社團法人台灣泡泡龍病友協會全球資訊網

摩擦就破皮！「泡泡龍」唐煒勛忍痛求學獲總統教育獎

• 發佈日期：2014-05-25
• 東森新聞記者崔文沛／高雄報導
  凱旋國小六年級學生唐煒勛罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮溶解水皰症，皮膚只要稍微一摩擦就會破皮，就連食道也受到影響，因此吞嚥困難。媽媽每天都得將食物打成流質讓他喝，還天天陪他到學校讀書，隨時注意他的傷口。面對病痛，唐煒勛很樂觀，都是保持全班前3名，還獲得總統教育獎。
  
  坐在教室裡，唐煒勛跟其他同學一樣認真上課，不一樣的是，他雙手包了滿滿的布，桌腳也用襪子纏繞起來，就怕一不小心會碰傷。唐煒勛罹患罕見的遺傳性表皮溶解水皰症，只要稍微摩擦就會破皮，形成水皰或血皰，嚴重的話連口腔和食道也會受到影響。
  
  唐媽媽為了隨時注意兒子狀況，也跟著坐在教室上課，關心他的一舉一動。唐媽媽說，「我曾經有一段時間是很煎熬的，很難走得出來，可是那段時間也撐過來了。」
  
  說不沮喪真的是騙人的，現在雖然已經慢慢調適心態，但唐媽媽還是得天天來到學校，不定時替兒子換藥，而且兒子也因為吞嚥困難，只能吃媽媽用果汁機榨成的流質食物。
  
  幸好唐煒勛非常樂觀，就算忍痛也要認真讀書，永遠保持全班前三名，還因此獲得總統教育獎。他說，「有一部分是怕父母親擔心，像是平常換藥都是要三個小時，平常那段時間，同學都是補習，不然就是讀書。」
  
  唐煒勛早熟的個性讓媽媽可以更堅強撐下去，而學校也因為他的特殊狀況，特別開了冷氣教室讓他上課。不過，這樣的特殊待遇也讓他一度被同班同學誤會。他指出，「外面比較炎熱，然後就會待在教室裡面，那個時候同學就說，為什麼我只有我能待在教室裡面。」
  
  貼心懂事的唐煒勛，再一個月就要畢業上國中，雖然求學過程比別人辛苦，但他把握讀書時間，認真學習，加上媽媽每天的伴讀，母子倆的深厚感情實在讓人感動。
  
• 

相關連結：

ETtoday生活新聞
相關圖片：

• 唐煒勛忍痛求學
• 摩擦就破皮