社團法人台灣泡泡龍病友協會全球資訊網

泡泡龍女孩 琇甄 未成曲調先有情_ 如新公司贊助澳門喘息之旅

• 發佈日期：2014-07-21
• 未成曲調天地有情 本會編輯會訊 1030721
  琇甄，先天性水皰鬆懈症失養型患者。今年就讀國中一年級。自出生以來即飽受疾病的痛苦，這世界的生存環境對她來講無異是殘酷的挑戰。她的身體顫巍巍如風中之飄萍，全身的皮膚脆弱得不能受到撞擊，即使來自最輕微的壓力，也會讓她的皮膚吹起一個水皰或血皰，接著就是不能乾爽的流血傷口，往往會一直持續幾天或幾個月。她的母親佩伶，就是有著異於常人的毅力，總是能夠將負面的能量轉成正面的勇氣，在絕望的貧瘠地土培育出一片絕美絕倫的花園。
  七月五日是琇甄第一次登上萬人的舞台，在熱鬧的走秀節目後，在絢麗的寶藍色燈光下，一架白色的鋼琴從舞台中間慢慢升起，她穿著紛紅色輕紗質地的小洋裝，坐在鋼琴前，拉近的螢幕鏡頭仍然可以看出她紅腫皮膚的小臉蛋。她，沒有慾火卻有浴火後的瘢瘢血痕，沒有光滑細緻的皮膚只有攣縮不成形的手指，她輕觸琴鍵，時而緩慢悠揚，時而淺淺憂傷，時而愉悅輕快，未成曲調卻人間動容，天地有情。
  感謝琇甄為台灣地區的泡泡龍家庭彈出生命悲喜曲，感恩琇甄也激勵了所有泡泡龍病友。更感恩如新公司對本協會的情義相挺，當天副總裁陸華先生即慨然答應贊助本會年底澳門喘息活動，讓所有的泡泡龍一圓出國美夢。
  
• 
相關圖片：

• 如新副總裁訪問本會理事長
• 如新替泡泡兒圓夢~贊助澳...
• 理事長攜回琇甄