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心情故事


【角落欣世界】靈魂愛上的那個東西

  • 發佈日期:2006-11-18
  • 照片說明文字第十二集:「靈魂愛上的那個東西」
    資料來源:http://www.todp.org.tw/


    中廣流行網「角落欣世界」節目,邀您一起關心罕病、弱勢病患的天空,各界達人與病友的對談,讓您聽見不同的生命課題。
    每週日下午4:00~5:00在中廣流行網「角落欣世界」
    【全省聯播網FM103.3基隆台北桃園台南高雄屏東玉里澎湖、FM96.3金門、FM103.1嘉義、FM102.9新竹苗栗、FM107.3埔里、FM102.1台中南投台東花蓮宜蘭】

    對談全記錄本集與談人:
    名主持人林書煒小姐(以下簡稱「林」)
    遺傳性表皮分解性水泡症患者劉佩菁小姐(以下簡稱「佩」)
    角落欣世界節目主持人楊玉欣小姐(以下簡稱「主」)

    主:請來賓談論最喜歡的是什麼?身心靈三各層面都可以談談,所以題目的彈性是很大的。
    林:我剛剛覺得玉欣你給我的考題好難喔!
    哇!身心靈三各層面我覺得我最喜歡的是自己的個性開朗 然後樂觀我覺得樂觀是我自己從小到大覺得很自豪的特質。
    主:你要不要舉個例子,樂觀的例子。
    林:樂觀啊!就說通常這事情很困擾我,不管是任何的挫折、不管是學生時代或進入職場工作的一些挫折,一定都會有我不會給自己挫折太多時間,就說當我面臨這些瓶頸或是困難。例如:自己無法突破、或是面對旁人的攻擊等等…我會跟自己講說:「要勇敢」,然後開始寫日記。我從小到大就有一本日記本跟自己講話就在上面寫說:「林書煒!其實你可以作得到的你一定要堅持下去,你一定要如何、如何、如何。第一步你要怎麼怎麼做,第二步要怎麼做。」
    我覺得對我很有效,我的挫折難過大概不會超過一天,隔天睡覺起來就會覺得說昨天我為什麼這麼難過這麼痛苦沒什麼嘛!
    所以我常常會這各樣子所以我覺得我的的個性讓我到現在都活得滿快樂的
    主:我想這不僅僅是個性,還有很多思考在裡面,你選擇一種方法讓自己很快地跳脫那困境。這種方法本身是很重要的就你講到的「自己可以怎樣做」可以怎樣這些安慰自己、鼓勵自己的方式,持續不斷地去相信自己所相信的那些信念,這非常好耶!那佩菁你來講講看你最喜歡的是什麼?
    佩:我最喜歡的是畫畫
    主:畫畫喔!
    佩:畫畫可以讓我忘記很多煩惱,也可讓我忘記身體上的病痛,然後如果我畫完一張作品我就會覺得很有成就感。
    主:喔!你要不要講一個例子,有沒有在什麼時候是你最感覺到難過的?時候那個經驗是什麼?是什麼事情讓你感覺到非常難過然後呢?你透過畫畫去突破了有沒有這樣的經驗。
    佩:像是因為我成績不是很好,因為身體上的關係那因為成績的不理想,所以每當我畫畫的時候我就會從畫畫得到成就感,因為我會發現雖然我功課不好,但是我會畫畫,因為別人不會,可是我會畫畫那就會覺得很開心。
    林:你知道嗎?我從小到大最害怕的就是畫圖。
    主:我也是。
    林:我完完全全不會畫圖,所以我現在小孩子開始拿畫筆,我跟他爸爸兩個人四目相,對想說:「你畫、你畫!」兩個人只會畫一個太陽跟山還有白雲,所以我非常羨慕會畫畫,所以我覺得佩菁!這是你的才能,要自己好好去享受。
    主:佩菁那你現在都畫什麼話呢?是素描、水彩、油畫還是什麼?
    佩:因為要考試了,所以都會先朝要考試的方向去畫,所以都有,素描、水彩都有。
    主:喔!那你準備要考什麼呢?
    佩:我想要考藝術大學。
    主:喔!那一所藝術大學呢?
