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分享專欄/心情故事/行到水窮處

• 發佈日期：2015-03-15
• 行到水窮處 鄭色孟
  2012年罕見疾病基金會
  社會組徵文比賽社會組佳作
  我的左手邊是一杯溫熱的開水，右前方的桌角則是一座白色檯燈。夜色已經很深了，想起多年以前，也曾擒著筆在案前刷刷刷的寫。可是那時多半夾雜著揮之不去的黯淡情緒。
  時光回溯到十四年前，在台大醫院的開刀房裡，我滿懷期待地迎接肚子裡不斷角力的小淘氣。他看起來健壯有活力，哭得像輸了一場重要比賽，吵著要扳回一城；他漲紅的臉蛋，感覺脾氣倔強得一定要跟護士們硬拗不罷休。彼時，陽光正暖暖的從正方形玻璃穿進來，透亮又輕盈的空氣像是靜美的秋日早晨。
  但就在滿月的那一天，懷抱的男嬰肚臍上起了一個水皰，早上像小紅豆，晚上竟像大湯圓。我安慰自己應該沒什麼，沒想到接下來的劇情急轉直下，孩子的手指腳趾也不斷地冒水皰，水皰越來越大，腫脹的撐開指甲。就這樣，開始我手足無措又倉狂疾走的護理生涯。輾轉經過六個月的求醫，中山醫院的盧金坊醫師切片確診了.他的喉嚨像卡了一根魚刺般，痛苦的擠出了幾個字，”是罕見疾病__先天性表皮鬆懈症”。
  那麼難懂的病名，既遙遠又陌生，如今卻像鷹爪一樣抓住我，並誓言將與我長相左右。我像誤觸人生按鈕，倏忽來到神祕的病咒禁區；我像鑄下滔天大錯，世界在一瞬間就翻轉到零度C的黑牢；我期待來到繁花盛開的生命花園，卻一腳深陷流沙而不能自拔。終究心如沸水般的翻攪，又像掀起滔天巨浪般的惶恐。
  基因密碼脫序的演出是無法彌補的生命缺憾。錯置的人類的基因排序像一道道繁複的謎，令人駭異驚懼。走出醫院的當時，天空飄著雨，浮在低空的雲壓得我好重。我的生命魂魄滑行到陰暗的地底凍僵了，慘澹思緒掉落到寒冷的異域凝固了，再也甦醒不起來。害怕面對又無力可逃，好累啊，只希望一覺醒來，這世事煙塵悄然蒸發，要不然乾脆就長睡不起。
  黎明，太陽依舊爬上來。我不想跟命運低頭，只能跟生活和解。養育的過程不是人情冷暖而是百感交集。孩子的水皰變成傷口，傷口感染而潰瘍，潰瘍痊癒而奇癢，奇癢搔抓後腫脹，腫脹後又變成水皰。敷料與紗布齊飛，酒精和藥膏成堆，養育的過程像一場無止境的孤軍戰役。記得有一次，水皰破了，組織液黏住了孩子的襪子，我一如往常輕手輕腳的幫忙，但仍不免把一層皮撕了下來，小孩哭慘了，那我怎能不哭呢?
  生活蕭條冷清得一片蒼白，我像披著黑色麻衣的送行者。”無常”不僅是一個事實，而且是那麼真實的選擇了我的孩子。假如生命可以預期躲避或遷徙，就像颱風來臨前的熱帶前夕，我可以有機會離開這個熱帶島嶼，那該有多好!命運的安排使我變成過河卒子，只能拼命向前。我切切的想知道，這樣的罕病存活率有多少?於是憑著一股氣血像攔轎請命一般，急迫地搜尋相同命運的患者，即使是山巔水湄碧落黃泉也不辭遠，只因為想知道一個答案，病況會如何發展?
  徬徨的我在罕病中泅泳，渴求孤兒藥又害怕孤兒藥，骨髓移植的成功率帶來希望也帶來絕望，哭與笑皆兩難。直到有一次在罕見疾病基金會遇到了另一個媽媽，她卸下懷抱中女兒的那一刻，我呆若木雞。那孩子得到的是早衰症，全身的皮膚薄得像一張紙，表皮鬆垮的堆疊。雖然只有十四歲，但裹著她青春靈魂的是一個止不住老化的軀殼，花白的頭髮襯著稚氣的臉蛋，身體卻催枯拉朽的加速惡化，嗜睡地攣縮得像日暮西山的老者。她的母親不諱言正在等待孩子的落幕，試著要用愛陪伴她跨越關鍵時刻 。是啊!一個勇敢的母親才能複製孩子真正的勇敢。而我，還期望什麼呢?至少我的兒呀，白天裡扯破喉嚨不喘不累不沙啞，半夜裡聲嘶力竭會喊會叫會嚎啕，青春鏗鏘有力，擲地亦有聲，有的是慢慢的時光慢慢地耗，有機會看他慢慢地長大，至少不會被病魔趕著拉著逼著，慌慌張張地走到生命的盡頭。至此，心中陰霾在轉念中一掃而空，往事徒增痛苦無濟於事，不如隨風。
  身為萬中選一的罕媽，我深深的了解罕病病家庭的箇中滋味:一個人如果是疾病纏身，快樂是相對的奢侈。健康是一個人航向茫茫人海中的戰艦，而屬於我孩子的是顫巍巍的獨木舟。我要祝福我的愛子有真正心靈上的快樂，可以超越身體上的疾病，用喜樂的心作為醫治的良藥。即使是划著一葉扁舟，也不要失去闖蕩天涯的勇氣。疾病雖然會綑綁身體，但無法束縛想飛的自由和快樂，身體有缺憾的人，仍然擁有作夢的權利，生命也可以重新詮釋。
  至於我呢?只希望自己在將來的告別式上靜靜地閉上雙眼，好好地跟世界說再見，因為那美好的仗，我已經打過。
  
  註:這是我在2012年寫的文章，寫的是1998年的事。
  記憶中的流光不滅。
  如果我沒有跨過那些坎，相信我仍然蟄伏蜷藏。甚至不知道學會如何對生命謙卑.感謝宇宙中超越人所能理解的神聖力量，帶領我往前。曾經，行到水窮處的為難和跌宕，如今都化成生活中的養分和祝福。
  
  
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