106 07 07 總統教育獎頒獎 理事長代表全體得獎家屬演講
- 發佈日期：2017-07-08
 感謝主辦單位給我這個機會上台與大家分享。
我是大專組獲獎人徐若鈞的母親。
引用孩子常用來鼓勵自己的座右銘：「將不平凡的人生視為一場有趣的冒險，走過泥濘和荊棘，才能看見最美的花朵。」沒錯，在孩子美麗自信的臉龐下，每天擦拭傷口數小時，眼睛的不定期破皮、失明，讓她學會珍惜當下。她是個泡泡龍畫畫室上帝為她開啟另一扇窗，每次的繪畫個展總讓觀賞者感受生命的撼動，細膩開朗的個性鼓舞了許多身旁的同學、朋友，也鼓動著同為EB家人小孩，找出自己生命的亮點。
除了教育的支援外，今天也想藉助這個機會介紹EB，EB就是俗稱泡泡龍，是維繫皮膚基因突變遺傳引起的罕見疾病。泡泡龍孩子皮膚脆弱太熱太冷的天氣,都是一種折磨每天和針傷口為伍,但身體的特殊並未影響對生命的熱愛,不論在求學就業各個階段,都有傑出表現,就拿今天的總統教育講我們就有兩位獲此殊榮,這兩年EB孩子有的已長大成人,成家立業但又誕生了小EB,這是EB家庭的大震撼,為了減少社會及健保的負擔，今想藉此機會請政府能重視EB家庭,作基因檢測,基因檢測此區塊是我們EB家庭最感迫切的需求,今分享到此結束。謝謝大家的聆聽。
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