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〈北部〉愛心蛋糕義賣 助泡泡龍醫療費

  • 發佈日期:2015-05-06
  • 照片說明文字〔記者賴筱桐/新北報導〕泡泡龍病友協會發起認購母親節蛋糕活動,義賣所得將補貼患者家庭醫療費用台灣泡泡龍病友協會昨天在板橋藝文中心舉行公益活動,泡泡龍患者「小甄」不畏懼眾人的異樣眼光,用沾黏的雙手演奏動人琴聲,並獻上康乃馨及卡片,慰勞含辛茹苦的母親。患者醫療費龐大,每月至少兩三萬元起跳,經濟負擔沉重,協會號召各界訂購愛心蛋糕,義賣所得將補貼泡泡龍家庭醫療費用。

    「小甄」患有罕見疾病表皮分解性水皰症,俗稱「泡泡龍」,水皰每天長出新的,但也每天破皮,連指甲縫及眼皮也會產生水皰,又痛又癢,傷口若處理不當,更可能潰爛發出異味,受到同儕排擠;小甄學琴過程,因手指沾黏須進行手術,將指頭一根根分開,令人心疼。

    就讀國二的「小甄」六歲開始學鋼琴,一方面復健手部,一方面療癒心情,由於雙手布滿傷口、些微變形,無法跨越太多音階,樂譜需特別修改,「小甄」成長過程就讀普通班,飽受外界異樣眼光及身心壓力,幸好家人和「小甄」非常樂觀,靠意志力撐到現在。

    佈滿水皰及血皰 每天須清傷口
    台灣泡泡龍協會理事長鄭色孟表示,泡泡龍是基因突變遺傳造成,一出生全身佈滿水皰及血皰,甚至遍及口腔及食道等黏膜部位,每天必須花費二至三小時清理傷口,當一層層紗布撕下,血漬不斷冒出,有時連皮拔起,遍體鱗傷,看在患者家人眼裡心如刀割,協會盼建立到宅照護制度,協助泡泡龍家長渡過難關。

    敷料、營養品 每月最少兩萬
    據統計,全台約有一千多名泡泡龍患者,鄭色孟說,患者傷口用敷料、口腔復合有營養品等要價不菲,少則每月兩、三萬元,多則十萬元,造成經濟沉重負擔,透過認購母親節蛋糕活動,義賣所得將補貼家庭醫療費用,目標募集兩千個。詳情請洽社團法人台灣泡泡龍病友協會官方網站。
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