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疾病Q&A


護理方式【前言】

  • 發佈日期:2014-03-12
  • 照片說明文字當初聽到醫學上的切片檢查後,了解到小女罹患的是先天性表皮鬆解症,一般俗稱先天性水泡症。

    有一天晚上,凌晨1點多,電話的另外一端傳來另一位焦急媽媽的聲音:劉媽媽,我的女兒吐血了,怎麼辦?我們正急著送她去高醫急診的路上。我以很肯定的語氣慢慢地告訴她說:安心啦!沒有關係,這是食道受傷流血所導致類似吐血的現象,您可以安心。可是她仍然是十分惶恐焦急!心急是難免的,一定會如此的。

    也許這是一種罕見的疾病,就連一般醫師都對這種病症很陌生,無法對此種病童做全方位的了解與照顧,因為對此種病症於身體各部份所產生的症狀,大家都是生手,何況是才生下小孩不久的媽媽,照顧病童一年多而已,生平第一次遇到這種事情,難免會受到驚嚇,讓我十分懊惱。

    這幾年來一直都有很多媽媽一直希望我能以十幾年來的經驗,寫一本照顧手冊,這幾年來,我一直想要寫一本照顧手冊,但是因為種種因素一直耽擱下來,現在我想盡我綿薄之力,拜託邱醫師與我一起來完成這一本照顧手冊,往後大家能相互支持,如果有不周詳的地方,可以大家一起來分享各自的經驗,互相扶持、一起討論。十幾年來,小女劉佩菁一直有流不完的血水,擦不完的傷口,如是才有正確的用藥的方法,與適當的包紮。

    也由於有這樣的經驗,那天遇到那樣的情況,心中不免想:我的小孩吐血十幾年了都沒事情,這個媽媽也太緊張了一些。所以這些罕見的疾病,真的更需要許多的病友一起分享照顧的經驗,完成這一本照顧手冊,能讓大家參考,盼望我們孩子們都能平平安安的長大。

    劉媽媽撰寫
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