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摩擦就破皮!「泡泡龍」唐煒勛忍痛求學獲總統教育獎

  • 發佈日期:2014-05-25
  • 照片說明文字東森新聞記者崔文沛/高雄報導
    凱旋國小六年級學生唐煒勛罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮溶解水皰症,皮膚只要稍微一摩擦就會破皮,就連食道也受到影響,因此吞嚥困難。媽媽每天都得將食物打成流質讓他喝,還天天陪他到學校讀書,隨時注意他的傷口。面對病痛,唐煒勛很樂觀,都是保持全班前3名,還獲得總統教育獎。

    坐在教室裡,唐煒勛跟其他同學一樣認真上課,不一樣的是,他雙手包了滿滿的布,桌腳也用襪子纏繞起來,就怕一不小心會碰傷。唐煒勛罹患罕見的遺傳性表皮溶解水皰症,只要稍微摩擦就會破皮,形成水皰或血皰,嚴重的話連口腔和食道也會受到影響。

    唐媽媽為了隨時注意兒子狀況,也跟著坐在教室上課,關心他的一舉一動。唐媽媽說,「我曾經有一段時間是很煎熬的,很難走得出來,可是那段時間也撐過來了。」

    說不沮喪真的是騙人的,現在雖然已經慢慢調適心態,但唐媽媽還是得天天來到學校,不定時替兒子換藥,而且兒子也因為吞嚥困難,只能吃媽媽用果汁機榨成的流質食物。

    幸好唐煒勛非常樂觀,就算忍痛也要認真讀書,永遠保持全班前三名,還因此獲得總統教育獎。他說,「有一部分是怕父母親擔心,像是平常換藥都是要三個小時,平常那段時間,同學都是補習,不然就是讀書。」

    唐煒勛早熟的個性讓媽媽可以更堅強撐下去,而學校也因為他的特殊狀況,特別開了冷氣教室讓他上課。不過,這樣的特殊待遇也讓他一度被同班同學誤會。他指出,「外面比較炎熱,然後就會待在教室裡面,那個時候同學就說,為什麼我只有我能待在教室裡面。」

    貼心懂事的唐煒勛,再一個月就要畢業上國中,雖然求學過程比別人辛苦,但他把握讀書時間,認真學習,加上媽媽每天的伴讀,母子倆的深厚感情實在讓人感動。
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