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心情故事


2018 努力學習~今天的我比昨天更好~ 1070306泡泡龍病友李淑惠

  • 發佈日期:2021-09-14
  • 照片說明文字天上掉下來的禮物」
    若是可以選擇,每個人都會選健康、美麗、聰明……。
    有句廣告詞「我是喝這個長大的」。我們要說:「有是包著紗布長大的」。
    一枝草一點露,每個人都有自己的路要走、與眾不同的使命。
    小時候對自己的外表、健康一直不解,為何身上會這麼多傷口水泡、每天要包紮換藥,眼睛常破皮睜不開、不喜歡夏天到來、……。
    媽媽曾對我說:細嫩的皮膚卻有數不清的水泡傷口,連口腔、食道和耳朵都是,皮膚脆弱得不堪一擊;梳頭髮時一不留神,梳子就會插進頭皮裡,碰觸潰爛的傷疤,痛得椎心刺肺。
    記憶裡,媽媽的眼眶總是溼的,不論走到那裡,都會把我緊緊地保護著,若不小心碰撞了,就會立即檢查我的碰撞處是否流血了,半夜裡,媽媽經常驚醒。
    每當媽媽輕輕撫著我滿遍傷疤的身軀,總有股溫暖的安全感讓我能安心睡著,但因病痛,「能好好地睡一個晚上」,要我死去也甘願了,但微不足道的願望卻如此遙遠。
    對我的病,群醫束手無策,我的全身包滿了紗布,活像個木乃伊。通常換藥時,紗布會把一大塊的表皮黏了起來,苦不堪言。每天早晚卻仍要進行這項費時費力的事,媽媽說:就當做每天一定要吃飯才會有營養、才能讓自己過得更好。
    小時候繃帶總是洗了又洗,直到缺乏彈性為止。媽媽幽默的說:「別人家的竹竿上掛的是衣服,我們家卻是繃帶」。近年來醫學進步、生活品質拜科技所賜也改善不少,網套、燙傷紗布、敷料……,對於每天長時間換裝例行工作方便許多,真是幸福加分啊。
    求學生涯猶如一本寫滿了艱辛的日記,畢業後進入職場,才知人際關係的眉眉角角更是一門艱深的學問。自卑、異樣眼光和八卦…在照顧自己中學習如何融入團體,是人生一大課題。經過長期嚴格「訓練」,收起淚水,把這一切當作學習的機會,就有更多正向的體悟。

    「我的粉紅色花襯衫」
    「穿短袖」對大家來說,是再簡單不過的事,三十八歲那年夏天,在朋友的鼓勵下,開始嚐試「我的第一次」。在「要穿不穿、敢穿不敢穿、在那裡穿、穿多久、誰能看到…」,內心掙扎好久,終於提起勇氣,才知道「原來這麼簡單、幸福的事」。

    「人人聞癌色變」,當泡泡龍遇見惡性腫瘤…
    這世間奇妙的事物該來的還是會來,看似弱小無力的水泡,變種為衝鋒下槍下瘋狂掃射的子彈,強而有力攻擊吹彈可破的皮膚。見過幾位罹癌的病友、本以為自己有了心理準備,就算自己遇見了,或許能站得很穩,殊不知…看似堅強的泡泡龍,頓時也掉落無助的深淵。
    幸運的是有家人的呵護、細膩用心照顧的醫護們、罕見疾病基金會、罕見天籟合唱團、泡泡龍病友協會、善的力量支持與陪伴…各項活動,讓我在與病魔抗戰中,心中有著許多幸福的滋味。

    因為愛,讓人幸福
    站在一大片綠油油田園中,享受徐徐微風吹來的舒暢中,讓我決定:今後,我要更加努力,成為「帶給別人希望的人」,以報答所有關心支持陪伴我的人們。
    走在這條路上,我的心充滿希望與幸福~心中的感謝~
    努力學習著~今天的我比昨天更好~
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