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照顧泡泡龍 媽媽兵團淚水寫成SOP

  • 發佈日期:2016-03-19
  • 照片說明文字由一群「媽媽兵團」組成的財團法人台灣泡泡龍病友協會,因孩子罹患罕見疾病「先天性表皮鬆懈水皰症」,一出生會不斷長水皰,造成類似燒燙傷傷口,為讓泡泡龍新手媽媽們不至於手忙腳亂,病友家屬們在2009年成立社團組織,照顧更多泡泡龍家庭。台灣泡泡龍病友協會由一群病友媽媽組成,理事長鄭色孟也是泡泡龍家長

    2002年,泡泡龍病友組成「泡泡龍聯誼會」,近60名病友家屬交流醫療訊息與照顧方式,2009年成立「社團法人台灣泡泡龍病友協會」,專門處理泡泡龍病友面臨的問題,減輕照顧者負擔。

    理事長鄭色孟說,自己的孩子在滿月時,肚臍開始長水皰,過了幾天,連指甲裡都長滿水皰腫脹撐開指甲,當時自己只能抱著孩子一直哭,6個月後才確診是「先天性表皮鬆懈水皰症」,是基因病變的罕見疾病,發生率僅5萬分之一。

    鄭色孟說,當有泡泡龍寶寶出生,媽媽就成了「原罪」,許多媽媽在家庭不諒解下,承受很大心理壓力,再加上台灣醫療並不重視這個罕見疾病,泡泡龍所需的傷口敷料、清創凝膠、人工皮等醫療用局品,健保部分給付,一個泡泡龍家庭平均每個月要花2萬至10萬的醫療費用。

    為了讓泡泡龍新手媽媽可有所依循,協會成員自發性的把照顧經驗寫成標準程序,並號召有熱忱的醫生與護理師組成醫療團隊,隨時為泡泡龍家屬線上衛教,並在尚未確診前,提供相關醫療耗材。

    鄭色孟說,協會一再跟衛福部爭取「居家護理師到家服務」,卻一再落空,除了希望官方可以重視泡泡龍家屬的需求外,也希望民間可提供相關資源。電話為29539694。
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