健、遺傳學等相關醫學之研究。
    五、促進社會大眾對EB之瞭解與認識,並進而達成有效防治效果。
    六、從事病友其他相關權益之事項。
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