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會訊出刊~~協會目前處境說明(摘錄自本會第8期會刊)

• 發佈日期：2015-03-06
• 文 /理事長 鄭色孟
  一 泡泡龍EB在國內處境說明:
  A.目前國內的醫療資源對水疱病患者的照顧。
  　　由於醫療照護系統對類似先天性水疱病(醫療上稱EB，國內俗稱泡泡龍，國外稱蝴蝶兒)的罕見疾病並不熟悉，這可能因為罹患此病的人數非常少，大部分的醫療人員基於照護的經驗不足，並不會特別花時間來研究。如果醫院碰到類似水疱病的患者的狀況，特別是一些較為重症的患者，基於照護經驗不足的恐懼及怕醫療糾紛的心態，基本上多是轉診到醫學中心。若遇到嚴重的泡泡龍新生兒，再輾轉診治過程的過程中，有可能感染而使病況變得較為複雜而不樂觀；造成泡泡龍新生兒的皮膚照護有感染或嚴重併發症的狀況。
  所謂的表皮分解大疱症的疾病，其嚴重患者具多面向的醫療需求且需長期照護，現行的醫療資源的照顧明顯並不足夠，由於這個病較少醫師注意，一般只有少數醫學中心有較為熟悉病況的醫生，而即使有熟悉病況的醫生，由於現行醫療體系，醫學中心的醫師常需負擔多重角色，其自身亦非常忙碌，加上水疱病本身的臨床問題除了皮膚以外，嚴重患者黏膜、眼睛、四肢運動、口腔、食道、消化系統、甚至心理層面等也會受到影響；常需跨科的協助才能兼顧整體病況的需求及照護，現行醫療體系過度注重專科分科的思考，故照護面向常不完整，而使患者的病情控制不如預期。
  
  
  B.社福機構的照顧
  所謂的表皮分解大疱症的疾病，其嚴重患者具多面向的醫療需求且需長期照護，現行的醫療資源的照顧明顯並不足夠，基本上，醫療系統不足的部分如長期照護等應由社福單位來幫忙，但目前社福機構的資源仍非常不足，幫忙很少!
  幸好目前已經有關心罕病的相關立委已經注意到這個問題，並研擬罕病法。不過立法院老是在空轉的狀況，若被動的社福機構的支援及照護恐緩不濟急，遙遙無期。我們的孩子在照顧上都有經驗了，或許習慣努力過日子了。不過，看著新生的嬰兒及新手父母又要重蹈我們走過的路，覺得很不堪。
  在過去社福資源照顧不周的情況下，水疱病患者成長及發育的過程命運差別極大，少數缺乏支援，獨自在暗處的水疱病患者，身罹重殘，痛苦而早逝殞落的亦不少見；由於水疱病患者，在智能及才藝的表現上，其實常常頗具潛能，在我們協會所服務的病友中，亦有多位極具繪畫及寫作天分並曾獲總統教育獎的病友，若能有適當的醫療資源及社福協助，這一群小朋友其實長大後有無限的可能，他們絕對是不可以被放棄的一群!社福單位應獲得更多的資源來幫忙水疱病患者，使其具有最大生命發揮的可能性，因為這些過程故事，也可以成為正面激勵社會向上的動力!
  
  C.目前協會的運作方向。
  所謂的表皮分解大疱症的疾病，其嚴重患者具多面向的醫療需求且需長期照護，現行的醫療資源的照顧明顯並不足夠，協會目前的目標及運作計畫如下：
  1. 傳遞最新醫療方面突破的訊息，加強診斷、照護及治癒的可能：
  協會在歷任理事長的努力下，已有將照護、療育及養育等經驗傳承介紹給病友照顧，但這些土法煉鋼式的經驗仍有侷限性；尋找最新的醫療方面突破，加強診斷、照護及可能的治癒是針對水疱病患者患者的終極目標。
  由於國內的患者相當少，我們將與歐美先進國家的協會，引進國際合作的模式，目前協會進一步是希望把國外的最佳化的臨床指引修改，翻譯，編成國內醫療上的臨床指引，提供給國內醫療參考，讓國內的醫師對於這個疾病將不是那麼陌生。其次，對於診斷及治療也將透過請求國內醫學中心協助並與國外相關協會合作交流經驗等，期待未來能建立更完善服務病友的網絡及方法。
  2. 促進透過修法，希望社福單位提供病友穩定的醫材和營養品的支援：
  水疱病患者嚴重患者常需長期照護，敷料、營養品常是生命維持的必需品，常會造成經濟上的重大負擔，壓垮家庭的經濟，因此病友們需要的醫材和營養品等的需求，希望透過修法，獲得社福適當的支援，目前已經提出罕病法希望立院盡速通過，避免病友家庭經濟的崩潰。
  3. 協調居家護理師到宅服務：
  水疱病患者的嚴重患者常需長期傷口照護，每日換藥、檢視傷口，此一過程對於家庭主要照護者等成員而言是長期且非常重的負擔，為讓家屬有喘息的機會，並提高傷口照護的品質，這一部分將協調居家護理師到宅服務，包紮傷口，護理病況及衛教，減輕病家照顧的辛苦。
  L0VE NEVER ENDS
  讓愛永不止息
  
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