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心情故事


我心中的泡泡天使-文/蔡芳罃

  • 發佈日期:2009-05-23
  • 照片說明文字 「泡泡龍」(遺傳性表皮分解性水皰症)約莫是這十餘年來才有的稱呼,因為相關醫療資訊的缺乏,就連大型醫院都無法診斷出正確的病因,家屬四處尋求治療方法、嘗試偏方,可能還會被親友、旁人誤解,許多患者和家屬都曾經歷過這些艱困的日子。在沒有藥物可抑制病情的狀況下,家屬和患者越來越感到無力和失望,看著患者的傷口一天天增加,不見好轉,全家人的心就隨著病情起伏。有些患者隨著年紀增長,接觸社會環境後,因外觀和一般人明顯不同,造成自信低落,甚至還可能影響人際關係。就業的過程更是艱困不易,造成患者與家屬雪上加霜。因此,泡泡龍患者在生理、心理和社會三方面都會面臨多重、複雜的問題。

      分散在台灣各地的患者們,是由患者佩菁的媽媽——劉媽媽開始連結,只要她得知患者的消息,就會帶著佩菁一起去探訪,傳授照護技巧。而後,不僅劉媽媽,幾位患者和家屬也開始主動關懷患者,有時電話問候、有時到家中或醫院關懷探訪,希望鼓勵患者打開心房,勇於接受疾病帶來的挑戰。患者和家屬們漸產生連結,藉著這樣的聯繫,讓許多原本覺得徬徨無依的患者、家屬瞭解到自己不是被遺忘在角落的一群,大家可以彼此關懷,也將這樣的溫暖繼續傳遞,因而在2002年有「泡泡龍聯誼會」的產生。

      除了患者和家屬的聯繫和資訊互通之外,給予泡泡龍最多協助的是「罕見疾病基金會」,多年來提供敷料、營養品,舉辦數場照顧、心靈座談會,並且協助成立「台灣泡泡龍病友協會」,和泡泡龍關係密切,也是每位泡泡龍心中的好伙伴。但每位患者的病況和家庭環境不同,面對的問題和需求也大不相同,須由多種管道和單位給予協助,不僅需要衛政和社政單位制訂相關福利政策,更要有民間單位和企業的協助,讓泡泡龍就醫、就學、就養及就業問題能有妥善的解決之道。但至目前為止,相關單位對泡泡龍的資源挹注相當稀少,醫療花費和護理、調養費用仍讓病家備感壓力,協會必須爭取病友所需之權益,盼能實現社會公平正義的精神。

      「台灣泡泡龍病友協會」成立之初,人力、物力尚未齊備,連辦公場所也無力租借。目前僅有一名專職人員,其他患者和家屬皆自願付出時間、心力,以自身的力量關懷病友。患者和家屬多年來建立起如此深厚的情誼,實在難能可貴,彼此能不分你我,共享資源,互相幫助與扶持。生命中有這樣一群善良、親切的伙伴,也給彼此更多信心和勇氣。這條路上充滿荊棘,泡泡龍更要互相扶持、鼓勵,即使環境惡劣,仍要擁有一顆堅毅的心。就像畫家雷諾瓦說的:「痛苦會過去,美會留下」,希望每位患者能發揮自己擁有的良善潛能,創造出不同凡響的生命價值,也讓更多人懂得生命的寶貴和無限可能!不管未來如何變化,我心中的泡泡天使永遠是最善良、勇敢的!期盼社會愛心人士能發揮人溺己溺的精神,共同來鼓勵泡泡天使,支持泡泡龍病友,讓他(她)們有自信、堅強走出自己的彩色人生。

    (作者為「台灣泡泡龍病友協會」社工員。本文由該會提供,感謝該會慨允轉載。)
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