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愛的見証與淚的感激-文／劉媽媽

• 發佈日期：2012-05-23
• 　　「食衣睡行樣樣艱，生死事小何須愁？爲吃爲行爲睡覺，不入黃土不知休！」
  
  　　這段詞是「遺傳性表皮分解性水皰症」⟨Heredi tary epidermolysis bullosa⟩（俗稱水皰症、泡泡龍）患者的最佳寫照。目前，醫療科技日新月異，對我們水皰症患者而言，卻是束手無策，只能任其惡化，每天有剪不完的水（血）皰，全身佈滿理不完的傷口，永遠做不完的護理及復健工作。真的很難想像，身為患者與家屬如何有喘息機會？尤其是這樣的疾病註定跟一輩子的事實，讓患者與家長心靈飽受折磨，在經濟上更是沉重的負擔。
  
  　　如何走入人群、求學、就醫及就業等問題，更令人喘不過氣來。面對生活而言，泡泡龍患者可謂社會中最弱勢族群，沒資源、看不到醫療援助，成立「台灣泡泡龍病友協會」後，能提供這群無助的病友及家屬相互加油、打氣的避風港，分享國際之間最新醫療訊息。
  
  　　最重要的是訓練專門護理師，必要時到宅護理，協助家屬具備正確的護理觀念，能讓家人獲得短暫放鬆的機會。目前台灣各醫療單位對泡泡龍患者的傷口、水疱等護理經驗缺乏，必須藉由協會培育專門護理師，以備不時之需。
  
  　　現今而言，病患最苦於皮膚組織不斷的破壞，失去彈力、緊繃、疼痛、奇癢難耐，無法睡個好眠；關節、四肢，萎縮不便；口腔食道不斷破皮，吞食不易……。大家都很辛苦，所以家屬很想儘快成立自己的協會。既已凝成一股力量，我只是順水推舟，把泡泡龍家族愛的火苗集中，得以蔓延，秉持著我們長期有如家人般的情誼，相互扶持，以獲得醫療及政府單位的重視，得到更多社會資源幫助和正視，這是協會成立的最終目的！
  
  （作者為「台灣泡泡龍病友協會」發起人暨第一屆理事長。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）
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