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心情故事


床單 文/鄭又綸(泡泡龍男孩)

  • 發佈日期:2012-07-21
  • 照片說明文字床單 泡泡龍男孩*鄭又綸(國中一年級)
    我從出生以來,就罹患一種病。是一種使我很容易受傷、流血的病。
    晚上,更是最常受傷,流血…...。
    只要我一流血,床單就倒大楣了,我的血液會讓床單這裡沾上一點,那裡沾上一點,就好像是所謂的「滿江紅」。
    常常一個夜晚過後,床單就不堪入目了。我知道在我上課的時候,媽媽的工作就來了。她必須把我的床單清洗乾淨,不然,乾掉的血塊銳利到可以輕鬆地把我的皮膚劃傷。
    很大一件的床單,要洗起來不容易,乾掉的血塊像塊牛皮糖,緊緊的抓著床單。她常常拿著刷子用力的刷洗床單,才能把那塊討人厭的牛皮糖搓離。
    床單吸了水,變得很重,她用力擰一擰後,送入洗衣機再次沖洗後用大夾子夾住,放到曬衣架曬乾。接著,再拿出新的床單套上,工作才告一段落。
    每天放學回家,往房間一看,覺得自己好幸福。在那一刻,淚水模糊我的眼眶……即使重複的做,媽媽每天仍然心甘情願地做這件事。愛,是永不止息。



    我們孕育孩子 孩子孕育我們的人生
    文/ 鄭色孟(又綸媽媽)
    我那就讀國中一年級的兒子最近寫了一篇作文,老師給的分數其實不高,那代表他的文筆平平,沒有華麗的修辭文藻。可是我看了之後,卻喚來了一種靜悄悄的心酸爬上心頭,苦悶是一塊鐵板,把心壓得沒有縫隙也沒有言語。
      他簡單的提到,媽媽幾乎每天洗床單,因為每一天床單上都沾著他的血跡。我看了,也知道了,然後開始回想別人看了那篇文章是不是會以為我有了怪怪的「潔癖」?因為每天換洗床單的媽媽應該不多吧!可是我卻必須要洗,我喜歡孩子有很舒爽的棉被和床鋪可以穩穩的睡一個好覺,感覺到被單裡有鬆鬆的陽光味道,深呼吸就覺得美好。床舖也是一樣,散落的皮屑和結痂脫落的表皮細胞,雖然需要一次一次的進行新陳代謝,但免不了在情緒下剝離,這也是我堅持要清洗的原因。
      「你洗被單嗎?」「感恩喔」這是我兒子的回答。
      養育孩子嘛,洗洗被單又算什麼呢?那真的是一件小事。問題是掉落的皮屑或結痂的表皮越多,是不是也表示孩子在夜裡的辛苦。洗被單很輕鬆,不輕鬆的是EB的患者。
      學校老師說他真是堅強,因為他身上隨時都像有一百條蟲在爬那麼癢。抓了又癢,癢了又抓。生命中的每一秒,(當然包括在每個輾轉難眠的夜裡)疾病毫不手軟的以一種「現在進行式」的方式爭著與我們共處。養育孩子嘛,身為父母的我們,若是可以承擔這個疾病,幫助他從疾病的流沙中拉拔出來,誰能忍住眼睜睜的不去做呢?
      從十二年前寥落孤單的病友聯誼會開始,一直到今日的社團法人台灣泡泡龍病友協會,一群默默的罕病家庭奔相走告,一切只基於「愛」。我想起那些日子,
    正因為受苦,我們了解的人有限;正因為受苦,我們看到的人無限。在這條路上,我們曾經孤單,我們曾經振奮;我們歡喜,我們憂。只能說:我們孕育孩子,而孩子孕育我們的一生。
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