    佩:是台南藝術大學。
    主:好,那我們為你祈禱。你也加油,希望你能考得上。
    佩:謝謝!我會好好努力的。
    主:那你要不要再跟我們講一講畫畫,你在畫的過程中你覺得最難的是什麼?
    佩:我覺得最難的是,在畫出來我不喜歡那張圖。
    主:為什麼會這樣?
    佩:比方說畫的不好,或者是覺得畫的不像,然後畫出來自己不滿意。
    主:喔!那這各問題該怎麼克服呢?
    佩:我會想重畫,那就一直重畫、一直重畫,然後畫到自己覺得滿意。
    主:喔!那你幾乎每部作品都有重畫的經驗嗎?
    佩:嗯!不一定耶!其實時間不是很多了,就是高中了,不是很多時間。
    主:那你畫畫花了多少時間啊?一個禮拜要畫幾個小時啊?
    佩:嗯!大概有9個小時吧!
    主:喔!
    佩:就3堂課。
    主:就3堂課專門在畫畫這樣子。
    佩:嗯!
    主:非常好!那你要不要再跟我們說一說,因為身體上有這樣子的限制,在上一段聽眾朋友可能已經知道了喔!佩菁是表皮與真皮之間會長水泡,皮會不斷破裂 這有沒有會影響到你畫畫上面的問題。
    佩:其實我覺得沒有耶!大概是我有興趣吧!
    主:可是我知道你有彈鋼琴啊!鋼琴也彈的很好,現在還有在彈嗎?
    佩:現在比較少了。
    主:那談鋼琴跟畫畫的比較,那有什麼樣的差別,跟你的感覺有什麼樣的不同?
    佩:鋼琴剛開始彈我都會受傷。
    主:是!
    佩:對!就是媽媽想要讓我彈鋼琴來復健我的手。
    主:對對!
    佩:然後他希望我自己可以復健,然後就是用談鋼琴的方法。
    主:那你跟聽眾朋友多講一講,為什麼你談鋼琴會受傷?
    佩:可能是用力吧!然後彈的時候就會起水泡,可是後來我們就把琴鍵調鬆。
    主:喔喔!比較輕一點。
    佩:對對對!
    林:琴鍵比較輕。
    主:嗯!
    佩:後來大概應該試算習慣了吧!然後就彈起來比較不會受傷。
    主:對!其實聽眾朋友可能在這裡會有點比較不太明白,因為佩菁的手指根手指之間會沾黏,會黏在一起,所以他就必須要手術把它切開,而且晚上睡覺要有用附木,劉媽媽告訴我的,把手綁在木頭上固定,讓指頭不會變形或是手臂不會變形,我們手可以開35度,可是佩菁可能開不到35度,對不對?
    佩:嗯!我差不多5個鍵或4個鍵就會極限了。
    主:喔!所以在這樣的狀況之下練琴是很了不起的。
    林:我覺得這是不是訓練自己的方式,就是說一方面復健,一方面也是讓自己慢慢能做到什麼樣的程度,因為我現在近距離看佩菁,事實上手真的會沾黏,我剛剛還沒有注意到,所以我看到你手會沾黏,然後你還彈琴,我覺得這真是各很不可思議的功課,我手指頭沒有沾黏都彈不好了。
    主:但是佩菁談的非常好,好多次表演,我每次聽了都很感動。那現在佩菁不只彈鋼琴,現在又畫畫,還很喜歡美術,其實是一個很美好的生命喔!那說到這裡 我們就來談一談美麗好了,今天我們要談的是靈魂愛上的東西嘛!所以我自己常有那種感覺,就是我們會去喜歡一個東西,就像佩菁剛剛講到的喜歡音樂、喜歡美術,你覺得你投入到藝術的那個領域的時候,就會忘記一些事情,忘記了痛苦、 忘記了難過,然後再裡面還發現了自己的潛能,感覺到自己其實是個不錯的人。像佩菁剛剛講的我覺得自己可以畫畫,我自己可以畫的滿意,自己畫的高興。那人生就是在這樣的過程累積。我就是覺得這也是靈魂很嚮往,很陶醉的地方。那是我們自己覺得很美,其實美麗有很多不同的相度,那麼書煒,你覺得美麗是什麼。
    林:我覺得美麗…就像玉欣講的,其實美麗有很多面相,當然外表美是一種美,但是我覺得自己有一個很健康的心靈,或是很好的態度這也是一種美。就像有些人,雖然很帥,但是你不想親近他,覺得他很討人厭,那我覺得他一點也不美麗。而有些人看似很平凡,但是接近他後,很開心,很想繼續跟他交談,很想跟他交朋友,這也是一種美麗。所以,我覺得美麗是有深度,不單單是外表,更是從內在所表現出來的某種氣質或是一種態度,這無關外表的美麗。
    主:所以,書煒說的一種美麗,其實是一種修養,一種很內在的!一個人如果沈於中,而行於外,這就像是一種內在修練態度。這些透過複雜的修練過程,自然散發出一種很親切、很舒服、很隨和的感覺。就像書煒你這樣。
    主:那佩菁,你覺得呢!
