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狂賀本會病友 唐煒勛 徐若鈞獲2017年總統教育獎

• 發佈日期：2017-05-20
• 生命鬥士 繪出光彩~清大生徐若鈞獲總統教育獎
  2017總統教育獎獲獎名單出爐，國立清華大學藝術與設計學系創作組碩士徐若鈞成為獲獎的8位大專生得主之一。徐若鈞出生就得到俗稱「泡泡龍」的罕見疾病，不僅要面對失明的恐懼，身上皮膚還會一塊塊地掉落，但她不畏病痛，持續創作，獲得全國學生美展大專美術班組水墨類特優等多項大獎，且年紀輕輕的她，已開過5次個展，包括今年在新竹縣文化局美術館舉辦的「秘境-徐若鈞創作個展」。
  
  她曾形容自己是「體無完膚」，水皰無孔不入，一個不小心，身上的一塊皮就不見了，「在炎炎夏日裡，我像是被迫移居亞熱帶的北極熊，天天待在酷寒的冰宮中，敏感的皮膚還是不斷發癢；冷酷的冬天，皮膚就如蛇在被裡竄動。」不只是皮膚的症狀常令她夜不能眠，徐若鈞右眼已失明，左眼的視力也因病況時好時壞。因眼睛不定期破皮，她得學會摸黑過生活。
  
  徐若鈞的媽媽為了分散女兒對病痛的注意，鼓勵她學畫，若鈞從此用紙和筆天馬行空地編織異想世界，「漸漸地它成了我忘卻疼痛的最佳良藥，更是我最親密的夥伴。」徐若鈞表示，她用畫畫交朋友、鼓勵病友愛惜自己、做志工，也找到了未來的方向，更有信心。她盡力完成每一幅作品，用心參加每一次的比賽，終於，在101年以『蕴育』拿到了全國學生美展美術班組水墨類的特優。之後更屢獲新一代設計競賽視覺傳達設計類銅獎、新竹及苗栗美展水墨膠彩類優選等美術大獎。
  
  推薦徐若鈞角逐總統教育獎的老師劉晴雯說，若鈞因排汗困難，常得一邊吹冷氣，一邊堅持完成畫作，旁人只需3個月完成的畫作，若鈞常得比別人多花一倍的時間。她常問若鈞需要什麼幫忙，但若鈞只笑著回她說:「我的病是不會好了，但傾聽、陪伴、支持就是對我最好的藥方。」這樣的精神令老師既佩服又感動。
  
  圖二作品 徐若鈞，《蛻變》，2015，絹布
  我把樹聯想成是有生命的動物，千年巨木身上有多少鳥類在此暫棲又離開，每隻鳥留下的幾片羽毛，經年累月下來與神木身上的寄生植物達到了共生的效果，從蕨類變成羽毛再蛻變成一隻驕傲的孔雀......。
  
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  唐煒勛寫下「不向命運低頭」。（林宏聰攝）
  總統教育獎名單19日公布，15歲唐煒勛曾是總統教育獎國小組得主，今年再於國中組獲獎，他罹患表皮鬆解水皰症，俗稱「泡泡龍」，每天花4小時換藥，但他忍著病痛，展現堅強意志，台東大學因而邀他演講，為大學生上一堂生命課。
  每天花4小時換藥
  唐煒勛一出生即飽受皮膚潰爛之苦，家人每天平均花4個多小時為他換藥，也只能進食流質食物，肉類得打成泥才吞得下，不過他從未被打倒，從小便展現過人語言長才，2014年就讀凱旋國小時，已獲國小組總統教育獎殊榮。
  現就讀大仁國中的唐煒勛，曾代表參加高市語文演說競賽，也擔任孝親歌舞比賽主持人，英文老師顧家綺說，一般學生練演講，注意發音、台風即可，但唐煒勛黏膜組織容易受傷，比賽前常看他練到口腔流血，「每次參賽都是忍痛上陣」。
  演講練到口腔流血
  大仁國中校長郭虹珠更透露，唐煒勛雙手十指皆嚴重磨破，儘管包著紗布，一年級時仍苦練電子琴，上台表演，每彈一鍵都是痛楚，學校見他很努力，也願意提供更多舞台，表演活動請他擔任主持人，趁機以他的故事鼓勵其他同學。
  唐煒勛去年暑假眼角膜惡化，長達1個月只能閉眼，但他堅持正常上學，錄下老師上課內容，等病好了再重聽追進度；他坦言，當時擔心眼睛再受傷，會從此失明，是人生最痛苦的1個月，如今回想，或許是上天給他的「磨刀石」。
  險失明也努力向學
  唐煒勛再度獲獎，複審過程中，評委被他堅強生命力感動，事後邀他5月25日到台東大學，與大學生分享生命歷程，他昨天親筆寫下「不向命運低頭」，以工整字跡展露他的人生哲學。
  (中國時報)
  關鍵字：總統教育獎
  
  
  
  
  
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