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傳愛泡泡龍，用愛敷裹心傷---( EB協會編輯-8/19請說，請再說一次!)

• 發佈日期：2015-09-01
• 一聽到泡泡龍寶寶又來人間報到，心跳像漏了一拍，擔心和緊張的氛圍就像水墨在心頭慢慢地渲染開來，成為壟罩心底的黑色塊壘。在過去的經驗中，”一瞑大一寸”的嬰兒，只要傷口持續不能縮口，月餘的時間就有可能沾黏或成為大小腳，成為父母心中的痛。
  
  還好在DebRA eb taiwan團隊的多方面討論與即時訊息聯繫，聯絡醫護，即時轉院，和照護換藥必要事項，等等刻不容緩事宜，能夠搶到黃金時間讓寶寶盡早接受適當的照顧，在新生嬰兒皮膚最脆弱的即時幫助是何等的重要。
  幫助新手父母如何在泡泡龍病上取得適當的醫療，這是經過很多堅強媽媽們多方努力和寶貴經驗累積的成果，因為泡泡龍病係屬醫療上的罕病，國內的醫療護理環境其實是疏離和不確定的。
  
  這次的寶寶一出生即是和其他嬰兒一般，表現症狀是下半身血腫血皰，幾乎看得見肌膚裡的血絲和血管，稍一不慎，就可能連皮扯下而造成血肉模糊的驚恐，實在難以接受。
  
  突然的衝擊，讓家屬的心理像是由險峻的山崖瞬間墜落，落差極是巨大，無所適從之外，甚至產婦還要為聯絡轉院而倉狂奔走。
  
  再加上醫院端對疾病的陌生，認為出生嬰兒並未使用維生器材，竟要求家屬自行攜帶嬰兒搭乘轉院，視病方無感，對疾病輕忽，這都是囿於國內對罕病泡泡龍了解有限的原因。也是本會努力醫療的目標，協會考量泡泡龍罕病的診治在處境上極為艱難，倡導協助改善其診療環境與條件，提升傷口照護醫療及改善病友生活品質，是本會的公益目標。
  
  8/23在協助轉院台大醫院傷勢穩定後，本會隨即聯絡新竹馬偕皮膚科主任謝醫師和小兒科醫師接手後續護理照顧，於最快時間內舉行醫護人員傷口護理照顧課程，並邀本會合約台大傷口護理師巫貴英前往分享照顧 eb的經驗。隨即提供新生泡泡兒居家護理師到宅服務及補助健保給付敷料的空窗期，到宅服務的提供機制，既可輔導家庭人員心裡的接納和衛教，又可為嬰兒尋求後援支持系統。這是進步的文明國家對eb泡泡龍罕病所採取的醫療政策。
  
  期望國內的醫療環境勿再長期忽視這樣的疾病，若是沒有及早採取醫療協助，任由家屬對嬰幼兒傷口自行DIY，加上新手父母家庭成員心理和經濟無法負擔，造成家庭功能的瓦解，那麼泡泡龍嬰兒的人生旅途就更坎坷了。
  
  傳愛泡泡龍，用愛敷裹心傷
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