​最新消息

2024.12.7 – 2024.12.8 感恩節之旅 每年的感恩之旅，感謝如新華茂公司，每年資助我們舉辦這樣一個活動，今年的我們用愜意的行程享受著兩天的旅程，充電一下，明年的我們會展現更多面貌給大家的。南投喝喝茶小憩，品著茶，吃著茶葉蛋，享受南投的風光。...

協會吉祥物－ 時隔多年我們又來參戰了，為開設口條訓練課程，這次挑戰50萬組別，結果雖不盡理想，卻讓成員彼此更靠近了。 感謝協會夥伴一起熱情募票 11/29 協會首次直播 這一次我們也嘗新全新的挑戰，我們以直播方式行銷自己、拓展更寬的可能性，雖然僅有短短十分鐘，仍不失是個全新...

病友們一起身穿和服，閃閃發亮 感謝陳張基金會、賢良愛心關懷協會、罕見疾病基金會的贊助，第二屆的小團踐「出走是為了回嘉」才得以成形，活動內容豐富，包含包場電影院、宣傳短片的拍攝、流體畫課程、手沖咖啡課程以及和服體驗，感謝成就活動的每一位成員，不論是工作人員、講師、善心人士、參...

2024.12.15 感謝迪迪舞蹈劇場的邀請參加了一場極富意義的園遊會，與成大傷口中心團隊成員一同擺攤，用摺紙、吹泡泡…輕鬆的方式向大眾介紹我們。

2024.06.15 會員大會 週六(06/15)社團法人台灣泡泡龍病友協會第六屆第三次的會員大會圓滿落幕，感謝所有與會的貴賓與會員們，目前協會將以「回歸社會」為主要目標前進，我們確實有不同之處，但在獨特逐漸受到重視的年代哩，我們是否該讓自己離開牆角走向舞池中央，讓自己的人...

2024.04.13 遺傳性表皮鬆懈行水泡症是一種遺傳性的罕見疾病，我們一直向大眾傳遞我們不傳染，幾年前我們和成大醫院合作替病友家庭做基因檢測，但直到今天我們透過許醫師、吳醫師兩位主任的講座，才算是對於「泡泡龍」有了更多的認識，我們怎麼成為了我們，基因檢測究竟是要檢查什麼，...

2023.12.26 東昇扶輪社一直以來對於協會、泡泡龍孩子的狀況照顧有加，2023組織東北、東方、東豐、東誠、東欣、東美、東義七個扶輪社，共同捐贈51萬元，讓協會購置醫材、營養補給品及辦理活動使用。 東昇扶輪社社長楊世傑，一直與協會保持聯繫，希望能透過社團的力量，將愛傳遞...

2023.12.09-2023.12.10 每年如新善的力量慈善基金會都會為泡泡龍病友們舉辦兩天一夜的聯誼會，而我們觀察近年參與活動的小朋友人數有增多的趨勢，於是今年我們選擇桃園的Xpark水族館作為今年活動的亮點，讓一家大小能闔家歡樂的同時亦能滿足追求漂亮景點的年輕族群，...