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探望日記-----文/鄭色孟

• 發佈日期：2012-07-21
• 探望日記 常務監事 鄭色孟
  罹患罕見疾病的家庭，曾經百轉千折的肺腑心腸，曾經日日夜夜的黯然神傷，走過來時路，如今我們學會安靜咀嚼，坦然面對和接受。回首人生旅途上的點點滴滴，如果還有淚，恐怕淚已乾；如果還有愛，只願將無盡的愛，還諸天地，孕育更多的新生。因為沒有缺陷，就看不到完美；沒有痛苦，就體會不出快樂。
  三月十六日
  昨晚接到理事長錦貴姐的電話，得知病友益翔入住台大醫院急診處。今早通過電話，即撥空前往探望。這幾天，來勢洶洶的日本海嘯，突如其來的災變消息，令人萬分惶恐。遠在天涯的日本，因媒體的滾動報導，世界彷彿到了末日一般的沸沸揚揚，整座小島上的人心不安似乎懸掛在半空搖晃。
  我穿過急診長廊，醫院裡也壟罩一股核災輻射的恐慌。依著床位號碼來到急診處，穿廊旁的病患神色凝重，哀嚎悲悽，醫護人員忙碌穿梭，救老扶傷。我一個床位接一個床位的尋找逡巡，牆壁盡頭挨著的就是病友益翔的母親，疲憊的愁容，仍顯出為人母親的堅強。沒有任何血親上的關係，只因為我們都是罹患罕病的家庭，就是這樣的躋帶相連，所以我來了。
  病床上就是病友益翔，她依了母親的吩咐，跟我打了招呼。那聲音倒是清晰，我回頭一瞥，然後再無法回神，不願相信的是這樣的病是這樣的折磨人到這樣的一個地步!一個瘦弱顫巍巍的身軀彷彿只剩兩顆晶亮咕嚕嚕轉的深陷雙眸看著我，他全身表皮體無完膚，潰爛傷口多處裹著，白色紗布上沾著血跡。臉色烏黑無血氣，雙頰凹陷，瘦骨嶙峋。嚴重失養型的皮膚，四肢皆已攣縮，雙手成拳頭狀，腳早已不能行走。那一霎時，心慌的是我，無能為力的也是我，只能勉強自己，無論如何不要顯露出內心的驚駭和訝異，只願慢慢的緩和早已衝撞的心靈。
  益翔的父親透露他是因為嘔吐，不能進食，全身虛脫而住院，診斷營養失調，查不出原因。生命氣息微弱，醫師只能施打點滴補充營養。膝蓋處因長期潰爛不能痊癒，劇痛，確定罹患皮膚癌，勉強症狀治療只能截肢，醫院沒有病房，只能待在急診處等待。我無言。
  我的探望，除了相互加油打氣，別無助益，雖然只是和益翔媽媽簡單聊了幾句家常，但感覺就像自家人一般的親切。我能體會在醫院陪伴的家屬為病情焦急，分秒難熬的心情，有人探望，多少增添幾許安慰。此時，另一位罕媽雅鳳也到了，她噤口不語，神色戚惶，想必深深體會為人父母的心情。
  回家後心繫益翔多日，腦海不時圍繞他的形影。
  三月二十一日
  益翔出院了。
  能夠出院，一半歡喜，一半憂慮。歡喜的是走出病房，呼吸新鮮空氣；憂慮的是瘦弱身軀，無法承載歲月的沉重。
  因為全省探望病友，殊多不易。為權宜起見，我和外子邀請罕病基金會社工心玲再次前往病家探訪，希望有機會將罕病家庭的心聲傳達，也希望罕病家庭能打開心房，傳達更多照顧的經驗。
  益翔爸爸欣然歡迎我們的到訪，也向基金會表示需求，但最擔心的是自己有朝一日，不能再照顧孩子的時候。媽媽長期以來心神俱疲，希望政府單位願意傾聽病家困境，有醫護人員居家照顧。藥材自付費用也是一筆負擔，政府的補助杯水車薪。因為罕病的關係，所以用藥其實也是自己旁門左道的摸索。
  益翔神情憔悴，生命氣息仍然微弱，但稍有笑容。環顧家中角落，堆放成箱成箱的敷料，藥膏和紗布備用。
  這次有罕病基金會的社工隨同居家探望，心中石頭彷彿減重不少，當然最希望的是有機會整合需求，提出可行的對策。
  突然之間，心中萌生一個念頭，祈求神蹟出現。
  
  三月三十一日
  益翔又住院了。
  我邀罕媽雅鳳和兩位基督徒姊妹前往探望。
  孩子再次因嘔吐，無法進食而住院，爸爸笑稱吐得太恐怖了。
  媽媽笑稱上一回的探望禱告確實有效，好得比較快。
  正午，透亮天光打進來，益翔神情氣色比之前好轉，有淡淡笑容，陽光多了。少有言語的益翔開口說話，嘴裡卻是嘟嚷抱怨著:「爸爸的精力湯加了很多東西，味道很奇怪。」
  和兩位基督徒姊妹為生病的益翔禱告，益翔父母也虔誠向神為孩子禱告，並說出院後再去教會。
  相互打氣，聊天說笑。直到醫生巡房才離開。
  六月三日
  入住耕莘醫院安寧病房的益翔，5/31日早上離開病魔的挾制離苦得樂。
  再次授命前往，代表協會致上奠儀及告知郵寄輓聯事宜。
  益翔媽媽神情平靜，雖然心有不捨，但仍然告訴自己需要放手讓孩子解脫身體上的痛苦。「益翔是一個貼心的孩子，從來不叫痛，總是安靜無聲。默默承受痛苦。他一走了之，結束二十八年痛苦。」益翔媽媽惠真說著。然後帶我們到益翔房間，看看益翔的電腦繪圖作品，精緻的變型金剛還擺放在房間整齊有致。
  「益翔是一個受到肉體禁錮的孩子，思考靈活，貼心孝順。」
  我和另一位基督徒姊妹禱告，求神親自安慰這一個家。
  之後討論益翔的遺物，藥品敷料及新買的衣物，是否寄回協會。
  
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