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用心的翅膀翩翩飛翔---理事長鄭色孟

• 發佈日期：2014-05-24
• 罕見的先天性表皮鬆懈水皰症(EB)的病友，之所以能在今日蔚為團體，真是不容易。感謝林前理事長的努力付出，就像在百廢待舉中手作一磚一瓦親自打造遮風避雨處，如今第三任理事長由我接棒，帶隊往前，心中戰戰兢兢就像初次登山客準備登山，未知的嚴霜烈日疾風驟雨已無暇顧及，因為繼續攻頂勢在必行，往前，而且要越過一個山頭接續一個山頭。接任至今，從初期的摸索，到了解社服組織的運作，會務的推動到結合志工的參予，並不斷的與同性質的團體結緣，對於個人而言，都是使我不斷成長與學習的機會。
  
  協會一路走來，歷經數年的孕育。從民國87年開始，在因緣際會下，藉由泡泡龍家庭之間的聯繫和探望，一直到98年才正式向法院登記。這中間是以家庭聯誼的形式，串連全省病友心靈上的交流和交換照護的心得，彼此取暖，每個家庭裡至少都有一個患者甚至有兩個患者，背負著極度沉重的經濟負擔和心理壓力。這些新生兒一出世即將註定行走在泡泡反覆、皮膚破裂、傷口潰瘍、溫度冷熱皆不適的逼迫生活，於心不忍。再加上家庭成員從無法接受的心理創傷裡，積累的層層疊疊的負面壓力無處減輕和釋放，於是EB媽媽們可說是在手無寸鐵中憑著毅力展翅。為母則強，深深覺得在今日所承受的痛苦，可以成為日後他人的幫助。用過來人的經驗成為小EB家庭的最深安慰。
  
  因為疾病的造訪，泡泡龍的大小病友，雖然每天要面對全身皮膚的紅、腫、癢、痛；心情上的傷、苦、愁、難，但他們並不放棄自我，反而能夠跨越障礙，在人生的路途上堅定往前。至今，本會已有三位病友得到總統教育獎的殊榮，他們在環境的患難中挑戰生存的可能，他們在病魔的威脅下詮釋生命的意義。精采的生活，是泡泡龍小朋友的課題，也正等待著它們用無畏的勇氣去創造。
  
  誠摯的希望在未來的歲月裡，有更多的社會關注，分享愛的力量與支持。有更多的病友及家庭，願意更無私、無我的奉獻，藉由彼此的關懷，增加連結，激發能量，啟動eb生命的價值。
  
  我親愛的泡泡龍孩子，痛讓人清醒，苦讓人成長。
  
  痛苦雖然讓人煎熬，但是，是煎熬的人生成就我們，不是我們的人生被煎熬。期待你們，突破痛苦的困繭而出，用心的翅膀翩翩飛翔。
  
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