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認識罕病


什麼是罕見疾病?

  • 發佈日期:2014-03-02
  • 照片說明文字  簡單地說,罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病;罕病法對於罕見疾病的定義為:盛行率在萬分之一以下、遺傳性及診治的困難性,以上述三項指標為參考原則。較為人熟知的罕見疾病包括:苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)……等,這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等,更有一些罕見疾病,在全世界僅有數個病例,你我都鮮少聽聞。

      另依據衛生福利部國民健康署網站資料,以下三種狀況是不能申請認定為罕見疾病的:
    (一)人為外在因素所造成之疾病或傷害,例如:重大交通事故、公害及食品中毒事件等。
    (二)後天因素所引起之疾病或傷害,例如:傳染性疾病、因腫瘤所引起之相關疾病等。
    (三)癌症。
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