    佩:善良的心、樂觀的態度,因為我覺得善良很重要。
    主:那麼你可以舉個例子嗎?
    佩:像玉欣姐姐、書瑋姐姐。像玉欣姐姐,常會參加罕見疾病的公益活動,雖然你身體不太方便,可是你都會努力去做,而且看到人都會笑,不管你心情好不好,你看起來好像都在笑。
    主:這是真的,我覺得這很重要。
    林:我也覺得這很重要,我跟玉欣有共同的朋友,我常聽到那個朋友常講起玉欣,他覺得,玉欣你自己的內心情緒很難表現在外頭,因為你,不希望去影響到別人,事實上,你也時時刻刻也讓自己處在比較平穩、開心的狀態,我覺得這很不容易,因為自己身體上的不方便或病痛,其實旁人,很不容易理解,但是我覺得在玉欣的身上可以看到某種韌性,我覺得這韌性我覺得很可貴、很重要。
    主:謝謝書瑋你這樣說,其實也就說到了佩菁。
    林:像佩菁又畫畫又彈琴,其實我覺得這某方面是很讓人佩服的,就說你要保持一個很樂觀的態度,即便你自己的身體狀況跟別人不一樣,但是我覺得每個人付於自己的能力,其實可以發揮,就像佩菁會畫圖會彈琴,每個人都有才能可以發揮的地方,所以,我覺得樂觀的態度非常重要。
    主:其實書煒一直講到我們,真的要向書瑋講的,我們要學習常常看到自己的優點,把自己的優點好好去發揮,讓自己可能有一些遺憾或自己做不到的事給他去了吧!

    (第二段)
    主:美麗是一種態度,也是善良的心、樂觀的態度。那麼你們可以分享二段最美麗的經驗,你覺得生命當中二段美麗的經驗。
    林:美麗的經驗,我覺得生命當中很多美麗的片斷,當行都覺得很幸福、很快樂。
    那麼最快樂,就是生了一個寶寶,我覺得有寶寶是一個很美麗的經驗,雖然前期懷孕過程很辛苦,然後用人工受孕方式,整整痛了二天才生,生完到現在,我覺得生命非常奧妙,就說當從肚子裏孕育生命,到現在寶寶一歲半,你就覺得人生奇妙的不得了,小生命怎麼會這麼調皮、有心機,然後捉弄父母,這真是太好玩了!所以,這是我體驗到人生很奇妙的地方,從一個小生命,從我受精、懷孕、到生下來,到現在,每天看他成長,就想到自己小時候也是這樣,原來生命是可以去著墨他,可能形成你想像的樣子,或是沒有照你想像樣子走。那我都覺得OK,都是一個很美好的經驗或體驗,對於一個女孩子來說都是很美好的。我以前都說不要懷孕、不要生小孩,生小孩會使身體變胖,現在回頭來看,生命真的很特別。
    主:所以,如果再讓你選一次,你會在做這樣的選擇嗎?
