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床單 文/鄭又綸(泡泡龍男孩)

• 發佈日期：2012-07-21
• 床單 泡泡龍男孩*鄭又綸(國中一年級)
  我從出生以來，就罹患一種病。是一種使我很容易受傷、流血的病。
  晚上，更是最常受傷，流血…...。
  只要我一流血，床單就倒大楣了，我的血液會讓床單這裡沾上一點，那裡沾上一點，就好像是所謂的「滿江紅」。
  常常一個夜晚過後，床單就不堪入目了。我知道在我上課的時候，媽媽的工作就來了。她必須把我的床單清洗乾淨，不然，乾掉的血塊銳利到可以輕鬆地把我的皮膚劃傷。
  很大一件的床單，要洗起來不容易，乾掉的血塊像塊牛皮糖，緊緊的抓著床單。她常常拿著刷子用力的刷洗床單，才能把那塊討人厭的牛皮糖搓離。
  床單吸了水，變得很重，她用力擰一擰後，送入洗衣機再次沖洗後用大夾子夾住，放到曬衣架曬乾。接著，再拿出新的床單套上，工作才告一段落。
  每天放學回家，往房間一看，覺得自己好幸福。在那一刻，淚水模糊我的眼眶……即使重複的做，媽媽每天仍然心甘情願地做這件事。愛，是永不止息。
  
  
  
  我們孕育孩子 孩子孕育我們的人生
  文/ 鄭色孟(又綸媽媽)
  我那就讀國中一年級的兒子最近寫了一篇作文，老師給的分數其實不高，那代表他的文筆平平，沒有華麗的修辭文藻。可是我看了之後，卻喚來了一種靜悄悄的心酸爬上心頭，苦悶是一塊鐵板，把心壓得沒有縫隙也沒有言語。
  　　他簡單的提到，媽媽幾乎每天洗床單，因為每一天床單上都沾著他的血跡。我看了，也知道了，然後開始回想別人看了那篇文章是不是會以為我有了怪怪的「潔癖」？因為每天換洗床單的媽媽應該不多吧！可是我卻必須要洗，我喜歡孩子有很舒爽的棉被和床鋪可以穩穩的睡一個好覺，感覺到被單裡有鬆鬆的陽光味道，深呼吸就覺得美好。床舖也是一樣，散落的皮屑和結痂脫落的表皮細胞，雖然需要一次一次的進行新陳代謝，但免不了在情緒下剝離，這也是我堅持要清洗的原因。
  　　「你洗被單嗎？」「感恩喔」這是我兒子的回答。
  　　養育孩子嘛，洗洗被單又算什麼呢？那真的是一件小事。問題是掉落的皮屑或結痂的表皮越多，是不是也表示孩子在夜裡的辛苦。洗被單很輕鬆，不輕鬆的是EB的患者。
  　　學校老師說他真是堅強，因為他身上隨時都像有一百條蟲在爬那麼癢。抓了又癢，癢了又抓。生命中的每一秒，(當然包括在每個輾轉難眠的夜裡)疾病毫不手軟的以一種「現在進行式」的方式爭著與我們共處。養育孩子嘛，身為父母的我們，若是可以承擔這個疾病，幫助他從疾病的流沙中拉拔出來，誰能忍住眼睜睜的不去做呢？
  　　從十二年前寥落孤單的病友聯誼會開始，一直到今日的社團法人台灣泡泡龍病友協會，一群默默的罕病家庭奔相走告，一切只基於「愛」。我想起那些日子，
  正因為受苦，我們了解的人有限；正因為受苦，我們看到的人無限。在這條路上，我們曾經孤單，我們曾經振奮；我們歡喜，我們憂。只能說：我們孕育孩子，而孩子孕育我們的一生。
  
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