本script為載入jquery核心使用,不影響頁面資訊瀏覽
:::* 瀏覽位置:首頁 > 心情故事
  • 字級選擇
  • 大
  • 中
  • 小

心情故事


愛的見証與淚的感激-文/劉媽媽

  • 發佈日期:2012-05-23
  • 照片說明文字  「食衣睡行樣樣艱,生死事小何須愁?爲吃爲行爲睡覺,不入黃土不知休!」

      這段詞是「遺傳性表皮分解性水皰症」⟨Heredi tary epidermolysis bullosa⟩(俗稱水皰症、泡泡龍)患者的最佳寫照。目前,醫療科技日新月異,對我們水皰症患者而言,卻是束手無策,只能任其惡化,每天有剪不完的水(血)皰,全身佈滿理不完的傷口,永遠做不完的護理及復健工作。真的很難想像,身為患者與家屬如何有喘息機會?尤其是這樣的疾病註定跟一輩子的事實,讓患者與家長心靈飽受折磨,在經濟上更是沉重的負擔。

      如何走入人群、求學、就醫及就業等問題,更令人喘不過氣來。面對生活而言,泡泡龍患者可謂社會中最弱勢族群,沒資源、看不到醫療援助,成立「台灣泡泡龍病友協會」後,能提供這群無助的病友及家屬相互加油、打氣的避風港,分享國際之間最新醫療訊息。

      最重要的是訓練專門護理師,必要時到宅護理,協助家屬具備正確的護理觀念,能讓家人獲得短暫放鬆的機會。目前台灣各醫療單位對泡泡龍患者的傷口、水疱等護理經驗缺乏,必須藉由協會培育專門護理師,以備不時之需。

      現今而言,病患最苦於皮膚組織不斷的破壞,失去彈力、緊繃、疼痛、奇癢難耐,無法睡個好眠;關節、四肢,萎縮不便;口腔食道不斷破皮,吞食不易……。大家都很辛苦,所以家屬很想儘快成立自己的協會。既已凝成一股力量,我只是順水推舟,把泡泡龍家族愛的火苗集中,得以蔓延,秉持著我們長期有如家人般的情誼,相互扶持,以獲得醫療及政府單位的重視,得到更多社會資源幫助和正視,這是協會成立的最終目的!

    (作者為「台灣泡泡龍病友協會」發起人暨第一屆理事長。本文由該會提供,感謝該會慨允轉載。)
  • 推上Facebook 推上twitter 推上噗浪
    • 相關圖片:
      • 愛的見証與淚的感激愛的見証與淚的感激
*回上一頁 *到最上面