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心情故事


謝謝泡泡龍孩子們的勇敢和笑容 2010

  • 發佈日期:2021-09-14
  • 照片說明文字2010秋天 我第一次參與如新泡泡龍志工活動,
    當時分組負責的是 柏毅小朋友4~5歲吧,活潑可愛的他在陽光下奔跑著完全無視身上許多正在成長的水皰和各式傷口,直到靜惠媽媽把他攔下來迅速的剪破水皰並包扎傷口後,又接著和幾個幾乎沒有手指頭腳趾頭的小男孩繼續奔跑燦爛地笑著…
    這一刻我嚇傻並深深震撼著,
    難道不痛嗎?不害怕跌倒又受傷嗎?不怕長更多皰皰嗎?不怕別人的眼光嗎?
    接下的11個年頭每一場活動裡,我一一尋找著答案…
    從帶孩子走遍國內外景區與病友家人的更多對話裡
    在我生命裡積累了許多孩子們的故事.對罕病的認識.對家人照顧者的辛勞佩服和心中最深層的悸動
    這些點滴豐富滋養了我對生命價值的追求及自我能力的期許
    所以我真的要說~孩子們謝謝~

    在2020這麼特別且需要希望的一年,很奇妙地讓我有機會帶快4歲的兒子參加泡泡龍病友協會主辦的 ”吹一吹 痛痛飛” 創作聯展,認識了從4歲到現在已經是高中生的柏毅哥哥(柏毅哥哥還把他抱高高好開心),在展覽中~聽聽哥哥姐姐畫畫的故事,怎麼和傷口相處的故事,甚至是學習欣賞身邊人事物真正美麗的本質,希望日後能更懂得付出和珍惜!
    而我更被這些展出內容各個孩子的生命故事不斷敲擊感動著, 也謝謝古寶英理事長提供許多資訊讓我有機會付出參與協會的活動分享我的收穫!

    對我來說,如果罕病的罹患率是客觀的機率值亦或遺傳因子的幾萬分之一變異質
    那麼有機會避開這珍貴機率值的人們又該如何奮鬥積極地生活和爭取存在的意義是不是呢~
    一直我期許著,透過我的公眾演說或志工活動能讓更多人認識泡泡龍罕病孩子
    並帶動影響更多人願意付出一己之力,甚至理解該怎麼欣賞珍惜周遭這樣特別脆弱卻陽光勇敢的人們!

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