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心情故事


滿足與自信---我與罕見病友的對話 文*李淑惠

  • 發佈日期:2014-03-21
  • 照片說明文字滿足與自信---我與罕見病友的對話: 本會病友 監事李淑惠

      在台灣罕見疾病已超過二百種病類,有的病類在全球僅有四個病例,是「罕見中的罕見。

    有一次我邀請一位罕見病友一起欣賞國際音樂晚會。
    「罕見疾病-粒腺體異常」朋友,純粹是來「欣賞音樂」,因為他眼睛已經快完全看不見了。他帶了望遠鏡,勉強可以模糊看到樂器大概長什麼樣子,他說很難得有機會參與這樣的晚會,希望以後我還可以通知他這樣的訊息。

      他是個樂觀的罕見病友,雖然快看不見了,還四處「趴趴走」(哈哈,我也是勒!),他說:直到有一天完全看不見了才可能用其他的辦法出來溜答,因為人不可以一直關在自我的空間裡,一定要走入人群,給自己學習的機會,這樣才不會封閉,活在自己的象牙塔裡……。有一天他打電話給我,我們有一小段有趣的對話:

    友:妳現在在做什麼?
    我:在換藥。
    友:妳要多久換藥一次?
    我:每天要換藥,不然很容易感染。
    友:會痛、會癢嗎?
    我:會ㄚ。時常抓破皮、起水泡……。
    友:哈哈哈!還好我只是眼睛看不見而已,不痛不癢,不必像妳一樣要每天換藥,還要忍受疼痛,哈哈哈……。
    我:哈哈哈!還好,我眼睛看得見,可以做很多事情,只要每天把傷口照顧好就行了,你比較辛苦啦!
    友:我們兩個那個比較幸運啊?
    我:我們都幸運。值得感謝,因為我們都很樂觀看待自己的疾病、沒有封閉與自卑。
      以上這段有趣的對話,讓我印象深刻,自然、趣味中又帶有一種「滿足與自信」的感覺,您覺得呢?這段對話和朋友分享囉!

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