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心情故事


食道照顧 與 緊急住院分享 文/劉佩菁

  • 發佈日期:2021-09-14
  • 照片說明文字從小到大,口腔的水皰沒有停過!食道受傷也是常有的事,造成食道脆弱、狹窄。
    以往經驗,在食道不適時,除了暫停進食,再慢慢吃冰冰敷,就能緩解、恢復!曾有次經驗,食道的水皰位置,導致連「口水」都吞不下,需不斷吐口水!因就醫,醫師都沒經驗,怕狀況更糟,因此那次選擇先在家觀察,除了從喉嚨位置冰敷,不斷吐口水,煎熬3天後,終於可以「吞下口水」。
    今年五月,再次發生相同狀況,我們以過去的經驗處理「在家觀察」等待水皰自行破掉、可吞口水,但眼看已超過記錄的三天,雖然中途有到診所打點滴補充水分,歷經第5天,全身狀況已到極限,馬上掛急診!
    今年「食道無法吞口水」的狀況,斷斷續續在2個月左右,發生多次,5次急診,3次住院,在急診室時,醫師看到的是我灼熱的傷口,第一時間想解決發炎或傷口感染問題,但依照我的皮膚科主治醫師看法:「長期的傷口,本身就會發炎加上原有的傷口,本來也就存在細菌。」因此,急診時,醫師們都忽略,其實是「無法吞嚥→沒有營養、體力」才會入院,所以我最需要的是「大量、快速的營養補充!」
    前兩次住院,醫師都堅持「以感染」來治療,(住感染科,對我們全身不滿傷口的EB患者來說,風險增高!)
    在感染科,一次一次抽血培養(各式菌種)、滅菌,無營養補給,加速營養、血液、體力流失!
    第三次再次住院,母親堅持,並分析狀況,我們需要的是「營養補給」,並非一再解決感染,才會導致營養不足,身體修復過慢、病況一直反覆!醫師才安排住進「免疫系統科」,並施打「中心靜脈導管CVP(頸靜脈注射)」,使用導管,才能注射更高單位的營養!
    EB病友飲食需要很多元化營養,因傷口流失的養份非常多,也會影響體力。
    現在食道狀況,已慢慢恢復正常進食,也研究出一套「降低傷害進食法」,除了使用「攪拌棒」(嬰兒副食品使用),因食道脆弱,除了小口、慢吃、也會搭配一小匙水!
    我常告訴自己,生病無法改變!但如何不要活得那麼像病人!是可以努力去做到!
    也常提醒自己「攝取多元化食物」、「身體常動一動」、「為自己常常找一個小目標、小夢想,增添生活動力!(EX:努力完成什麼後,買個東西犒賞自己)」、「努力維持,想要的生活品質、狀態」
    我很相信「心念」的力量!相信所相信的,想著想著,都會變成真的!期待我們一天比一天開心、心想事成!




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