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泡泡龍病友協會

皮膚泡泡症狀的反思

吃什麼像什麼?飲食對皮膚的影響遠遠超乎我們的想像,尤其對於泡泡龍的患者,每天都必需要面對傷口處理的問題,也必需要面對傷口帶來疼痛、搔癢的不適感,怪基因,為什麼我會得到這種疾病?怪天氣,為什麼每次一變天,泡泡的狀況永遠一發不可收拾?其實,水泡的症狀就像火災警報一樣,反應了最近飲食的狀況、睡眠、壓力的情形,有沒有從中找到皮膚症狀發生的病因,並且補充足夠的營養素,讓皮膚在面臨許多壓力源時,能夠發揮好屏障的的功能,避免水泡很頻繁的發生,是我們泡泡龍患者每天必須面臨的功課。


以我自己為例,身為泡泡龍患者無法避免的,還是要面對自己小腿水泡這個問題,雖然自己也知道水泡控制的狀況,非常現實的就是反應了自己生活忙碌程度的問題,尤其在這二年內一邊忙著營養諮詢機構的開業,另一邊正忙著博士班的學業,因為南北行程的奔走,必需面對交通過程人來人往的碰撞,以及在外工作天氣時冷時熱的變化,控制的狀況難免比之前還糟糕。但所幸自己對於也不斷追尋水泡傷口照護知識的照護知識,了解什麼不該吃,以及該加強要吃什麼,至少讓自己在忙碌的過程當中,可以趨吉避凶,不太會因為傷口問題影響到行程的規劃。


泡泡龍這個與天俱來,又終其一生的疾病,不管是誰都不想讓這個疾病找上門,但也因為這個「先天性」,讓我從小就開始學會「營養」這個學科。少吃”糖”,因為知道吃太多糖不僅會加速老化,也會破壞膠原蛋白。養好自己的腸道菌,每天選擇各式不同顏色的蔬果、纖維質,因為腸道和皮膚之間的關係,腸道皮膚軸時時刻刻都在影響皮膚的狀況。足夠且規律的睡眠,再忙再累也讓自己的身體有足夠的修復能力,避免因為身心壓力、晝夜節律失調讓原本就已經很脆弱的皮膚再次承受過多的打擊。


皮膚是身體最大的器官之一,不僅扮演著很好的保護作用、避免水分蒸散、構成人體免疫軍團、調控溫度的功能,皮膚的狀況也是給人的第一印象,雖然泡泡龍是個先天性基因異常所導致的疾病,基因的問題並不是我們所可以控制的,但每天要吃什麼、幾點睡覺、怎麼調適生活所帶來的壓力,卻是每個人必需學習的課題,生活節奏掌握得好,就可以減少許多這種疾病所帶來的症狀,依然可以走出屬於自己的一片天。


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