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協會會訊


台灣泡泡龍107第11期會訊

  • 發佈日期:2018-05-05
  • 照片說明文字理事長的話
    -01-
    不知道大家是否還記得,前些日子曾被熱烈討論的政治口號「用愛發電」
    ,引發兩極的反應,不論政治傾向,不談環境議題,接任協會工作近兩年,用
    愛發電,我已感受到了。
    剛接任的第一年,從茫然中起步;渾沌中摸索,不知挫折了幾回;輾轉了
    幾夜,數度懷疑是否能勝任。但在大家的鼓勵、支持中,漸漸找到跟大家一起
    邁進的目標,是大家的愛,讓自己備足精力。
    這一年下來,除了大家對我的愛護外,我更感受到為何別人常說「台灣最
    美的風景是人」。一場三十年不見的同學會,例行公事的交換名片,卻得到許
    多的善心;以及無限的關懷鼓勵;參與如新的義賣活動,總裁走入一級戰區,
    幫忙叫賣的畫面依舊歷歷在目;瞿導妙語如珠的演講,更是讓EB家族體會自己
    與夢想間的差距,並非遙不可及;更別提許醫師的挺立相助,跟我們一同參予
    了好多活動,使繁複的流程,順暢許多;歲末的活力之旅,病友跟志工夥伴們
    如同家眷的相處模式,更是讓自己對向心力有更深一層的認知;當然,所有參
    與協會的會員們,我們的相互交流,都讓大家擁有更強的生命韌性。
    或許,世道並非風調雨順,世事變化無常,這樣的大環境無法讓我們安然
    無恙,更別說我們EB孩子們的健康因素,但我們不懈怠,我們將更勇敢面對自
    己嬌弱的皮膚、情緒的起伏,衝破種種考驗,淬鍊獨一無二的自己。
    恭喜獲罕見疾病獎學金名單:
    曾衍愷 吳佳晏 林欣蓉 陳賢議
    恭喜劉佩菁、徐若鈞畫展展出成功
    恭喜李淑惠參與罕病天籟合唱團圓滿成功,並獲罕病基金會邀請寫書
    「九個萬分之一的相聚」
    恭喜獲泡泡龍病友協會獎學金名單:
    林邑孺 蔣惟宗 陳賢議 張彧綺 郭正彬
    郭沛宏 呂柏毅 游彥增 李尚怡 黃炘美 蔡宗樺 張庭瑋 李翔宇 唐
    煒勛 廖紫宇 吳佳晏 李月潁 章芸慈 黃竣斌 吳怡慧 潘羿如 潘祈
    宏 徐若鈞 林欣蓮 林欣蓉 鄭佑倫
    -02-

    感謝侯永都基金會和罕見疾病基金會的贊助,讓這群孩子榮
    獲106年獎助學金。
    2017年參與表皮鬆懈性水泡症紐西蘭國際會議活動摘要
    -03-
    此次於紐西蘭舉行的表皮鬆懈性水泡症國際會議,一共三天,合計有來自
    世界各地及22個國家及183病友(圖一),醫療人員及研究人員等聚集在紐西蘭,
    共同研討EB治療的最新進展及對EB照顧的經驗,同時對於各國相關協會的運作
    及會務推動進行經驗分享及建議,本次原來因為工作及進修的關係,可能不能
    成行,後來,因緣際會,排除萬難,讓我與女兒芸慈及太太雅鳳不僅可一同與
    會,並且在國際會議中,由芸慈及我發表有關台灣地區EB照護的現況,特別是
    在居家照護的部分,也趁此機會感謝Anne 會長對台灣表皮鬆懈性水泡症患者及
    相關組織的啟蒙及貢獻(圖二)。
    三天的行程十分緊湊,會議的內容十分豐富,第一天的內容著重在目前研
    究方面的最新進展及有關臨床照護及治療指引的現況,有許多研究的資料有相
    當程度的進展,在演講中日本新瀉大學的團隊,積極開發出細胞療法的技術,
    利用間葉幹細胞,開發出帶有間葉幹細胞的薄膜;在臨床指引部分,會議中也
    提及臨床照護指引,諸如傷口換藥,牙科照護及皮膚癌的評估治療方式等,內
    容十分豐富,我對於牙科照護中,期針對開口受限的治療方式很有印象;接受
