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社團法人台灣泡泡龍病友協會
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活動紀實


2008泡泡龍花蓮後山體驗暨聯誼會活動紀實

  • 發佈日期:2008-06-28
  • 照片說明文字2008年6月28日一早,來自各地的24位泡泡龍病友及35位家屬分別搭乘從北高兩地出發的火車,準備前往花蓮展開兩天一夜的活動!久違不見的病友們在車上熱絡地聊天,沿途欣賞著鐵道旁東部海岸的美麗風光。

      來到花蓮,病友們親身踏足太魯閣的九曲洞步道,洞內涼爽的微風彷彿就像天然的冷氣,減緩了EB病友脆弱皮膚的不適感,悠閒地欣賞峽谷美不勝收的景觀。晚上來到花蓮中信飯店,花蓮門諾醫院邱耀堃醫師及歐強公司賴文貞處長亦蒞臨現場參與聚會。病友心理照護講座「陪著你長大~成長階段之心理社會適應」特別邀請了台安醫院林欣儀心理師讓每位了解自己的發展情形。

      病友們則運用晚上的時間討論成立協會的會務,泡泡龍聯誼會會長林錦貴女士感性地向與會者表示期望能結合大家的力量,成立一個可以互通訊息、互相扶持的團體攜手同行。每位病友及家屬皆有一致的共識要成立正式的病友協會,也進一步了解核報等相關流程,當晚即有24位發起人簽名加入,並且預計盡快召開籌備會,開始著手泡泡龍病友協會的成立。

      第二天前往了EB病友們從去年就引頸盼望的地點──花蓮海洋公園。儘管這天花蓮的陽光老早就露臉迎接著大家,但每位病友跟家屬可都是有備而來,諸如:遮陽傘、帽子、墨鏡及小外套等都是一應俱全,期望能好好享受海洋公園的精彩旅程。而一直以來持續對泡泡龍病友們提供協助及關懷的美商如新華茂股份有限公司台灣分公司,此次更動員了101位的直銷商擔任活動志工,一大早便在海洋公園迎接病友們的到來,舉凡撐傘、推輪椅等每一個細心的協助,都將EB病友們照顧地無微不至,全心陪伴EB病友們暢遊海洋公園。

      遠從日本而來的EB聯誼會會長宮本惠子女士,也在第二天的活動加入了我們。宮本女士表示,很高興認識了這一群在台灣相當可愛熱情的EB病友們,並期望未來可以跟台灣的病友有更多交流。同時為感謝如新公司大力贊助此次EB花蓮的活動。

      歷年來泡泡龍聯誼會在如新公司贊助及本會協助下,已在全國各地辦理多次聯誼活動,而今年本會及病友們也將成立泡泡龍協會列為首要目標,期望協會成立後可以整合更多相關資源,讓泡泡龍資源網絡更加完善。
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