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滿足與自信---我與罕見病友的對話 文*李淑惠

• 發佈日期：2014-03-21
• 滿足與自信---我與罕見病友的對話： 本會病友 監事李淑惠
  
  　　在台灣罕見疾病已超過二百種病類，有的病類在全球僅有四個病例，是「罕見中的罕見。
  
  有一次我邀請一位罕見病友一起欣賞國際音樂晚會。
  「罕見疾病－粒腺體異常」朋友，純粹是來「欣賞音樂」，因為他眼睛已經快完全看不見了。他帶了望遠鏡，勉強可以模糊看到樂器大概長什麼樣子，他說很難得有機會參與這樣的晚會，希望以後我還可以通知他這樣的訊息。
  
  　　他是個樂觀的罕見病友，雖然快看不見了，還四處「趴趴走」(哈哈，我也是勒！)，他說：直到有一天完全看不見了才可能用其他的辦法出來溜答，因為人不可以一直關在自我的空間裡，一定要走入人群，給自己學習的機會，這樣才不會封閉，活在自己的象牙塔裡……。有一天他打電話給我，我們有一小段有趣的對話：
  
  友：妳現在在做什麼？
  我：在換藥。
  友：妳要多久換藥一次？
  我：每天要換藥，不然很容易感染。
  友：會痛、會癢嗎？
  我：會ㄚ。時常抓破皮、起水泡……。
  友：哈哈哈！還好我只是眼睛看不見而已，不痛不癢，不必像妳一樣要每天換藥，還要忍受疼痛，哈哈哈……。
  我：哈哈哈！還好，我眼睛看得見，可以做很多事情，只要每天把傷口照顧好就行了，你比較辛苦啦！
  友：我們兩個那個比較幸運啊？
  我：我們都幸運。值得感謝，因為我們都很樂觀看待自己的疾病、沒有封閉與自卑。
  　　以上這段有趣的對話，讓我印象深刻，自然、趣味中又帶有一種「滿足與自信」的感覺，您覺得呢？這段對話和朋友分享囉！
  
  
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