    手術後的傷口如何照護,是否會長水泡,一直是一個令人困惑,而限制手術醫
    師採取手術步驟的盲點,本次會議也提及這些手術後的疤痕出現水泡及感染的
    機會或風險並不大,臨床手術醫師不需要因為過於顧忌傷口癒合而錯失適度手
    術介入可以改善EB患者生活品質的機會。第一天的下午,還有圓桌會議,筆者
    參與的是討論有關不同區域,表皮鬆懈性水泡症病友組織的運作情況及募款的
    情況,會場我也介紹台灣的健保的現況及病友組織或醫療促進團體對泡泡龍病
    友支持,相較於南美洲、中國大陸等區域,台灣地區病友所獲的醫療支持應該
    相對是較為豐富的;第二天的會議內容,則實質提到各國照護的現況,各國的
    主要焦點似乎都放在組織的運作,及醫療系統與居家照護的合作,促使病人有
    最佳的權益;第二天的晚上則是大會安排的晚宴,晚宴欣賞與紐西蘭原住民祖
    魯人的傳統舞蹈,會議中也大家共同為EB患者努力求得更好的心願;第三天輪
    到我們的報告,主要是呈現台灣地區在EB照護上的努力,感謝北一女中的啟發
    -04-
    及訓練加上芸慈的自我要求,使其得以成為相當出色的演講者,芸慈上台演講
    時台風穩健,其以流利的英文介紹自身的經驗及想法,博得會場與會人士的熱
    烈鼓掌及讚許,而我則接著芸慈後面,補充說明在針對EB患者在台灣居家護理
    照護的成果,亦獲得相當的關注,藉由適度的照護,使EB患者的生命發光、發
    亮完成患者的夢想,最後以感謝Anne 會長對台灣表皮鬆懈性水泡症患者及相關
    組織的啟蒙及貢獻作為總結。
    本次會議收獲豐富,除獲得較新的資訊外,對於台灣首度在國際表皮鬆懈
    性水泡症組織中,開始貢獻自己的經驗及能力,實在是一個創舉。也期望我們
    能EB的患者,做得更多,呼應國際debra的理念,藉團隊合作的精神,努力達成
    EB患者生活中最佳化的可能。
    圖一 於紐西蘭舉行的表皮鬆懈性水泡症國際會議,一共三天,
    合計有來自世界各地及22個國家及183病友
    圖二 Anne 會長(圖中)對台灣表皮鬆懈性水泡症
    進入國際組織的啟蒙及貢獻
    圖三 筆者說明在針對EB患者在台灣照護的成果,
    最後以感謝Anne 會長對台灣表皮鬆懈性水泡症患者
    及相關組織的啟蒙及貢獻作為總結
    -05-
    「泡泡龍」的全名是「表皮分解性水皰病(epidermolysis bullosa) 」,一種會在皮膚形成水泡
    的先天性疾病的暱稱。病患自出生就會出現疼痛而不易癒合的水泡。這些水泡不僅對生活造成
    許多不便,更可能對健康產生嚴重的影響並危及生命。以下我們針對「泡泡龍」的診斷與治療
    做簡短的介紹。
    <泡泡龍的病因>
    泡泡龍的水泡起因於皮膚的基因異常。在皮膚切片裡,上方顏色比較深(偏紫色)是一
    顆顆的角質細胞;這些角質細胞構成皮膚的表皮。在表皮層之下、顏色比較淺(偏粉紅色)的
    是真皮層,主要由膠原蛋白構成;而位於表皮和真皮之間,連接兩者的構造則是「基底膜」,
    也就是泡泡龍皮膚裡出現結構異常的位置。為了仔細了解基底膜的構造,我們需要借助下面的
    電子顯微鏡照片。
    用電子顯微鏡將基底膜放大後,我們可以看到更多細部的構造,包括透明層(lamina lucida)
    和緻密層(laminda densa)。這兩層之上有表皮細胞內的半橋粒(hemidesmosome),兩層之下則透過
    固定纖維(anchoring fibrils; 也就是第七型膠原蛋白)和真皮層的第一型與第三型的膠原蛋白相連
    。值得注意的是,不管是固定纖維、透明層及緻密層、半橋粒、以及蛋白絲對於皮膚的完整性
    都扮演重要的角色,當中的結構異常都可能會造成泡泡龍的產生。
