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心情故事


狂風驟雨後,迎接未來--文/劉媽媽

  • 發佈日期:2006-07-28
  • 照片說明文字  俗云「養兒防老」,切切相反,養兒父母怕老!50年前,曾經轟動一時的中山女高儀隊指揮王曉民,於清晨上學途中不幸發生車禍成為植物人,王媽媽照顧愛女40餘年,臨死前還不斷寫信給總統,希望給愛女安樂死。年邁的母親,看到即將無人照顧的女兒,是何等的心疼?

      我的女兒是「先天性表皮鬆懈症」患者,俗稱「泡泡龍」,全身長滿水皰或血皰。1988年初冬,正當全家人欣喜的迎接第二個小嬌客時,產房出奇的紛亂,醫師們一團迷霧七手八腳,孩子也在一場混戰中全身皮開肉綻,連頭皮也掀開,血淋淋的膚肉,射碎全家人的心坎。撐著產後虛弱的身體,整整兩天無法入眠,更沒有淚水,整個人都傻了,「怎麼會是我?」反覆在腦海中不斷翻滾。孩子出生了48小時後我才稍微清醒,淚水方才湧下。

      先生從加護病房回家,告訴我孩子不能進食,因為口腔也破皮了,必須插鼻胃管和注射針劑,而且經過各科醫生聯合會診,還是沒有確定為何種疾病,必須等待10天後的皮膚切片報告。先生轉訴醫師表示,孩子的疾病很罕見,要活命很渺茫,即使活著也很難治癒。話說到此夫妻兩便哽咽了,久久不出一語,這時未滿4歲的大女兒,從客廳走到床前語出堅定告訴我們:「妹妹很快就好了,妹妹很快就會回家,爸媽不要哭。」我們頓時像怕孩子知道些什麼似的,快速擦乾眼淚。

      先生為了龐大的醫療費用,卯足全力工作,親朋好友只要見到了小女,總是不發一語地默默走開,電話成了裝飾品不再響起。在這純樸的鄉下,出現了這樣罕見的疾病,醫師翻閱了國內外資料都未曾見識,中醫也不知所云。我每天不吃不睡的尋找秘方,朋友們紛紛報上仙佛、求神、卜卦,只為祈求貴人臨門,上刀山下油鍋在所不惜,夫妻倆時而互相拍拍肩膀,我們總是相信孩子會好的,上天會看到我們的真誠。

      歷經10天煎熬的等待後檢查報告出來了,說是「先天性表皮鬆懈症」,先進國家也束手無策,孩子會四肢萎縮變形。乍聽之下我不肯相信,想想我和先生心地善良、努力熱心,為什麼會發生這種事?在保溫箱的女兒也很堅強,冷冷的表情,保溫箱上寫著「別摸我,請先消毒以免感染」,全身都是紗布、傷口、管線,令人鼻酸,甚至有次還看到一隻小螞蟻在孩子身上爬行。我的淚水不斷湧出,口罩裡濕濕熱熱的,看著一臉無辜的女兒,不知她何時能回家?又過了10幾天,醫師將我和先生約到加護病房,看見全身破爛、遍體鱗傷的寶貝,因為傷口造成皮膚的沾黏,加上包紮方式的不慎,孩子雙腳的指頭都黏成一團,我簡直不敢想像孩子以後的變化,堅持將孩子由加護病房轉到單人病房,自己學習包紮護理,細心研究如何放血水、敷藥,如何幫孩子穿柔軟的衣服。經過3天的練習後,孩子終於回家了,大女兒很高興得出來迎接,那裡知道辛苦的路更是遙遠。

      接下來更是一場永無止境的奮戰,孩子需要大量的藥物、營養劑、特殊奶粉、紗布和棉花,我直接找藥商批發,孩子全身的皮膚如豆腐般,體無完膚,痛到不能睡、不能吞口水。因為沒有人知道抱她的技巧,我24小時抱著她,只要一停止晃動,小孩就哭個不停,我只好把門窗關得更緊,深怕吵到鄰居。誰也不知道鄰家的小孩是哭到血水直流、皮開肉綻。記得有一次孩子的爸爸下班後走進房門告訴我,剛才下大雨他看見路上有一位身心障礙的女孩在地上爬行,他把身上僅有的200元給她,他說那女孩沒有腳,我們的寶貝還有腳呢!我聽了好感動,先生的堅強讓我們更有力量照顧孩子。

      隨著孩子漸漸長大,對外頭的世界滿是好奇,於是我帶著孩子到學校當志工,孩子待在圖書館裡,慢慢的有與他人互動的機會,也由於我們熱忱勇敢,感懷社會各處的肯定,當選了十大愛心媽媽,我女小晶(化名)也願意攤在陽光下接受考驗。漸漸的我們出現在全國的版面,原本不知彼此的病友看到報紙後也一個個聯絡上了,終於達成了泡泡龍病友互相聯誼分享照顧經驗的期盼。因為疾病嚴重程度的不同和法規不明,我們從重大傷病卡和身心障礙手冊的爭取,到成立「泡泡龍聯誼會」,看到其他國家對身心障礙家庭(尤其是泡泡龍)的照顧,心裡都感到非常羨慕,所以我不斷的陳情發聲,希望為病友爭取更多福利,1996年母親節,總統召見十大愛心媽媽,以及小晶獲得總統教育獎,天真的我未見世面,以為看見了曙光,可以為泡泡龍病友說幾句話了,結果日子如故。我感到自己的渺小與微不足道,但我想應該效法愚公移山,若我未完成希望,兩姊妹長大後可以繼續完成。

      1998年,光明的一面終於來臨,一群罕見疾病病友及家長共同籌設了「罕見疾病基金會」,那年我帶著小晶冒著風雨到台北大安森林公園參加籌備音樂會,小晶在寒冷的風雨中堅忍著手指掰開的痛楚獨奏鋼琴,不算動聽的樂聲溫暖了寒冬,現場有流不停的淚水。終於「罕見疾病基金會」在創辦人陳莉茵大姊及曾敏傑老師的用心下誕生,為罕病病友解決不少難題,救回許多生命危在旦夕的病友。並且在「罕見疾病基金會」協助下,於2001年8月籌組「泡泡龍聯誼會」,只可惜直至目前,我依然無法突破萬難成立泡泡龍協會,也許病友認為只要有一位熱心誠懇的劉媽媽就夠了,然而聯誼會是需要病友及家長共同經營的,不管是就醫、就學、就業、就養的爭取,都是需要病友一起努力,大家都是泡泡龍聯誼會的會長。

      感謝社會各界曾經幫助過泡泡龍聯誼會的朋友們,您們的支持與鼓勵,給與病友們更多的智慧與勇氣去接受未來種種的挑戰!也期待醫學對水泡症基因療法有突破性的發展研究,為所有病友帶來一道曙光,期待明天會更好,大家一同加油努力!

    (作者為「罕見疾病基金會」泡泡龍聯誼會會長。本文由該會提供,感謝該會慨允轉載。) 資料來源:http://disable.yam.com/blog/node/210
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