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活動紀實


EB聯誼會暨醫療講座活動 圓滿落幕-文/聿勻

  • 發佈日期：2014-03-14
  • 照片說明文字本會在102年7月21日假台北市康華飯店舉辦泡泡龍家庭聯誼會暨醫療講座，特別邀請 成大醫院皮膚科許釗凱醫師 蒞臨指導，透過投影片深入淺出的講解，為病友講解目前先天性表皮鬆懈症成因及最新治療訊息，給病友帶來樂觀的盼望和真誠的鼓勵。

    會中也安排有小朋友最愛的魔術表演，帶來歡樂的氣氛。此次的活動約有80人參加，也有素未謀面的病友到場，希望透過共同的經驗分享，獲得資源和協助。
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