    舉例來說,泡泡龍中常見的失養型泡泡龍就是固定纖維(又稱作collagen VII,即第七型膠原
    蛋白)的變異所導致。在正常的皮膚裡,這個蛋白質位在緻密層的下方,如同下圖上紅色U型的
    結構,像一座座吊橋把表皮和基底膜跟下面的真皮層的膠原蛋白固定在一起。
    「泡泡龍」診斷與治療的最新進展
    杜威廷1 趙文甄2 許釗凱1
    1. 國立成功大學附設醫院皮膚部
    2. 國立成功大學醫學系
    -06-
    <泡泡龍的型態>
    泡泡龍基本上分為三型。
    一、單純型(epidermolysis bullosa simplex, EBS):主要是由兩種蛋白質—角質蛋白第五型/第十四
    型(keratin 5/14)—的變異所造成。其他如plectin的基因異常也可能造成這類的泡泡龍。
    二、接合型(junctional epidermolysis bullosa, JEB):發生問題的蛋白質是BP230, Laminin-332,
    Integrin。
    三、失養型(dystrophic epidermolysis bullosa, DEB):第七型的膠原蛋白變異。
    <泡泡龍的症狀>
    泡泡龍病患會出現程度輕重不一的水泡,但這並不是唯一的症狀。如下圖,病人也可能出現
    萎縮性疤痕、皮膚色素沉澱或脫失、指甲異常或消失、粟粒疹(milia)、禿髮、手腳萎縮、手指
    (或腳趾)粘連、甚至其他有上皮構造的地方,諸如口腔、腸胃道、生殖泌尿道都會受到影響。
    此外,反覆發生的傷口處更可能產生皮膚癌,進而危及生命。
    根據病人的臨床表現及皮膚病理檢查,泡泡龍可以歸類成34種不同的臨床亞型。目前,研究
    人員已經找到了19個致病基因來解釋這34種不同的亞型。然而在臨床上,有些病人的致病基
    因仍然未明,因為有少數的致病基因或基因突變處尚未被發現。
    <泡泡龍的診斷>
    根據病人的臨床症狀,我們可以將病人分成不同的類型。然而,醫療人員需要進一步的檢查
    以確定其臨床亞型及致病基因。
    泡泡龍的診斷檢查基本上可以分為兩個部分
    一、 皮膚切片:包含病理切片、電子顯微鏡檢查,以及免疫螢光檢查
    (一) 病理切片
    在病灶上面打麻藥以後,取下約一公分大小的皮膚檢體,主要目的是看水泡形成在皮膚的哪
    一層,以及它裂開的地方是在表皮跟真皮之間,還是在底層的角化細胞裡面,以及有無發炎
    細胞或纖維化等的現象。
    (二) 電子顯微鏡檢查
    取下來皮膚的一小部分可以送去做電子顯微鏡檢查。由於表皮和真皮的交界是一個非常複雜
    的結構,電子顯微鏡解像力更強,可以幫助我們發現這個結構的哪裡有問題,讓我們進一步
    判斷疾病分型,並預測是哪一個基因發生變異。
    (三) 免疫螢光檢查
    泡泡龍的基因變異會造成蛋白質出現變異或減少。免疫螢光檢查可以協助我們尋找或確定是
    哪一個蛋白質的表現量異常。
    二、基因檢測:包含傳統基因定序以及次世代基因定序。
    (一) 傳統基因定序
    傳統基因定序可以讓我們讀出基因的序列。這些序列由A、T、C、G四個鹼基組成。藉由傳統
    基因定序,我們能一一檢查這些鹼基有沒有出現改變。
    -07-
    (二) 次世代基因定序
    次世代基因定序已被發展出十幾年。它並不是一個一個將基因逐步定序,而是同步進行人體
    兩萬多個基因的定序。其方法是將包含所有基因的人類染色體分解成的基因斷片,在大量複製之
    後同步讀出這些基因斷片的鹼基對。藉由大量的電腦協助,這樣的做法讓我們能一次將所有的基
    因定序。
    (三) 哪種基因定序方法較好?
