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心情故事


泡泡龍病友做伙行迎向陽光吧!--文/小慈

  • 發佈日期:2009-05-23
  • 照片說明文字 即將邁入30歲,一路走來,遇到許多無法預期的變化和意料之外的事。對「遺傳性表皮分解性水皰症」(俗稱水皰症、泡泡龍)不斷有全新的學習,經由「罕見疾病基金會」認識更多同類的朋友,彼此分享困難、學習照護方法,減少照顧上的摸索,更重要的是心理與精神上的支持,讓我更接受自己,用開朗樂觀的心面對遇到的種種,也讓我感受到自己並不孤單,我們是個大家庭。

       若遇到換藥較嚴重或食道無法吞嚥時,易沉入悲觀思緒中,一句鼓勵和關心,便又重生,讓我對生命有更深切的感受,對人事物有更深層的感恩,珍惜生活中得到的關懷與幫助。不要一味沉浸在自己身體的特殊,雖然病痛帶給我們不少困擾,但也因此有別人無法體會的感受,家人的支持,朋友的鼓勵,即便我們從小就要開始接觸許多異樣的眼光,但那也讓我更細心、更善良。

       醫生是病人的重要朋友,我常是許多醫生遇到的第一個稀有病例,非常感謝他們努力為我減少病痛。有時需要醫生們的多方會診與評估,因為EB的症狀非常廣,任何小細節都要注意。醫生不只幫我們治療,也是我們心靈支柱。謝謝這些醫生與護士的付出。

       多年努力後,終於成立了「台灣泡泡龍病友協會」,這真的很重要,從我一路先是孤獨走來,不管就學、就業、生活,都會遇到困難,每個年齡層都有新的關卡,一個人活在安靜的角落,很寂寞、很辛苦。未來的路很漫長,會發生的事充滿未知,我們要牽著手一起勇敢面對,不只心靈陪伴,還要凝聚力量,讓我們未來的生活充滿陽光與希望。

       朋友們,要加油喔!我們也是陽光下的一份子。

    (作者為泡泡龍病友。本文由「台灣泡泡龍病友協會」提供,感謝該會慨允轉載。)
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