社團法人台灣泡泡龍病友協會全球資訊網

我和EB泡泡龍的一日志工

• 發佈日期：2021-09-14
• 要不是Nuskin如新，我不會認識罕見疾病EB，我不會知道什麼是泡泡龍。
  要不是Nuskin如新，我更不會認識EB的病童和家長
  們。
  
  跟著如新每年一次帶著EB家庭趴趴走的活動，從開始只有少少的家庭參加，然後慢慢地增加，發現原來台灣各地有這麼些多泡泡龍小孩，很難想像每天包紮的過程，大人小孩所承受的辛苦和疼痛，出個門旅遊更是大陣仗了，真的需要力氣和勇氣。
  在我第一次參加活動時，看到比較嚴重的EB小小孩子真是印象深刻，我只能用體無完膚來形容。身為兩個孩子的母親我當時想到的其實是家長。對於愛孩子這麼本能的事情，他們比一般的父母親要來得深厚和沈重。
  在了解如新公司捐贈不少保養保健營養品給這些家庭時，我就想我還能為他們做什麼呢？於是我邀請我的家人和夥伴們一起參與每一年如新所發起的年度捐贈及志工活動。時光飛逝，就這樣一晃竟也陪伴了10幾年。
  在漸漸熟悉這些家庭後，得知有些家庭以為捐贈是一次性，只是做個媒體形象而已。也有些家庭礙於出門真的不方便或是不願曝光等等..。以致僅有少數家庭願意參與，後來經由參加者認同如新人是真心出錢出力來協助EB家庭走出戶外家庭，並給予其他病友不斷地鼓勵和打氣，因此才漸漸博得更多EB家庭在每年的旅遊活動中一起出遊彼此相會。每每看著遊覽車載著好幾個EB家庭成員，分別從南或北一路接車到相會地點，不管是到達時或離開時的剎那，都讓我有一股莫名的感動。
  一位香港知名的作家張小嫻曾說過：生命中所有的挫折與傷痛、所有的經歷，都是為了造就你和鍛鍊你。不要總說歲月殘忍，它其實溫柔了你。
  想用此鼓勵EB泡泡龍患者和家庭，面對和珍惜老天給我們的安排。我們一定會越來越明瞭。也會越來越感恩。讓我們一起勇敢、彼此祝福。再此我感恩如新公司和罕見疾病泡泡龍EB病友協會讓我有機會參與志工活動，繼續期待每一年我們的大聚會！ ️你們也一定要來喔！
  
•