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心情故事


自傳

  • 發佈日期:2021-09-14
  • 照片說明文字我一出生就罹患了罕見疾病-先天性表皮鬆懈症,從小我就知道我和別人不一樣,
    走在路上總會被多注目幾眼,那像在看怪物的眼神真讓人不舒服。
    有更多熱心的婆婆媽媽會攔住我說: 「妳怎麼了」,不吝嗇和他們分享這個疾病的我,得到的回答往往都是: 「蛤,好可憐喔」,數不清的異樣眼光加諸於我,久而久之我再也不喜歡出門,時常把自己關在家裡,也把我最喜歡的裙子短褲全部丟掉,包緊緊地就沒人會看到我的不一樣了。

    現今國中小尚未開放冷氣,但因為我的特殊狀況教育部都會補助學校金額在我的教室安裝冷氣。天真無邪的年紀大家都很羨慕我說: 「好好喔,真想跟你一樣,這樣就有吹不完的冷氣的」,但他們不知道的是在許多特別待遇的背後我承受的是多少疾病上的痛苦。有更多童言無忌的願望在我耳邊不斷環繞: 「好想一直跟你同班喔,這樣就有吹不完的冷氣了」,我感到非常難過,原來大家都不是想和我同班,只是想和冷氣同班…

    爸媽時常為了照顧我的意見不同而起爭執,當時的我痛恨了自己,要是我不在這世界上就好了,漸漸的我迷失了我自己,我找不到自己存在的意義,但很感謝的是有協會的協助與溫暖,每次聚會大家都像回家一樣,在這裡我們跟別人沒有不一樣,尤其是古理事長常常鼓勵我們,在我迷茫時告訴我是最棒的。

    雖然在成長過程中比別人辛苦,但很慶幸的是身邊有很多人在陪伴我,從小到大同學都特別照顧我,像公主一樣呵護著我深怕我受傷,師長也都給予我很多溫暖與幫助,或許比一般人艱辛了一點,但我相信我走過的路都是沿途很美好的風景。
    在接受許多人的幫忙後我也下定決心,將來有能力一定也要成為一個手心向下的人。

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