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心情故事


用心的翅膀翩翩飛翔---理事長鄭色孟

  • 發佈日期:2014-05-24
  • 照片說明文字罕見的先天性表皮鬆懈水皰症(EB)的病友,之所以能在今日蔚為團體,真是不容易。感謝林前理事長的努力付出,就像在百廢待舉中手作一磚一瓦親自打造遮風避雨處,如今第三任理事長由我接棒,帶隊往前,心中戰戰兢兢就像初次登山客準備登山,未知的嚴霜烈日疾風驟雨已無暇顧及,因為繼續攻頂勢在必行,往前,而且要越過一個山頭接續一個山頭。接任至今,從初期的摸索,到了解社服組織的運作,會務的推動到結合志工的參予,並不斷的與同性質的團體結緣,對於個人而言,都是使我不斷成長與學習的機會。

    協會一路走來,歷經數年的孕育。從民國87年開始,在因緣際會下,藉由泡泡龍家庭之間的聯繫和探望,一直到98年才正式向法院登記。這中間是以家庭聯誼的形式,串連全省病友心靈上的交流和交換照護的心得,彼此取暖,每個家庭裡至少都有一個患者甚至有兩個患者,背負著極度沉重的經濟負擔和心理壓力。這些新生兒一出世即將註定行走在泡泡反覆、皮膚破裂、傷口潰瘍、溫度冷熱皆不適的逼迫生活,於心不忍。再加上家庭成員從無法接受的心理創傷裡,積累的層層疊疊的負面壓力無處減輕和釋放,於是EB媽媽們可說是在手無寸鐵中憑著毅力展翅。為母則強,深深覺得在今日所承受的痛苦,可以成為日後他人的幫助。用過來人的經驗成為小EB家庭的最深安慰。

    因為疾病的造訪,泡泡龍的大小病友,雖然每天要面對全身皮膚的紅、腫、癢、痛;心情上的傷、苦、愁、難,但他們並不放棄自我,反而能夠跨越障礙,在人生的路途上堅定往前。至今,本會已有三位病友得到總統教育獎的殊榮,他們在環境的患難中挑戰生存的可能,他們在病魔的威脅下詮釋生命的意義。精采的生活,是泡泡龍小朋友的課題,也正等待著它們用無畏的勇氣去創造。

    誠摯的希望在未來的歲月裡,有更多的社會關注,分享愛的力量與支持。有更多的病友及家庭,願意更無私、無我的奉獻,藉由彼此的關懷,增加連結,激發能量,啟動eb生命的價值。

    我親愛的泡泡龍孩子,痛讓人清醒,苦讓人成長。

    痛苦雖然讓人煎熬,但是,是煎熬的人生成就我們,不是我們的人生被煎熬。期待你們,突破痛苦的困繭而出,用心的翅膀翩翩飛翔。
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      • 理事長與病友立庭合影(攝於台大醫院)理事長與病友立庭合影(攝...
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