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心情故事


忍別人之不能忍——劉佩菁

  • 發佈日期:2001-08-30
  • 照片說明文字90年度第一屆「總統教育獎」國小組得獎人,忍別人之不能忍——劉佩菁---文/梁弘志

    愛,給了你一份全然的支撐,讓你度過別人無法度過之難關、忍過別人無法忍受之苦痛。
    妳的不平凡,讓愛妳的人也不平凡。
      如果天氣一熱,你全身的皮膚就產生泡泡,隨時一碰皮就破、血水出,當癒合了又再破,如此週而復始的生活,你要怎麼過?心裡作何感想?

      多數人可能沒聽過有一種罕見先天性表皮鬆懈症,俗稱「水泡症」,劉佩菁同學就患有此病症。太硬的食物她無法吞嚥,都是以軟食為主;腳底也一樣,一走路水泡便會磨破。這種無藥可醫的症狀,是因為染色體異常所致,除非做「基因改造」。

      這是常人所無法忍受的苦。佩菁的媽媽為了減輕她的痛苦,不斷的學習藥理、護理、熬藥來減輕其過熱、過躁、過寒的體質。皮破血流最怕細菌感染,所以媽媽每晚沖澡完會為佩菁做全身的護理,日復一日、年復一年,家庭經濟也受到很大的影響。

      媽媽為了給佩菁心理建設,時常利用星期假日帶佩菁去探望外表更嚴重的病患,讓她幼小的心靈知道,在這世界上,還有許多比她更可憐的人。

      佩菁才華洋溢,尤其在繪畫方面屢次得獎,其畫作也提供某基金會做賀卡的畫稿;在「社區彩繪圍牆」活動中,也自動提供畫稿,使班上得以完成此任務。畢業典禮上更獲得「美育獎」。在鋼琴方面,為了不使手指萎縮及新癒合的表皮黏膜沾黏,所以她硬逼自己去彈鋼琴,過程之辛酸非旁人所能體會。但也因為有此才藝,所以常被邀請參加義演。

      除了體育一科以外,佩菁在學校課業上也不落人後,其他每一科目都相當優秀,說是現在青年學子的榜樣,當之無愧!

      家境原本清寒,母親每日額外調理的食物和熬藥花費不貲,佩菁心知肚明,內心充滿感恩之心。想到辛苦的爸爸媽媽,她想說一聲:「謝謝您們,辛苦了!原本連生存空間都有限的情況,有您們的細心呵護和照顧才有今天的我。」她又說:「我要感謝曾經幫助我的人!尤其是罕見疾病基金會的支持,讓我找到了許多朋友,一起分享經驗,一起互相鼓勵。」

      一個盛有半杯水的杯子放在桌上,悲觀的人望著天空憂愁的說:「天啊!只剩一半了,怎麼辦?」樂觀的人卻對朋友說:「太棒了,還有一半呢!」同樣一件事,若用不同的角度去想,就會有不同結果產生。

      美國曾經有一位富豪卡納奇說:「如果一個人生在有錢人家,他天生就是有錢人,但有些人生在窮苦人家,嘗過貧窮辛酸之苦卻能奮發圖強,未來他才是真正的富豪。」

      想要對佩菁說:「如果有一份愛,給了妳全然的支撐,讓妳度過別人無法度過之難關、忍過別人無法忍受之苦痛,那麼妳將會有更開闊的視野、更寬大的胸懷;因為妳擁有了一份最珍貴的愛!」

    劉佩菁的自傳 -文/劉佩菁,推薦人/高雄縣中山國小 李連盛校長
      我是劉佩菁,出生就患有一種罕見的病,全身表皮的黏膜都會長水泡或血泡,非常的疼痛,最可怕的是癢起來不能抓,也不能搓,否則全身的表皮都會破裂、流血,痛苦不堪,雖然我全身不舒服,不過我卻有一個幸福快樂的家庭.我家共有四個人,有爸爸、媽媽、姊姊和我。

      首先介紹我的老爸,他持家勤勞,又疼愛我們,尤是有人說哪裡可以醫治我的病,他就帶著全家人前去,不管「上刀山、下油鍋」,真是苦了全家。如果媽媽晚上有事外出,爸爸還會幫忙洗碗或洗衣服,照顧我們這些小蘿蔔頭。我覺得爸爸很好,是現代的好爸爸、好先生呢!

      再來介紹我溫柔的媽咪,她教導我、呵護我是一級棒的。我的病,連醫生、護士也都束手無策,她卻突破難關不眠不休的照顧我,什麼都願意為我犧牲,真是難得的好媽媽。媽媽常告訴我們要愛惜生命、愛周圍的人,尤其老弱傷殘更以平常心去愛他們、去幫助他們,真希望我下輩子還能和媽媽在一起。

      接下來是用功的姊姊,如果我有不會的地方,姊姊都會很樂意的教導我,有時她也會騎腳踏車載我出去逛一逛。她會畫畫、彈鋼琴(彈得還不賴),雖然姊姊已經高中一年級了,但有時她也會陪我玩,也很疼我!

      最後就是我了,自小接受病魔的洗鍊,越艱苦越勇敢,不認識我的人還以為遍體鱗傷的我是出麻疹、長水痘、燒燙傷,而好奇的看著我或避開我,從小我就練好一副不在乎的表情,其實我內心在吶喊。最不方便的是病魔在作怪,讓我不能曬太久的太陽、不能跑、不能跳……這些事只能在夢中實現,有時夢見自己在空曠的草原上和好朋友們一起玩,追、趕、跑、跳,跌倒竟然也不會受傷,我好高興!我也知道自己在作夢,就更加瘋狂的奔跑,雖然只是夢,但我依然很高興!

      事實上,我只能當一朵溫室中的花朵,我不能太熱,不然傷口會發炎,我上學外出都很麻煩,有時癢、有時痛。我之所以會學鋼琴,是怕手會萎縮和變形,只好硬撐下去囉!經過一段時間,水泡長了又剪、剪了又長,最後我終於克服了障礙,彈出一首首曲子,雖然彈得不是很好,但我已心滿意足了。另外,繪畫是我的最愛,每當我心情不好時,我就想要畫,每畫完一張,我就很有成就感呢!

      在學校這六年裡,每天中午媽媽一定會來和我一起吃飯;因為學校的飯和菜我大多吃不下,太硬的我食道會裂開,所以媽媽每天都親自送午餐來陪我吃。一至三年級時,每節下課,媽媽都會來教室要我喝果汁,放學時再到學校來帶我回家。到了四、五、六年級時,媽媽要訓練我獨立,所以只有載我上、下學,中午仍然每天送午餐來。

      六年過去了,有歡笑,也有淚水。這次畢業是我人生的另一個開始,我希望能讀到大學畢業,將來往美術、寫作的路線走。滿希望自己開一間工作室、出一本屬於自己的書。我也有個夢想;就是希望以後我也能夠有一個自己的家。不過現在最重要的是我一定要先把自己的病控制好,不要再惡化,讓我的人生能更光采、更多收穫,不讓父母一直為我操心.我一定要好好孝順父母、好好善待姊姊。更感謝中山國小的校長、主任、老師和同學們的照顧;尤其是曾美育老師、薛惠娟老師和李滿妺老師……

    (本文選自《愛的接力賽》一書,感謝公共網路文教基金會、圓神出版社同意轉載) 資料來源:http://disable.yam.com/newsletters/din026/news02.htm
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