    雖然聽起來次世代基因定序比較好,但實際上基因定序方法選擇仍然要依病人的狀況而定。
    當臨床表現和皮膚切片已幫我們鎖定了特定的致病基因時,傳統基因定序會比較快,也比較便宜
    。然而,如果臨床表現和皮膚切片沒有辦法提供我們足夠的資訊,就需要做次世代基因定序以檢
    查多個基因。隨著科技的進步,次世代基因定序的花費已經逐漸下降。兩種基因定序方式都只需
    要病人的血液來進行。<泡泡龍治療的最新進展>
    泡泡龍是由表皮和真皮交界的蛋白質異常或缺少而造成,而這些蛋白質在正常人身上是由表皮的
    角化細胞或是真皮的纖維母細胞所製造,泡泡龍的專家們就嘗試直接提供正常的蛋白質、提供正
    常的纖維母細胞、或是嘗試改變突變基因等數個方面來治療泡泡龍。
    一、 蛋白質補充療法(protein replacement therapy)(以失養型泡泡龍為例):
    美國David Woodley教授率先嘗試將第七型膠原蛋白從靜脈注射到老鼠體內,來治療因缺乏第
    七型膠原蛋白而產生類似失養型泡泡龍症狀的老鼠皮膚。
    不幸的是,這個研究暫時被終止了,目前沒有正式報告指出到底是發生了怎樣的不良反應。
    二、 細胞療法:包含纖維母細胞療法和骨髓移植
    (一) 纖維母細胞療法
    這個方法是將健康的纖維母細胞直接注射在泡泡龍病人的傷口真皮裡,然後觀察傷口的恢復
    情形。當時的研究結果發現此療法非常的有效。傷口在注射細胞之後有很大的改善。然而在實際
    應用上,每一個傷口都需要打針是蠻辛苦的,所以目前正在進行的是噴霧式的細胞療法,以減少
    注射時引起的不適。
    (二) 骨髓移植
    2010年,美國的Jakub Tolar和John Wagner醫師發表將把骨髓移植應用在泡泡龍病患身上的研
    究成果。作用的機制是骨髓移植後,其中有些幹細胞會跑到皮膚,分化成會製造缺損蛋白質的細
    胞。做骨髓移植的病患因為要先做化療以移除原來的骨髓細胞,並服用免疫抑制劑減少排斥作用
    。由於泡泡龍患者的皮膚屏障原本就不佳,所以此治療方式具有高風險,死亡率高達25%-30%,
    但治療完後病患可以得到很好的改善。
    三、 基因療法
    日本科學家山中伸彌的誘導性多功能幹細胞(induced pluripotent stem cells, iPS) 研究得到2012年
    諾貝爾獎。將4個特定的基因置入成熟的纖維母細胞後,細胞會變成具有分化能力的多功能幹細
    胞。而美國麻省理工學院(MIT)學者張鋒實驗室開發出跨時代的新技術- CRISPR/Cas系統,一種穩
    定且可靠的基因編輯技術,可以將變異的基因替換為正常的基因。預期在未來幾年,結合基因編
    輯與iPS的技術來治療泡泡龍患者是未來重要的研究方向。
    總結
    過去十年,泡泡龍在診斷與治療有很大的進展,目前世界先進國家已經進入了治療與治癒的階段
    ,儘管這是一條艱辛的道路,但我們深信離泡泡龍治癒的那一天已經不遠了。
    -08-
    不想一輩子只有痛,
    我要留下美好的回憶給愛我和我愛的人 —劉佩菁
    去年2017,感謝所有,讓我遇見更好的自己⋯⋯。
    兩場系列畫展(於國際性─藝術博覽會),兩場近6千人海外演講!
    延續到2018年初,驚喜又榮幸,見到說話學習偶像─黃子佼大哥,
    從畫展、演講到節目訪問,我的努力超越預期!
    感謝給我肯定和機會的您們!
    我會繼續努力著……,
    只要有夢想且永不放棄努力,相信每個人都可以一直遇見創造奇蹟的自己!
