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媒體報導


體無完膚 病童堅強上學《蘋果日報》

  • 發佈日期:2014-05-25
  • 照片說明文字「泡泡龍」一碰就傷 咬牙維持前3名
    【蘋果日報/A6要聞/記者周昭平/高雄報導】小六生唐煒勛罹患「泡泡龍」罕病,全身多處潰爛(小圖),教室桌椅特別以毛巾包覆(箭頭處),以保護他的安全
    高雄市凱旋國小六年級學生唐煒勛,因罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病「表皮分解性水皰症」,從小全身皮膚易潰爛,常須換藥避免感染,但他不畏病痛堅持每天上學,連眼角膜受傷看不見,也要到校「聽」課,母親辭掉工作到校陪讀。煒勛說:「看開點,看自己的病會越看越痛苦,看別人,會越看越快樂!」

    因罹患罕病表皮分解性水皰症,唐煒勛全身皮膚都怕碰撞,稍不注意就會起水皰產生傷口感染。從他就讀凱旋國小附設幼稚園起,校方就為他準備冷氣教室,上課時間全天候開冷氣,減少流汗不適與感染,桌椅和教室柱子包覆毛巾、軟墊,避免不慎碰撞傷害皮膚,他也因多處皮膚傷口,除身穿透氣排汗衫和長褲,手臂、雙手也都以紗布和手套包覆。

    母辭工到校陪讀
    唐母洪雅靖說,「煒勛出生後因全 身皮膚常起水皰,必須把水皰剪破,維持傷口乾淨,擦藥覆蓋紗布或人工皮,平均一天三次,花上好幾個小時!」上學後只能利用放學做完功課時間換藥,每晚換藥就要花四小時。唐母辭掉業務工作,取得教師助理員資格,全天候到校陪伴照顧。

    面對兒子罕病,洪坦承「很累,但已懂得轉換心境,抱著學習與回饋的感恩心情」,更重要的是讓小孩認知與體驗,雖因疾病與他人不同,但更要懂得愛惜生命。她欣慰又不捨地說,雖然換藥很痛,但兒子「忍痛不敢哭,怕我也會哭!」期盼他每天都很快樂。

    懂事不讓爸媽愁
    唐煒勛說,雖然有很多不便,但念國小後就體認到要和疾病共處,和同學玩要避免追跳,減少碰撞,「好好照顧自己,不要讓爸媽擔心!」難得的是他的成績維持班上前三名,他愛看偵探推理小說,未來想當作家。

    凱旋國小校長黃嘉源和輔導主任黃志強說,煒勛總是笑瞇瞇地與同學相處,更積極參與班級活動,給師生很多鼓勵,這學期獲選模範兒童,還獲總統教育獎肯定。

    「成長過程辛苦」
    高雄醫學大學附設醫院小兒遺傳科主治醫師趙美琴說,遺傳性表皮分解性水皰症是因基因突變遺傳,患者皮膚脆弱,全身皮膚會長水皰、血皰,嚴重時口腔、食道、腸胃等黏膜也會起皰,手指、腳趾黏連,只能症狀治療,成長過程非常辛苦,能樂觀向學很不簡單。

    遺傳性表皮分解性水皰症
    ●病因:維繫皮膚表皮與真皮附著的成分產生突變
    ●發生率:美國統計5萬分之一,國內罹患人數約60人
    ●症狀:全身各部位皮膚起水皰、血皰,嚴重時口腔、食道、腸胃等黏膜也會起皰;手指和腳趾黏連、指甲脫落;長期貧血、營養不良、肢體萎縮、關節攣縮
    ●治療:無法根治,只能減少新水皰產生及避免傷口遭感染

    資料來源:台灣泡泡龍病友協會、高醫小兒遺傳科主治醫師趙美琴、罕見疾病基金會
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