    林:我再想想看,因為孕育生命很辛苦,包括養育他、教育他,而且包括懷孕的時候也很辛苦,要兼顧到家庭又要顧到工作,但是有一個生命的誕生,對我來講是很美好的。
    主:坐在旁邊的劉媽媽,心裏應該很有感觸,就說當一個母親,像我們沒有當媽媽,所以,真的很難體會一個當母親的心情,但是當媽媽之後,會知道怎麼帶小孩,怎麼把屎把尿,含辛茹苦把他帶大的心情,看到孩子每個階段的成長,你都會覺得這是一個喜悅,那麼劉媽媽心中一定有很多感觸。因為劉媽媽帶著佩菁,因為佩菁的病,使得劉媽媽好幾年晚上都要抱著佩菁搖要搖著睡,劉媽媽是我們很敬佩也很感動、尊敬的媽媽。那麼佩菁你自己來講講你自己生命中最美麗的二段經驗,是什麼。
    佩:我覺得我生命有很多很多美好的回憶,可是,我覺得最美好的還是跟家人在一起,譬如說:罕見疾病成立的那天,家人一起上台北,包括爸爸、媽媽、姐姐就一起上台北,那天,上台彈著鋼琴,雖然那天,覺得彈的不好,又下著大雨,可是有很多人來聽我演奏,也捐了錢,覺得很開心,爸爸拿著雨傘,蹲在那邊看,應該是六、七年前,那時我十歲。
    主:那時我們就認識了,第一次見面,在大安森林公園,那是一個雨中音樂會,我坐在台下,聽著演奏,那次募到錢了。所以,佩菁,很小就開始做義工。
    林:佩菁,當時一定覺得有盡到一點心力,對不對?
    佩:當時我覺得還做的不夠。
    主:事實上,很多病友對自我要求都很高,覺得說要找到目標好好追求、發揮他,所以你會看到那個態度、精神是很讓人感動的。因為每一個學習,都要長時間耐住的苦,因為我自己可以很明白,尤其是當體力不支時候,又要努力追求目標時那個過程,身體考驗是你沒有辦法拒絕也沒有理由,就是要背在身上往前跑。
    主:那麼我們接下來,我們來談一談,如果有東西可以換,那麼你要用什麼東西來換這個美麗呢?
    佩:我覺得用我的生命、歲月,我都願意。
    主:我明白你在講什麼,因為受到擊大打擊、折磨的人,會活下去是因為看到某種意義,所以你相信人是為意義而活,自然也可以為意義而死。
    林:意思就是你願意把自己生命,如果說可能縮短一點時間
    主:我們是說,如果可以換一個美麗,美麗是剛說講善良的心、樂觀態度,如果樂觀態度,善良的心,也可以拿來換,那麼我要用生命。因為人生可長,可短,要活的有光有熱,不是生命長短的問題,而是態度、信念的問題。
    林:好早熟,我十八歲不會去想到這個問題。
    主:書煒,那麼你呢!
    林:好難,我寧願要活久一點,不想拿生命來換。
    主:對!我當初在問這個問題的時候,我就很想知道,這個問題要怎麼去取捨,那個價值高過於那個價值。
    林:那麼我可以討價還價嗎?多於70年生命來拿換。
    主:你要不要舉個例子,你生活中為了某個理由而放棄某個好處,例如:你為了堅持良善而離開原先工作崗位。
    林:其實,人生就是不斷取捨,你也不知捨了之後會更好或是更壞。但是有時候 是如玉欣剛說,例如說:新聞工作做久了!就會想這是我要的嗎?這個信念想法,跟我有孩子之後有很大的關係,在沒有孩子之前會認為新聞工作很競爭,汲汲營營想要往上爬,但是生了孩子之後,我回顧自己的新聞工作覺得好累哦!我覺得很辛苦,即便很辛苦,但不見得是我想要的,我可能想要多點時間陪陪家人。因為,你知道從事新聞工作八、九年時間,即便是我跟我先生結婚這四、五年時間,我們從結婚一直到生孩子之前,幾乎是沒有生活可言,只有白天跟晚上。因為他的工作都是在白天,而我工作都是在晚上,因為我要播夜間新聞,回到家都一點多了!然後二、三點才睡覺,而他幾乎是五點起床,長期屬於沒有家庭生活的狀況。有了孩子之後,覺得家人是家庭很重要的一部份,而某些工作是自己堅持的,你可能沒有辦法在這中間得到自己想要的標準,這時就要開始取捨,即便是外人的眼光當中覺得很不錯,很可惜。因為,你自己知道什麼堅持是自己想要的,離開那個新聞工作,現在很開心的事,我一個禮拜可以多一天,二天陪我的女兒及家人,以前完全不可能的事情。
    主:你從母親的角度來看,你想多陪伴女兒。佩菁,剛也提到跟家人在一起是美好的事,孩子其實也渴望父母親的陪伴。佩菁,你剛是不是也有一個美好的經驗要分享呢?
