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跟著孩子探索生命，接受此生不凡的際遇

• 發佈日期：2021-09-14
• 104年2月23日；全家都在產房外，迎接我們家第一個孩子
  
  護士推著嬰兒車，將布巾打開來，讓守候在外的家屬確認孩子，那時大家看到血淋淋的雙腳沒有皮膚，我們以為他只是受傷了，醫生沒有多說明，安排我們轉送台大兒醫加護病房…
  
  瞬間跟著救護車到了台大兒醫，安排好了住院手續，回到剛生完孩子的太太身邊，我們都難過的掉下了眼淚，下一步我們將有什麼難題，一無所知。
  一天後，太太說了一句話，【我們不能讓我們的家庭變成悲劇，我們要讓我們往後的日子，由悲劇變成美好的結局，過程中要像喜劇般快樂】。
  
  照顧生命一點都不容易，我開始學習用敷料包紮傷口及一些醫療常識，嬰兒時期，每天都要趁他睡著不會亂動的時候，能包幾隻手指就包幾隻手指，能包多少部位，就先包多少部位，一整天下來有時光處理傷口就超過了9個小時，但孩子醒著的時候，我們會用最大的心力逗弄他開心露出笑容，他笑了，我們的心也被撫慰了，於是忘記了所有的辛勞。
  
  我們常帶他出門，帶他散步訓練體力，讓他享受大自然的美好，也習慣人群對他的特殊眼光與關心；他是個喜愛運動的孩子，雖然腳會痛，但他喜歡跑步，喜歡搞笑，喜歡看蠟筆小新，也很喜歡笑。
  
  準備上幼稚園了，因為身體還不會平衡，所以我們必須扶著他，不敢放手怕他跌倒。我們讓他直接上大班，開始上課之前，我們先去跟老師溝通孩子的狀況。很幸運的，他遇到很棒的老師，建議我們晚一週入學；老師在這一週藉著投影片呈現孩子的生活照來教導其他同班的孩子們泡泡龍的疾病與如何保護泡泡龍同學不要受傷，我跟著孩子一起上大班，開始了我的幼稚園陪讀，一邊用電腦工作，一邊在視線範圍內，盡最大的努力保護他。體育課的時候，我就帶著他扶著他，一起跑跑跳跳。雖然孩子身體上有些不方便，但是還是要正常的過生活，享受人生能達成的各種可能性！上學過程中沒有人叫他怪物，取而代之的是愛心與照顧，大家都想保護他，認為保護他是一件非常厲害的事。
  
  孩子也曾經跟我們說，他不喜歡常常受傷或水泡帶來的不便。我們心中明白也萬分不捨，我們告訴他，他所擁有的有多麼珍貴！身體上的不方便，疾病的痛，都不能阻止我們每天都要充滿喜樂感恩的心，並感受生活的各種美好。因為困難，我們才知道能平安度過一天有多麼美好，能一夜好眠，是多麼有福氣。疾病尚無法根治時，我們就接受他與他共處，成為我們生命中的一部分。我們要陪伴孩子探索生命中的各種事物，讓心靈自由，無懼疾病，無懼死亡。出生就帶著不平凡的際遇，我們就讓生命自由揮灑，沒有包袱，無限探索。
  
  今年九月孩子也準備上小一了，我也要重讀小一了，老婆也常常問我什麼時候放寒假或暑假？每天帶著輕鬆開心的心，孩子也會學著樂觀開朗。這個孩子教會我們家每個人懂得珍惜生命，懂得珍惜所有的事物，能平安且快樂的度過每一天絕不是理所當然的。
  
  
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