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護理方式【前言】

• 發佈日期：2014-03-12
• 當初聽到醫學上的切片檢查後，了解到小女罹患的是先天性表皮鬆解症，一般俗稱先天性水泡症。
  
  有一天晚上，凌晨1點多,電話的另外一端傳來另一位焦急媽媽的聲音：劉媽媽,我的女兒吐血了,怎麼辦?我們正急著送她去高醫急診的路上。我以很肯定的語氣慢慢地告訴她說：安心啦！沒有關係，這是食道受傷流血所導致類似吐血的現象，您可以安心。可是她仍然是十分惶恐焦急！心急是難免的，一定會如此的。
  
  也許這是一種罕見的疾病，就連一般醫師都對這種病症很陌生，無法對此種病童做全方位的了解與照顧，因為對此種病症於身體各部份所產生的症狀，大家都是生手，何況是才生下小孩不久的媽媽，照顧病童一年多而已，生平第一次遇到這種事情，難免會受到驚嚇，讓我十分懊惱。
  
  這幾年來一直都有很多媽媽一直希望我能以十幾年來的經驗，寫一本照顧手冊，這幾年來，我一直想要寫一本照顧手冊，但是因為種種因素一直耽擱下來，現在我想盡我綿薄之力，拜託邱醫師與我一起來完成這一本照顧手冊，往後大家能相互支持，如果有不周詳的地方，可以大家一起來分享各自的經驗，互相扶持、一起討論。十幾年來，小女劉佩菁一直有流不完的血水，擦不完的傷口，如是才有正確的用藥的方法，與適當的包紮。
  
  也由於有這樣的經驗，那天遇到那樣的情況，心中不免想：我的小孩吐血十幾年了都沒事情，這個媽媽也太緊張了一些。所以這些罕見的疾病，真的更需要許多的病友一起分享照顧的經驗，完成這一本照顧手冊，能讓大家參考,盼望我們孩子們都能平平安安的長大。
  
  劉媽媽撰寫
  
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