    佩:我考高中的時候,姐姐剛好要考大學,可是姐姐,用一些時間來幫我溫習功課,為了我讀特教系,她讀台中師院特教系,姐姐對你的感情,你對姐姐的感謝。
    主:你要不要多講講姐姐,舉二個例子好了!
    佩:去年,我身體很不好,包括臉、脖子,整個身體都受傷,姐姐,會常回來幫我擦藥,因為媽媽一個人擦,要擦很久。一、二個小時以上,一天要擦三遍,媽媽自己研發中藥,包括眼睛,都要擦藥。像我睡覺時,眼皮都會放鬆,接觸到空氣可能會乾掉,那就會受傷。
    主:其實我們眼皮會蓋下來,所以,藥會有保濕的作用,也不會接觸空氣,那麼眼睛要擦什麼藥。
    佩:淚膜吧!從小到大,都要擦這個藥,受傷後,媽媽覺得要擦這個藥,因為沒有放東西的話,都會受傷,可能是自己想到的吧!眼睛受傷會痛,不能張開。全身都會這樣子,包括喉嚨。
    林:什麼的原因,會導致全身都病發出來。
    佩:壓力、天氣都有關係
    主:現在狀況,覺得比以前好呢!
    佩:我覺得是時好時壞,接近要月考的時候,就會變的比較不好。
    主:所以,我們只要看到皮膚狀況不好,就知道要接近考試了!那麼你都用什麼方法來舒緩壓力呢!
    佩:我會像書煒姐姐那樣,會告訴自己,你自己做的到,會一直往好的方面去想。
    主:這是很大的恩典。
    林:我覺得人的正面思考,非常非常的重要,如果沒有正面思考,就算這個人很幸福,但一直負面思考,覺得有些病痛,也會用正面思考的方式,比別人都更重要。
    主:有什麼生命轉捩點,使你的生命轉個彎呢?
    林:我爸爸對我的影響很大,從小父親經商,曾經失敗到自己都不想活了!那個時候我跟姐姐年紀很小,一直延續到國小、國中後狀況才比較好。那時母親是教職人員,在父親潦倒的時候,母親一直陪在父親身邊,也不會抱怨。當父親很好的時候,共享榮耀,當父親不如意的時候,也不會抱怨。我父親非常有韌性很谷底爬起來。我覺得在我國中,開始懂事,我把父母親所作所為,看到眼裏。父親的公司,被親人給奪走,他無法去奪回來。所以,我父母親的韌性教給我一個功課也好,低潮時,很少在小孩面前講別人的不事,也很努力希望自己從谷底在爬起來,我父親甚至潦倒到生命非常萎靡,好像整個生命快要結束了!我很小時候,父親甚至自己寫武俠小說,然後我媽媽挨家挨戶陪我父親去賣武俠小說,我父親文筆非常好,後來他從商。我現在想起來,父母親怎麼可以挨過這一段,在大陸在經商已經十多年了!這種韌性當你遇到挫折時候要想到父親那麼艱困的挫折都可以爬起來,為什麼你不可呢!當時,我家甚至有黑道到我家來,指著我爸媽的頭,這種經驗,是很特別的。很多人以為,你一路上是很好的!記得以前小學的時候,想買布鞋,可是會捨不得買。因為,自己經驗過,你會覺得現在生活過的很好,會覺得生活要過得很樸實一點,這對我講生命是很大的改變。
    主:這故事真的很感動。
    林:我媽媽連沒有錢到,把家當都賣掉,家裏的電都被切斷。
    主:我知道,其實書煒跟我年紀差不多,所以,你講的我明白,像我們這一代的孩子,要經驗到這種貧窮的經驗或是家裏混沌的經驗,這樣的人,其實不太多。但如果,經驗過的話,你真的會覺得,這一切不是理所當然的。你剛講的如果沒有經歷過那樣的混沌,你不會去珍惜那樣的感覺。你覺得珍惜跟親人的感覺、跟珍惜物質那種感覺是不一樣的。但我覺得這內在的生命經驗,真是一個很強大的生命力量,當你遇到挫折的時候,沒有什麼是太困難的。還好OK嘛!而且你講到爸媽,讓我忍不住想要講一下,我爸媽也是這樣。常會有人問,你怎麼那麼樂觀,怎麼那麼開朗,看到我們家三個小孩都沒有念幼稚園,因為太貧窮了!別人家小孩都有玩具,我們都沒有的生命經驗,就一切都很匱乏的狀況,我經驗過,就算我現在生個病,雖然有這樣的困難,我父母親當時生活的困苦,我們真的比他們好多了!我們受了一點教育,還有工作做,這樣就會覺得一切很感恩、很滿足。
    主:那麼佩菁。影響你最關鍵的人、事情,讓你的人生,有個大轉彎是什麼?
