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醫療負擔重 泡泡龍協會盼各界協助

• 發佈日期：2015-05-06
• 患有俗稱「泡泡龍」的小甄4日下午於板橋藝文中心，用沾黏的雙手彈琴，並獻上康乃馨及卡片給辛苦照顧她的媽媽，因泡泡龍傷口用敷料及口腔復合營養品等都不便宜，造成許多家庭負擔，透過活動盼各界體會泡泡龍家庭困境，提供協助。
  
  「表皮分解性水泡症」俗稱「泡泡龍」。患者身上天天都會長水泡，每天長每天破，連指甲縫及眼皮也會有，傷口若處理不當，更可能潰爛發出異味。
  
  16歲小禎學琴過程裡，因手指沾黏需進行手術，將指頭一根根分開，水泡症病友艱苦成長過程，讓人看了心疼。
  
  泡泡龍協會鄭色孟理事長表示，泡泡龍病因是基因突變遺傳造成，泡泡龍母親每次必須花2至3小時協助清理水皰傷口，往往將紗布撕下時，連皮一起被拔起，協會盼建立到宅照護制度，協助泡泡龍母親們渡過難關。
  
  協會表示，目前全台約有1,000多名泡泡龍，傷口用敷料、口腔復合營養品等都不便宜，造成小康家庭經濟嚴重負擔，為協助他們，盼各界愛心協助。
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