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「泡泡龍」少女忍痛彈琴 獻給媽媽

  • 發佈日期:2015-05-06
  • 照片說明文字罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病「表皮溶解水皰症」,國中2年級的小禎,幼時手指曾像卡通人物哆啦A夢一樣沾黏成拳,透過手術一根根分開,她為了復健學彈鋼琴,昨天為媽媽獻奏一曲「母親您真偉大」,感謝媽媽的照顧。而她媽媽唯一的想法,只有陪伴自己的寶貝,好好活在當下。

    小禎7歲開始學琴,疼痛如影隨形,但為了讓手指復健還是得咬牙學,練著練著也愛上彈琴,不僅是才藝,更透過音樂陶冶有個寄託,每天若有課餘時間,一定會彈琴紓壓。

    「debra Taiwan」泡泡龍協會理事長鄭色孟說,泡泡龍病是基因突變遺傳造成的,患者一出生全身布滿水皰及血皰,新手爸媽總是十分受打擊、悲痛,甚至遺棄孩子。泡泡龍兒童即使幸運存活,一生也很辛苦。

    鄭色孟說,水皰無處不長,口腔、食道等黏膜部位也有,因此很多泡泡龍兒童發育不良,每晚的清潔更是一大挑戰,媽媽每天清理水皰傷口,大概都要3小時,當一層層紗布撕下時,血漬不斷冒出,有時連皮一起拔起,孩子疼得大哭,媽媽也跟著掉淚。

    水皰每天長每天破,又痛又癢,連指甲縫及眼皮也會產生水皰,傷口若處理不當,更可能潰爛發出異味;小禎與媽媽就是這樣一路走來,在人前靦腆的小禎,私底下也是個伶牙俐齒的少女,但童年受同儕異樣眼光的過往,讓她面對陌生人有些不安。
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