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活動紀實


2014國際表皮鬆懈大泡症會議參加紀實

  • 發佈日期:2014-09-21
  • 照片說明文字台灣泡泡龍病友協會
    理事長鄭色孟
    台大醫師章浩宏
    清大博士林巧敏

    今(2014)年表皮鬆懈大皰症(俗稱泡泡龍)國際醫療大會,於9月19日起至9月21日,選在法國巴黎市CAP15 會議中心舉行三天會議,此次在罕見疾病基金會的贊助下,協助本會的鄭理事長與同為EB病患家屬的台大醫院章浩宏醫師及清華大學林巧敏博士得以前往盛會,與來自世界各地的罕病EB專家學者交流最新的醫療研究。

    此會議首先由大會主席同時也是Genethon團隊研究的主要指導者Fulvio Mavilio 致開場白,歡迎會員的參與,其後由三位大會的副會長Guy verdot,Dr Rainer Riedl 及 John Dart等,說明在EB 照顧上或研究上的重要及貢獻,從中我們體會到歐系國家對社福規劃的尊重及不遺餘力的資源投入,在政府經費的挹注下,成立了第一個用於聯繫有關治療或照護罕見皮膚疾病的組織網絡,其重點工作包括,確認病友及照護者,評估病患的需求,並在嚴格的評選後,做出對罕見皮膚病方面照護的共識及最佳方式並提供給病人,此外也對醫療人員進行訓練,目的在提供改善病人生活品質。

    緊接著由Dr. Alain Hovnanian講解有關EB基因治療的研究及最新進展,因考慮到每個患者的基因缺陷部位不同,治療模式會有差異,為患者本人設計的個人化醫療是必須的,其利用患者本身的皮膚細胞,加以基因修復後,培養成皮膚組織,再移植回病患,以取代並修復病患患病處的皮膚組織。這個研究目前初步成果尚佳,正在嚴謹評估其中長期的療效。

    而奧地利的Dr. Bauer介紹治療EB的Diacerein 藥膏的試驗性研究,發現此藥膏1%的外用製劑可顯著減少水泡的發生,目前歐洲相關社福及醫療保險單位正在研究及給付藥膏的情況,期待未來藥膏上市後,可嘉惠更多EB患者。

    有關EB 患者的牙科照護,則由Dr. Kverneland 進行演講,依不同的EB患者分類,提及可能的治療方式及原則,強調預防性措施為牙科照護的最重要原則,EB患者可在持續的追蹤下,預防齲齒發生,降低不必要的口腔問題,並把握牙科照護最重要的四個原則:(1)飲食方面的注意及建議、(2)良好口腔衛生習慣、(3)氟化物治療和(4)經常預防性牙科檢視及清洗。針對居住在非含氟社區的兒童(如台灣地區),凸顯每日氟化物補充劑的重要性。

    會議中也討論EBS及DEB在分子診斷及基因諮詢的經驗,歐系國家花了很大的資源來整合,其對患者的診斷,不僅能夠非常及時確認,而且可以明確告知患者,不僅在研究方面有所成就,對病人的衛教及諮詢有相當的成果。大會另也安排一連串國際Debra協會大會、臨床照護計畫、臨床照護指引的建立、EB 患者協會管道的經營及規劃、專業醫療人員照護訓練等單元,足以見到歐系國家對相關疾病的重視及努力,目前已在國際EB大會的協助下建立傷口照護,牙科照護及分子診斷的臨床指引,未來則向疼痛處理,肢端融合等手術或復健治療等,列出四項最需發展的臨床指引,這些臨床指引之撰寫符合實證醫學的標準,對於醫師及相關照護人員,值是不可多得的重要參考資源。

    此次遠赴巴黎參加會議,有許多的收穫,除了會議所得到的新知,最重要的是與國際相關人士的交流,也刺激我們思考政府對於泡泡龍疾病的基因缺損診斷、治療技術及研究等,未來是否可以有更多的投入,抑或向國外團體交流學習。能夠一窺國際罕病EB堂奧是有幸的,我們三個是具有相同人生經驗板塊的家庭,同有一位患有罕病EB的小孩,身為EB患者的家長,曾經在生命面前蜷伏和不忍,如今卻激發出往前攜手的動能和決心,我們只能說:是痛,叫人清醒。

    詳細會議內容紀實,請參見台灣泡泡龍病友協會網站http://www.eb.org.tw
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