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心情故事


泡泡龍20年奮鬥史-文/劉媽媽

  • 發佈日期:2009-05-23
  • 照片說明文字 20年前,初聞醫學文獻報告,得知我的小女兒泡泡龍20年奮鬥史佩菁罹患的是「遺傳性表皮分解性水皰症」⟨Heredi tary epidermolysis bullosa⟩簡稱 EB,俗稱「水皰症」(泡泡龍)。此種疾病分為 keratin 5 or 14 (單純型)、laminin-5(接合型)及第7型膠原(營養失養型)三大類,而三大類又可以細分成二十幾種亞型。佩菁碰巧是屬於最嚴重的「第7型膠原隱性失養型 (簡稱 RDEB)」,嚴重時可能致命。因水疱症為基因病變,所以,到目前為止仍無任何藥物可根治、控制,只能每天清潔傷口、換藥……

      記得有天晚上凌晨1點多,電話響起,電話那頭傳來非常驚慌的聲音:「劉媽媽,我女兒吐血了,該怎麼辦?我現在在趕往醫院的路上……」我知道那只是食道長血疱,因為血疱破了才會流出血,而破皮後的傷口,只要細心照顧,就會慢慢痊癒,可是誰知道這些呢?包括醫師們也查不出吐血的原因。也許是因疾病過於罕見,連醫生也束手無策,也因此讓所有家屬和病友,更感到恐懼!我非常能夠體會這種無助的心情,所以在佩菁出生後不久,就開始積極找尋患相同疾病的朋友們,希望與患者、家屬結識,互相鼓勵、扶持,並相互交流照顧經驗,以減少不必要的錯誤和摸索。同時,也非常感謝邱耀堃醫師(前高雄長庚皮膚科,今門諾醫院皮膚科)的全力幫忙,不僅在長庚網站開闢醫療諮詢專區,提供給病友參考,也撰寫了 EB 相關資料,讓大眾能更了解此疾病。

      從相互聯絡、熟識,慢慢累積經驗和情感後,也就凝聚不少力量,漸漸形成「泡泡龍聯誼會」。接著,我們也開始架設網站,除了讓大眾藉由網路資訊更了解 EB,也提供一個專屬空間讓病友互相交流,一起學習。此外,在「罕見疾病基金會」熱心的協助下,以「泡泡龍聯誼會」之名加入罕見疾病基金會和台灣弱勢病患促進會。在此過程中,我們將 EB 的需求、困難告訴罕病基金會,他們會針對這些問題,給予完善的解決,每年也協助聯誼會定期舉辦聯誼活動,除了增進 EB 病友間的認識,我們也利用每次聚會,將全球最新的 EB 訊息、照顧方式等資訊告知病友。除了感謝罕病基金會,我們也感謝所有曾經幫助過 EB 的朋友們。

      然而,我們漸漸發現,以「泡泡龍聯誼會」的形式並無法解決更複雜深入的問題,在就學、就業、就養上,無法提供病友更完善的服務,病友所面臨的複雜問題須倚賴政府、社會、醫療體系的長期支援,整合相關專業資源,才能提供最佳服務。於是,在罕病基金會、弱勢的鼓勵,以及少數病友了解到正式成立協會的必要性,逐漸播下成立協會的種子。直到所有 EB 病友都有了共識,在2008年終於集結眾人的心力,開始展開籌備協會的計畫,幾位病友和家屬自願擔任籌備委員,進行各項討論及行動,再加上罕病基金會一路上的陪同和協助,於是,在2008年12月2日,「台灣泡泡龍病友協會」通過內政部台內社字第0970195029號函准設立核准,2009年6月27日召開成立大會。至此,「台灣泡泡龍病友協會」正式成立。

      協會幾經多年歷練終於成立,每位病友之病症和問題各有不同,病情又有輕重之別,個別差異性極大,希望未來協會能盡力服務病友,滿足病友多元的需求。此外,協會的主體仍是病友和家屬,往後希望我們的病友能繼續相互扶持,輕型者愛護重型者、重型者疼惜輕型者,勿忘初衷,以同理心、大手拉小手共同勉勵,維護這得來不易的成果,相信明天將會更美好,EB 的未來也會更璀璨!

    (作者為台灣泡泡龍病友協會」發起人暨第一屆理事長。本文由該會提供,感謝該會慨允轉載。)
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