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「泡泡龍」少女忍痛彈琴 獻給媽媽

• 發佈日期：2015-05-06
• 罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病「表皮溶解水皰症」，國中2年級的小禎，幼時手指曾像卡通人物哆啦A夢一樣沾黏成拳，透過手術一根根分開，她為了復健學彈鋼琴，昨天為媽媽獻奏一曲「母親您真偉大」，感謝媽媽的照顧。而她媽媽唯一的想法，只有陪伴自己的寶貝，好好活在當下。
  
  小禎7歲開始學琴，疼痛如影隨形，但為了讓手指復健還是得咬牙學，練著練著也愛上彈琴，不僅是才藝，更透過音樂陶冶有個寄託，每天若有課餘時間，一定會彈琴紓壓。
  
  「debra Taiwan」泡泡龍協會理事長鄭色孟說，泡泡龍病是基因突變遺傳造成的，患者一出生全身布滿水皰及血皰，新手爸媽總是十分受打擊、悲痛，甚至遺棄孩子。泡泡龍兒童即使幸運存活，一生也很辛苦。
  
  鄭色孟說，水皰無處不長，口腔、食道等黏膜部位也有，因此很多泡泡龍兒童發育不良，每晚的清潔更是一大挑戰，媽媽每天清理水皰傷口，大概都要3小時，當一層層紗布撕下時，血漬不斷冒出，有時連皮一起拔起，孩子疼得大哭，媽媽也跟著掉淚。
  
  水皰每天長每天破，又痛又癢，連指甲縫及眼皮也會產生水皰，傷口若處理不當，更可能潰爛發出異味；小禎與媽媽就是這樣一路走來，在人前靦腆的小禎，私底下也是個伶牙俐齒的少女，但童年受同儕異樣眼光的過往，讓她面對陌生人有些不安。
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