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社團法人台灣泡泡龍病友協會
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最新訊息


愛是會傳染的,2020.03.05成大醫院成立泡泡龍專診,感謝院長,感謝教授,感謝所有為泡泡龍努力的醫護人員,有您們的用心努力呵護,泡龍病友會不畏病痛勇往直前追求夢想。

  • 發佈日期:2020-03-06
  • 照片說明文字一起「尋找蛋白質」~「泡泡龍暨皮膚遺傳罕病特別門診」的故事

    文 / 李貽峻(國際傷口修復與再生中心助理研究員)

    三月的台南,成大醫院前嫣紅的木棉,與金色的黃花楓鈴木,盛開得令每個被口罩緊覆的面龐,都綻放了笑顏!

    春天,始終讓生命能在脆弱中迸發新生的力量,三月的成大醫院亦然,在草木皆兵嚴密防範疫情擴散的時刻,一所大學醫院的前進腳步並未停歇。全台灣第一個為「先天性表皮鬆懈性水皰症」(泡泡龍)病友及家屬預備的特別門診,三月五日在成大醫學院附設醫院,寧靜但溫暖地成立了。

    「先天性表皮鬆懈性水皰症」是一種罕見的遺傳性皮膚疾病,顧名思義他們全身的表皮(皮膚、口腔、眼睛、消化道等等)異常脆弱,患者自出生起,稍有外力摩擦就會形成水疱與傷口,終其一生,嚴重者每天都要花費數小時在傷口換藥與護理。此遺傳性皮膚疾病極為罕見,雖然他們有一個可愛的名字「泡泡龍」,但1/50,000 的發病率,卻讓他們的嗚咽被掩蓋。

    他們常幽默自己:「別人家竹竿上掛的是衣服,我們家卻是晾著繃帶。」

    一位病友說:「小時候對自己的外表一直不解,為何身上會這麼多傷口水泡、每天要包紮換藥,眼睛常破皮睜不開,更不喜歡夏天到來。在我記憶裡,不論走到那裡,媽媽都會把我緊緊地保護著,每當她夜晚輕輕撫著我滿遍傷疤的身軀,總有一股溫暖的安全感讓我能安心睡著。但因傷口的疼痛與搔癢,我常覺得『能好好地睡一個晚上,要我死去也甘願了』,但微不足道的願望卻如此遙遠。」

    成大國際傷口修復與再生中心在兩年前,與這最困難的傷口相遇。

    我們在診斷、照護、治療與研究上不遺餘力。同時,當醫學日新月異的腳步正向著細胞治療的目標奔跑時,良醫對患者與家屬全人的關顧更不能有鬆懈的藉口。因此一方面在臨床診斷與基因研究上努力,我們同時也促成社會的資源與關注,垂顧這一群被外表傷痕所困住的堅韌生命。

    今年一月初,為泡泡龍而演的【愛與傷痕公益音樂會】在臺中國家歌劇院、高雄衛武營音樂廳舉辦,而兩場音樂會的售票所得,也捐贈予台灣泡泡龍病友協會。

    然而,病友與家屬急切的需要,不只是經費,更期待全方位的醫療照護與支持系統,能夠一點一滴地建立。成大醫院沈孟儒院長,在音樂會中聽見了這千絲萬縷的情感,音樂會後沈院長捎來訊息:「行政工作中,『善用資源』與『利他』我一直放在心上,泡泡龍的診斷、治療、諮詢、照護,是展現一所大學醫院strength及mission的重要工作,讓我們開始吧!」

    當然,沒有人知道在兩個月後,我們必須把大部分的精力,放在防堵疫情與消滅恐懼。

    但在各樣緊急的工作佈署中,我們並沒有忘記重要的承諾!疫情一定會過去、病毒也會有剋星,但面對十幾位泡泡龍患者終其一生的奮鬥,身為大學的醫院責無旁貸。即便成大醫院泡泡龍的病友人數,遠遠少於全台灣新冠肺炎的確診患者。

    大家都曉得這是一個鐵定不會賺錢的門診,但我們有尖端的技術、富經驗的人才、全方位的團隊,而每一位患者與他們的家屬,正是可以讓這一切展現價值的機會。除了醫院的決心之外,皮膚科趙曉秋主任及李玉雲教授大力支持,遺傳中心郭保麟主任慨然提供人力與場地、許釗凱醫師和杜威廷醫師團隊全心投入,還有眼科、牙科、耳鼻喉科、整形外科、胸腔外科、小兒科、神經科、復健科、心臟科、......這許許多多專業又有熱情的醫療夥伴,讓這全台灣第一個「泡泡龍暨皮膚遺傳罕病特別門診」極富特色,甚至還融入了社區家醫科醫師、居家營養師、罕病個管師、牧師、音樂治療師、病友支持團體。成大國際傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授說:「針對泡泡龍的全方位臨床醫療與社福團隊,我們堪稱獨步台灣、領先亞洲!」事實上,一月份甫自倫敦參加全球泡泡龍年會回國的團隊成員們,就是期許自己所做的,成為病友之福,與台灣之光。

    三月的第一個星期四,「泡泡龍暨皮膚遺傳罕病特別門診」的第一位患者,便在眾人的笑顏中走進診間,她是一位自幼罹病的年輕媽媽,正待基因檢測能揭開三代遺傳之謎。聽她訴說著對幼女帶原的擔憂、想再度懷孕的猶豫、奇癢難眠的苦惱、外婆的陪伴、老公的支持、......在每個病人30-60分鐘的交談與治療中,門診大樓遺傳中心一隅,我們不只看到「病」,還有「人」;醫的不只是「身」,也是「心」。正如第二位身為畫家的患者,親手繪贈了一幅畫掛在診間,名為「尋找蛋白質」的隱喻,要修復基因缺損所失落的蛋白質(collagen VII)的治癒之路仍然遙遠,但這尋找蛋白質的艱難旅程,我們何其有幸可以一起同行!

    在高度競爭與壓力的醫療環境下,兼顧現實與理想並不容易,但堅持可以讓我們走得更遠;這群病友與家屬堅韌的生命,讓我們在醫學中心「急重難罕」的艱鉅使命中,開始看見心中的醫學。

    (圖一)
    開診前,團隊一同討論今日的患者資訊,並協調調度所需資源。
    (圖二)
    每當母親談起泡泡龍的女兒,總是濕了眼眶。
    (圖三)
    在特別門診,主治醫師與團隊成員有充分的時間解說病情,也關懷心情。圖為許釗凱醫師。
    (圖四)
    病友徐若鈞小姐所親繪的「尋找蛋白質」畫作,以皮膚病理切片隱喻泡泡龍的生命之路。右為國際傷口修復與再生中心主任,湯銘哲教授。
    (圖五)
    泡泡龍病友協會理事長,將畫作贈予成大醫院,感謝院方與學校一路的支持與陪伴。右為成大醫院沈孟儒院長。
    (圖六)
    在成大,我們一起溫柔又堅定地,為泡泡龍患者們尋找蛋白質。
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