    【9分:海外演講精華】
    https://youtu.be/ZIBAHYIJZZw
    泡泡天使劉佩菁FB粉專
    www.facebook.com/DJPamei
    愛上獨一無二的自己 徐若鈞
    炎炎夏日,要搭車南下高雄,對我來說是非常大的考驗,但今天不一樣,
    為了自己仰慕已久的瞿友寧導演,大太陽和40度的高溫都不是問題,早早就起
    來準備,並且偷偷惡補了導演以前的作品。記得學生時期每週死守電視機的《
    惡作劇之吻》,在電視裡看到帥氣的男主角提到泡泡龍的症狀和生活上的困擾
    ,看著電視的我除了有無比的熟悉感之外,更感謝導演的用心。
    演講開始,瞿導演用輕鬆幽默的方式帶入他的生活背景,以及在艱困的情
    況下依然堅持自己想做的,並用各種方式將想傳達的理念一點一點的放入作品
    中。導演說著其中遇到的各種困難,是如何化險為夷,如何過關斬將,如何創
    造出一部部膾炙人口的經典,輕描淡寫的語氣中又透露著一絲堅定和勢在必得
    的自信。
    在最近瞿導演的作品《花甲男孩轉大人》中,我看到了男主角表達出自身
    對外界的疏離感,以及如何對自我存在感到排斥,如同電視劇裡面提到的卡夫
    卡的《蛻變》,是某些人因各種原因而產生的負面情緒,覺得自己格格不入,
    漸漸變成一隻和別人不一樣的大甲蟲。其實每個人生下來就是獨一無二的,我
    們必須學著接受並懂得欣賞自己的「獨一無二」。
    我們從出生的那一刻起,就是特別的。是上帝投下一顆震撼彈,轟炸的瞬
    間掀起滔天巨浪,本該是享受各種祝福與擁抱的小嬰兒,卻成了醫生手中的白
    老鼠,進行不同的試驗和檢查,每天和毫不留情的水泡、傷口奮鬥好幾個小時
    ,白天得和太陽玩捉迷藏,怕跌、怕踩、怕碰撞,一個不小心身上的一塊皮就
    不見了,即使夜深人靜一樣痛癢難眠。『泡泡龍』,一個可怕的罕見疾病,身
    體上的任何部位都有可破皮長水疱。
    -09-
    但是長期下來,從一個一個跌跌撞撞中摸索,我想我們都有了與疼痛和平
    共處,以及如何面對外人眼光的因應對策了。與其怨天尤人的看著鏡子自怨自
    艾,不如從自己的身上找到生活的樂趣與存在的意義。我們可以為自己順利咀
    嚼吃完一頓晚餐而鼓掌;我們可以為自己爬完一座小山而歡呼;我們還能因為
    早晨能睜開眼睛看見世界而欣喜若狂,我們雖然看起來內向害羞,但是我們的
    內心天馬行空,而且我們還有一個一個小小的夢想。不論是出一本書、辦一個
    展覽、分享一段生命故事、賣出自己的商品,或者是一趟旅行、一趟挑戰自己
    的冒險。每個獨一無二的我們,在用自己的方式活出生命的色彩。
    記得導演在演講的最後說「我們每一個人應該努力的活成一個好朋友」,一
    個自己會喜歡、值得欣賞尊敬、充滿故事的好朋友。世界上沒有完美的人,即
    使在外貌上看起來不討好,但卻能擁有強大的內心,強得可以默默影響身邊人
    。有時候,看似是不幸的不完美,其實是豐富你人生非常重要的部分,無論好
    與壞,都要學習接受自己、愛自己,就像電影《奇蹟男孩》裡說的「每個人臉
    上都有記號,是記錄我們人生軌跡的地圖」。
    -10-
    活動花絮
    -11-
    和扶輪社菁英幹部一起到成大醫院,
    聆聽成大醫療團隊所做EB簡報
    參與扶輪人聯合例會,宣導泡泡龍
    泡泡龍六福村活力之旅
    2017 星峰年會義賣活動
    活動花絮
    -12-
    2017年總統教育獎頒獎典禮上代表家長,
    介紹泡泡龍並提及基因檢測的重要性
    富里國中校園宣導理事長及病友至港南國小校園宣導
    小小志工協助協會活動參加捐助畫展茶會
    拜訪林炫沛醫師
    「天上掉下來的禮物」