    佩:是生病吧!生病感覺更不一樣,感覺到得到別人更多的愛,甚至陌生人都會對我身出援手,雖然,生病每個人都不想,可是我卻得到很多人的愛。
    主:這裏又可以突顯出佩菁樂觀、正面的思考,我覺得身心障礙的朋友,表面多少都比我們容易看的出來,多少都會受到異樣的眼光或是受到一些歧視或排擠,但卻選擇看人家幫助他,那個善。
    林:他很會感謝別人。
    佩:高中時候,我高中成績不好,因成績是加分,成績一直都不好,一直都是在後面,爸、媽、姐姐,告訴我一些觀念,我才慢慢的改變。
    主:我記得小時候的記憶,我都是最後一名,藝專以前,更小的時候,那時我沒有發病,因為,我家,我爸媽都不重視功課,拿到任何成績單,甲,乙,丙,丁看的都一樣,對他們來講,甲,乙,丙,丁的意義,有什麼太大的差別,他們只知道今天有沒有飯吃,今天有沒有工作,這是他們覺得最重要的!所以,我們也就自然而然,莫名其妙,不會再意,我記得小時候功課很差,也自由自在快樂長大。
    林:玉欣,你有自己的興趣跟專長,你會音樂。
    主:那時候有那樣的興趣,不過,大家可能會覺得說,因為,學音樂,好像都是要那種有錢人家,才會學的啦!我上了藝專後,真的很震撼,就是大家同學,好像家世背景都很好,大家都上了專業的音樂訓練,但我不是,我半路出家,小時候在雜在一起的社教館學,三個月200元,然後,就去上10分鐘,每個禮拜可以去上10分鐘,就是那樣子學習,可能因為,我很感興趣,又碰到一個很好的老師,我看你去考藝專好了!就叫他兒子教我,真的讓我人生有一個大的轉變。
    主:佩菁,你在說一說媽媽,其實,媽媽做的太多事情讓你感動了!而且這一生無以回報,尤其,是佩菁跟媽媽講的二句話,永遠不會忘記。媽媽,我們下輩子再來做母女,好不好!是我來當媽媽,你來當女兒。這是多年前,我訪問佩菁時,所以說,那是五、六年前。
    佩:媽媽,其實就是很偉大吧!因為,聽爸爸在講,小時候我很難帶,就是傷口,很痛,所以會哭,媽媽每天都要抱,而且要用搖的!而且抱來抱去,都沒有睡覺。為了我,做了很多事情,考丙級廚師一考就過了!我們國中,剛開廚房,需要廚師,媽媽為了這個去考,雖然學校沒有用他,可是她還是拿到那個證照,最近媽媽要去學穴道按摩,因為,我不能做劇烈運動,所以,她就想說,用穴道幫我按摩。
    主:媽媽,去考丙級廚師是因為佩菁,因為她不能吃太硬的東西,因為她的喉嚨、食道整個都是破皮的,所以要吃比較軟、比較流質。
    佩:媽媽,以前國小、國中都幫我帶便當,研發蔬菜打成果汁,然後再去用煎的!
    主:我們在節目當中,看到二位美麗的女孩,在美麗人生的背後,好多人給他們生命灌溉了很多美好的素質,讓他們可以活出光、活出熱,幫助社會,幫助旁邊的人,書瑋,跟佩菁,來跟朋友講講有什麼美麗的祝福,美麗的忠告給大家。
    林:我希望,每一個人,就像我們今天節目主軸一樣,我覺得大家要正向,要積極,要樂觀,這是送給自己最好的禮物。
    佩:我覺得是要珍惜身邊的人,像是家人、朋友,或是你的愛人。
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