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照顧泡泡龍 媽媽兵團淚水寫成SOP

• 發佈日期：2016-03-19
• 由一群「媽媽兵團」組成的財團法人台灣泡泡龍病友協會，因孩子罹患罕見疾病「先天性表皮鬆懈水皰症」，一出生會不斷長水皰，造成類似燒燙傷傷口，為讓泡泡龍新手媽媽們不至於手忙腳亂，病友家屬們在2009年成立社團組織，照顧更多泡泡龍家庭。
  
  2002年，泡泡龍病友組成「泡泡龍聯誼會」，近60名病友家屬交流醫療訊息與照顧方式，2009年成立「社團法人台灣泡泡龍病友協會」，專門處理泡泡龍病友面臨的問題，減輕照顧者負擔。
  
  理事長鄭色孟說，自己的孩子在滿月時，肚臍開始長水皰，過了幾天，連指甲裡都長滿水皰腫脹撐開指甲，當時自己只能抱著孩子一直哭，6個月後才確診是「先天性表皮鬆懈水皰症」，是基因病變的罕見疾病，發生率僅5萬分之一。
  
  鄭色孟說，當有泡泡龍寶寶出生，媽媽就成了「原罪」，許多媽媽在家庭不諒解下，承受很大心理壓力，再加上台灣醫療並不重視這個罕見疾病，泡泡龍所需的傷口敷料、清創凝膠、人工皮等醫療用局品，健保部分給付，一個泡泡龍家庭平均每個月要花2萬至10萬的醫療費用。
  
  為了讓泡泡龍新手媽媽可有所依循，協會成員自發性的把照顧經驗寫成標準程序，並號召有熱忱的醫生與護理師組成醫療團隊，隨時為泡泡龍家屬線上衛教，並在尚未確診前，提供相關醫療耗材。
  
  鄭色孟說，協會一再跟衛福部爭取「居家護理師到家服務」，卻一再落空，除了希望官方可以重視泡泡龍家屬的需求外，也希望民間可提供相關資源。電話為29539694。
  
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