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心情故事


行到水窮處 鄭色孟

  • 發佈日期:2015-03-15
  • 照片說明文字行到水窮處 鄭色孟
    2012年罕見疾病基金會
    社會組徵文比賽社會組佳作
    我的左手邊是一杯溫熱的開水,右前方的桌角則是一座白色檯燈。夜色已經很深了,想起多年以前,也曾擒著筆在案前刷刷刷的寫。可是那時多半夾雜著揮之不去的黯淡情緒。
    時光回溯到十四年前,在台大醫院的開刀房裡,我滿懷期待地迎接肚子裡不斷角力的小淘氣。他看起來健壯有活力,哭得像輸了一場重要比賽,吵著要扳回一城;他漲紅的臉蛋,感覺脾氣倔強得一定要跟護士們硬拗不罷休。彼時,陽光正暖暖的從正方形玻璃穿進來,透亮又輕盈的空氣像是靜美的秋日早晨。
    但就在滿月的那一天,懷抱的男嬰肚臍上起了一個水皰,早上像小紅豆,晚上竟像大湯圓。我安慰自己應該沒什麼,沒想到接下來的劇情急轉直下,孩子的手指腳趾也不斷地冒水皰,水皰越來越大,腫脹的撐開指甲。就這樣,開始我手足無措又倉狂疾走的護理生涯。輾轉經過六個月的求醫,中山醫院的盧金坊醫師切片確診了.他的喉嚨像卡了一根魚刺般,痛苦的擠出了幾個字,”是罕見疾病__先天性表皮鬆懈症”。
    那麼難懂的病名,既遙遠又陌生,如今卻像鷹爪一樣抓住我,並誓言將與我長相左右。我像誤觸人生按鈕,倏忽來到神祕的病咒禁區;我像鑄下滔天大錯,世界在一瞬間就翻轉到零度C的黑牢;我期待來到繁花盛開的生命花園,卻一腳深陷流沙而不能自拔。終究心如沸水般的翻攪,又像掀起滔天巨浪般的惶恐。
    基因密碼脫序的演出是無法彌補的生命缺憾。錯置的人類的基因排序像一道道繁複的謎,令人駭異驚懼。走出醫院的當時,天空飄著雨,浮在低空的雲壓得我好重。我的生命魂魄滑行到陰暗的地底凍僵了,慘澹思緒掉落到寒冷的異域凝固了,再也甦醒不起來。害怕面對又無力可逃,好累啊,只希望一覺醒來,這世事煙塵悄然蒸發,要不然乾脆就長睡不起。
    黎明,太陽依舊爬上來。我不想跟命運低頭,只能跟生活和解。養育的過程不是人情冷暖而是百感交集。孩子的水皰變成傷口,傷口感染而潰瘍,潰瘍痊癒而奇癢,奇癢搔抓後腫脹,腫脹後又變成水皰。敷料與紗布齊飛,酒精和藥膏成堆,養育的過程像一場無止境的孤軍戰役。記得有一次,水皰破了,組織液黏住了孩子的襪子,我一如往常輕手輕腳的幫忙,但仍不免把一層皮撕了下來,小孩哭慘了,那我怎能不哭呢?
    生活蕭條冷清得一片蒼白,我像披著黑色麻衣的送行者。”無常”不僅是一個事實,而且是那麼真實的選擇了我的孩子。假如生命可以預期躲避或遷徙,就像颱風來臨前的熱帶前夕,我可以有機會離開這個熱帶島嶼,那該有多好!命運的安排使我變成過河卒子,只能拼命向前。我切切的想知道,這樣的罕病存活率有多少?於是憑著一股氣血像攔轎請命一般,急迫地搜尋相同命運的患者,即使是山巔水湄碧落黃泉也不辭遠,只因為想知道一個答案,病況會如何發展?
    徬徨的我在罕病中泅泳,渴求孤兒藥又害怕孤兒藥,骨髓移植的成功率帶來希望也帶來絕望,哭與笑皆兩難。直到有一次在罕見疾病基金會遇到了另一個媽媽,她卸下懷抱中女兒的那一刻,我呆若木雞。那孩子得到的是早衰症,全身的皮膚薄得像一張紙,表皮鬆垮的堆疊。雖然只有十四歲,但裹著她青春靈魂的是一個止不住老化的軀殼,花白的頭髮襯著稚氣的臉蛋,身體卻催枯拉朽的加速惡化,嗜睡地攣縮得像日暮西山的老者。她的母親不諱言正在等待孩子的落幕,試著要用愛陪伴她跨越關鍵時刻 。是啊!一個勇敢的母親才能複製孩子真正的勇敢。而我,還期望什麼呢?至少我的兒呀,白天裡扯破喉嚨不喘不累不沙啞,半夜裡聲嘶力竭會喊會叫會嚎啕,青春鏗鏘有力,擲地亦有聲,有的是慢慢的時光慢慢地耗,有機會看他慢慢地長大,至少不會被病魔趕著拉著逼著,慌慌張張地走到生命的盡頭。至此,心中陰霾在轉念中一掃而空,往事徒增痛苦無濟於事,不如隨風。
    身為萬中選一的罕媽,我深深的了解罕病病家庭的箇中滋味:一個人如果是疾病纏身,快樂是相對的奢侈。健康是一個人航向茫茫人海中的戰艦,而屬於我孩子的是顫巍巍的獨木舟。我要祝福我的愛子有真正心靈上的快樂,可以超越身體上的疾病,用喜樂的心作為醫治的良藥。即使是划著一葉扁舟,也不要失去闖蕩天涯的勇氣。疾病雖然會綑綁身體,但無法束縛想飛的自由和快樂,身體有缺憾的人,仍然擁有作夢的權利,生命也可以重新詮釋。
    至於我呢?只希望自己在將來的告別式上靜靜地閉上雙眼,好好地跟世界說再見,因為那美好的仗,我已經打過。

    註:這是我在2012年寫的文章,寫的是1998年的事。
    記憶中的流光不滅。
    如果我沒有跨過那些坎,相信我仍然蟄伏蜷藏。甚至不知道學會如何對生命謙卑.感謝宇宙中超越我們所能理解的神聖力量,帶領我往前。曾經,行到水窮處的為難和跌宕,如今都化成生活中的養分和祝福。

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