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媒體報導


罕見疾病泡泡龍 需社會關懷與幫助

  • 發佈日期:2013-08-17
  • 照片說明文字在這個社會上,有些罕見疾病的孩子其實非常需要我們的幫助,像是俗稱泡泡龍的「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者就是其中之一。

    泡泡龍患者的皮膚只要稍微摩擦就會破皮產生水皰、血皰,嚴重者長期下來甚至會肢體萎縮、變成皮膚癌而要截肢。這種罕見的遺傳性疾病不只讓病人感到極大的痛苦,對他的家人更是沉重的負擔。

    台灣泡泡龍病友協會理事長鄭色孟就形容,這些患者就像是擁有完整的心靈但卻住在殘破的軀體裡。雖然現在健保有補助患者需要的敷料,但卻沒有補助其他醫療、照護及營養食品,因此,患者的家庭負擔依舊很沉重。

    志工團體L150的張瑞均表示,這些患者因為身體緣故無法站出來替自己發聲,但他希望社會大眾多給他們ㄧ些關懷和幫助。

    目前全台大概有60個泡泡龍患者,其中有不少都需要其他人協助,鄭色孟指出,泡泡龍病友協會因為經費不足,無法聘請專業社工去推動服務工作,希望民眾能夠發揮愛心、踴躍捐款,一起守護這些泡泡龍患者。
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