    若是可以選擇,每個人都會選健康、美麗、聰明……。
    有句廣告詞「我是喝這個長大的」。我們要說:「有是包著紗布長大的」。
    一枝草一點露,每個人都有自己的路要走、與眾不同的使命。
    小時候對自己的外表、健康一直不解,為何身上會這麼多傷口水泡、每天要包紮
    換藥,眼睛常破皮睜不開、不喜歡夏天到來、……。
    媽媽曾對我說:細嫩的皮膚卻有數不清的水泡傷口,連口腔、食道和耳朵都
    是,皮膚脆弱得不堪一擊;梳頭髮時一不留神,梳子就會插進頭皮裡,碰觸潰爛
    的傷疤,痛得椎心刺肺。
    記憶裡,媽媽的眼眶總是溼的,不論走到那裡,都會把我緊緊地保護著,若
    不小心碰撞了,就會立即檢查我的碰撞處是否流血了,半夜裡,媽媽經常驚醒。
    每當媽媽輕輕撫著我滿遍傷疤的身軀,總有股溫暖的安全感讓我能安心睡著,但
    因病痛,「能好好地睡一個晚上」,要我死去也甘願了,但微不足道的願望卻如
    此遙遠。
    對我的病,群醫束手無策,我的全身包滿了紗布,活像個木乃伊。通常換藥
    時,紗布會把一大塊的表皮黏了起來,苦不堪言。每天早晚卻仍要進行這項費時
    費力的事,媽媽說:就當做每天一定要吃飯才會有營養、才能讓自己過得更好。
    小時候繃帶總是洗了又洗,直到缺乏彈性為止。媽媽幽默的說:「別人家的竹竿
    上掛的是衣服,我們家卻是繃帶」。近年來醫學進步、生活品質拜科技所賜也改
    善不少,網套、燙傷紗布、敷料……,對於每天長時間換裝例行工作方便許多,
    真是幸福加分啊。
    努力學習~今天的我比昨天更好~
    生命故事分享
    李淑惠
    -13-
    求學生涯猶如一本寫滿了艱辛的日記,畢業後進入職場,才知人際關係的眉眉
    角角更是一門艱深的學問。自卑、異樣眼光和八卦…在照顧自己中學習如何融入
    團體,是人生一大課題。經過長期嚴格「訓練」,收起淚水,把這一切當作學習
    的機會,就有更多正向的體悟。
    「我的粉紅色花襯衫」
    「穿短袖」對大家來說,是再簡單不過的事,三十八歲那年夏天,在朋友的鼓勵下,開
    始嚐試「我的第一次」。在「要穿不穿、敢穿不敢穿、在那裡穿、穿多久、誰能看到…」
    ,內心掙扎好久,終於提起勇氣,才知道「原來這麼簡單、幸福的事」。
    「人人聞癌色變」,當泡泡龍遇見惡性腫瘤…
    這世間奇妙的事物該來的還是會來,看似弱小無力的水泡,變種為衝鋒下槍下瘋狂掃射
    的子彈,強而有力攻擊吹彈可破的皮膚。見過幾位罹癌的病友、本以為自己有了心理準備
    ,就算自己遇見了,或許能站得很穩,殊不知…看似堅強的泡泡龍,頓時也掉落無助的深
    淵。
    幸運的是有家人的呵護、細膩用心照顧的醫護們、罕見疾病基金會、罕見天籟合唱團、
    泡泡龍病友協會、善的力量支持與陪伴…各項活動,讓我在與病魔抗戰中,心中有著許多
    幸福的滋味。
    因為愛,讓人幸福
    站在一大片綠油油田園中,享受徐徐微風吹來的舒暢中,讓我決定:今後,我要更加努
    力,成為「帶給別人希望的人」,以報答所有關心支持陪伴我的人們。
    走在這條路上,我的心充滿希望與幸福~心中的感謝~
    努力學習著~今天的我比昨天更好~
    -14-
    獲罕病基金會邀請寫書「九個萬分之一的相聚」,書本連結:
    http://www.books.com.tw/products/0010574511
    人生的道路上,每個人的起點都是一樣的,都從嬰兒做起,雖然我們沒辦法選擇
    父母是誰或自己的身體健不健康,但我們可以選擇怎麼走未來的路。
    ㄧ出生就罹患罕見疾病泡泡龍症,而且是最嚴重的類型,小時候懵懂,以為長大
    之後病就好了,根本不知道原來自己罹患的病是那麼的嚴重,我心裡面一直深信
