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媒體報導


醫療負擔重 泡泡龍協會盼各界協助

  • 發佈日期:2015-05-06
  • 照片說明文字患有俗稱「泡泡龍」的小甄4日下午於板橋藝文中心,用沾黏的雙手彈琴,並獻上康乃馨及卡片給辛苦照顧她的媽媽,因泡泡龍傷口用敷料及口腔復合營養品等都不便宜,造成許多家庭負擔,透過活動盼各界體會泡泡龍家庭困境,提供協助。患有俗稱「泡泡龍」的小甄努力彈琴,盼各界能提供泡泡龍家庭協助

    「表皮分解性水泡症」俗稱「泡泡龍」。患者身上天天都會長水泡,每天長每天破,連指甲縫及眼皮也會有,傷口若處理不當,更可能潰爛發出異味。

    16歲小禎學琴過程裡,因手指沾黏需進行手術,將指頭一根根分開,水泡症病友艱苦成長過程,讓人看了心疼。

    泡泡龍協會鄭色孟理事長表示,泡泡龍病因是基因突變遺傳造成,泡泡龍母親每次必須花2至3小時協助清理水皰傷口,往往將紗布撕下時,連皮一起被拔起,協會盼建立到宅照護制度,協助泡泡龍母親們渡過難關。

    協會表示,目前全台約有1,000多名泡泡龍,傷口用敷料、口腔復合營養品等都不便宜,造成小康家庭經濟嚴重負擔,為協助他們,盼各界愛心協助。
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