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別人能 我也能 黃琇甄

• 發佈日期：2021-09-14
• 人生的道路上，每個人的起點都是一樣的，都從嬰兒做起，雖然我們沒辦法選擇父母是誰或自己的身體健不健康，但我們可以選擇怎麼走未來的路。
  ㄧ出生就罹患罕見疾病泡泡龍症，而且是最嚴重的類型，小時候懵懂，以為長大之後病就好了，根本不知道原來自己罹患的病是那麼的嚴重，我心裡面一直深信關關難過，關關過，不管多痛、多苦、多累，只要撐過去就沒事了，時間會沖淡這一切，就像風雨過後，天氣變晴了，一切都會恢復原樣，雖然我不是最完美的那個人，但我也不是最可憐的那個人，我有愛我的家人，給我勇氣鼓勵我的朋友，還有疼我愛我的父母，我是一位幸福的小女孩，身體不好沒關係，我的心是健康幸福的。
  
  國中畢業之後，在家養身體，因課業壓力大，所以身體一直不好，時常頭痛頭暈，因為血紅素太低，還有睡眠不足，所以才沒繼續讀書，在去年的五月底，某一天起床覺得頭好痛好暈，一直到6月底，這一個月裡，每天頭都好痛好暈，我每天都喝媽媽燉煮的中藥，補血，但這需要漫長的時間才會有效，身體上傷口每天都在流血，還會長血泡，根本供不應求，連續好幾天睡覺都會被頭痛醒，還有感覺心臟好痛，呼吸困難，甚至覺得想吐，但吐不出來，連要吃午餐時，痛到沒辦法吃，要先吞顆止痛藥，才能好好吃飯，記得那幾天，每天至少要吞2顆止痛藥，6月底回診領敷料時，把這情況告訴醫生，醫生說：我也沒辦法，要不抽個血，看血紅素多少。
  就照著醫生的話去做，報告出來了！血紅素只有5.7，連一半都不到，正常要12，有想過要輸血，但怕會排斥，某位病友一直鼓勵我去輸血，她說：不輸血，血管會越來越小，以後如果要輸，就來不及了。我一直很害怕打針，但我還是鼓起勇氣去輸血了，第一次輸血，心情很緊張不安，在家裡其實已經找好要抽血跟輸血的位置了，就是左腳小腿，護士把針插進去最裡面的時候，她跟我說：妹妹怎麼辦？沒有一滴血流出來餒。我當下很崩潰的問：所以現在是要重新在找新的地方，再打一次嗎？她回：不然妳這裡沒有血流出來，沒辦法比對，妳休息一下，等換別地方。後來換了右腳大腿內側的地方，終於順利的抽血，等比對完成，血袋送來，就能輸血。就這樣輸了四次的血，血紅素提高了！來到了10！聽到這數字，我超級高興！滿心歡喜！努力的結果終於成功了！
  真心感謝捐血的你（妳），捐血ㄧ袋，真的救人一命！
  
  很多人問我，你沒讀書，在家不無聊嗎？
  心中想，不無聊啊，為什麼會無聊？難道一定要讀書才不無聊？
  
  又很多人問，你現在不讀書，在家幹嘛呀？
  問到重點了！我在家經營臉書社團網購呀！
  
  這條路是我的選擇，是我的樂趣，
  要走這條路之前，必須先得到父母的認可，媽媽一直以來都支持著我，而爸爸剛開始不支持，過ㄧ段時間，我又問他，一樣不支持，後來媽媽說妳去做，別管你爸爸，過不久爸爸認可了！這樣我就能安心的去做了。
  在我社團裡，有很多商品，例如：日韓用品、韓國服飾、韓國彩妝、生活用品、食品⋯⋯
  這些都是預購，不是現貨，配送部分7-11&全家店到店，有一份小小的工作做，我已經覺得心滿意足了，很感謝每個支持我的人，我會繼續努力。
  
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