    關關難過,關關過,不管多痛、多苦、多累,只要撐過去就沒事了,時間會沖淡
    這一切,就像風雨過後,天氣變晴了,一切都會恢復原樣,雖然我不是最完美的
    那個人,但我也不是最可憐的那個人,我有愛我的家人,給我勇氣鼓勵我的朋友
    ,還有疼我愛我的父母,我是一位幸福的小女孩,身體不好沒關係,我的心是健
    康幸福的。
    國中畢業之後,在家養身體,因課業壓力大,所以身體一直不好,時常頭痛頭暈
    ,因為血紅素太低,還有睡眠不足,所以才沒繼續讀書,在去年的五月底,某一
    天起床覺得頭好痛好暈,一直到6月底,這一個月裡,每天頭都好痛好暈,我每天
    都喝媽媽燉煮的中藥,補血,但這需要漫長的時間才會有效,身體上傷口每天都
    在流血,還會長血泡,根本供不應求,連續好幾天睡覺都會被頭痛醒,還有感覺
    心臟好痛,呼吸困難,甚至覺得想吐,但吐不出來,連要吃午餐時,痛到沒辦法
    吃,要先吞顆止痛藥,才能好好吃飯,記得那幾天,每天至少要吞2顆止痛藥,6
    月底回診領敷料時,把這情況告訴醫生,醫生說:我也沒辦法,要不抽個血,看
    血紅素多少。
    就照著醫生的話去做,報告出來了!血紅素只有5.7,連一半都不到,正常要12,
    有想過要輸血,但怕會排斥,某位病友一直鼓勵我去輸血,她說:不輸血,血管
    會越來越小,以後如果要輸,就來不及了。我一直很害怕打針,但我還是鼓起勇
    別人能 我也能
    生命故事分享
    黃琇甄
    -15-
    氣去輸血了,第一次輸血,心情很緊張不安,在家裡其實已經找好要抽血跟輸血
    的位置了,就是左腳小腿,護士把針插進去最裡面的時候,她跟我說:妹妹怎麼
    辦?沒有一滴血流出來餒。我當下很崩潰的問:所以現在是要重新在找新的地方
    ,再打一次嗎?她回:不然妳這裡沒有血流出來,沒辦法比對,妳休息一下,等
    換別地方。後來換了右腳大腿內側的地方,終於順利的抽血,等比對完成,血袋
    送來,就能輸血。就這樣輸了四次的血,血紅素提高了!來到了10!聽到這數字
    ,我超級高興!滿心歡喜!努力的結果終於成功了!
    真心感謝捐血的你(妳),捐血ㄧ袋,真的救人一命!
    很多人問我,你沒讀書,在家不無聊嗎?
    心中想,不無聊啊,為什麼會無聊?難道一定要讀書才不無聊?
    又很多人問,你現在不讀書,在家幹嘛呀?
    問到重點了!我在家經營臉書社團網購呀!
    這條路是我的選擇,是我的樂趣,
    要走這條路之前,必須先得到父母的認可,媽媽一直以來都支持著我,而爸爸剛
    開始不支持,過ㄧ段時間,我又問他,一樣不支持,後來媽媽說妳去做,別管你
    爸爸,過不久爸爸認可了!這樣我就能安心的去做了。
    在我社團裡,有很多商品,例如:日韓用品、韓國服飾、韓國彩妝、生活用品、
    食品⋯⋯
    這些都是預購,不是現貨,配送部分7-11&全家店到店,有一份小小的工作做,我
    已經覺得心滿意足了,很感謝每個支持我的人,我會繼續努力。
    -16-
    0像考試的鴨蛋,
    讓媽媽看到火冒三丈。
    1 像是音樂會裡的指揮棒,
    指導大家唱出悅耳的歌聲。
    2 像是美麗的天鵝,
    美麗的天鵝在池塘裡游來游去,
    好像一幅美麗的圖畫。
    3 像是耳朵,
    能聽見美妙的聲音。
    4 像旗子,
    微風徐徐吹過,它便輕盈的飛呀飛。
    5 像鉤子,
    垂落於海面上,待幾分過後,就有魚上鉤。
    6 像肚子,
    像孕婦圓滾滾的大肚子,
    準備迎接新生命。
    7 像拐杖棒棒糖,小孩開心吃著,
    每個人嘴巴甜滋滋。
    8 像雪人,
    冬天下雪的時候,每個人都喜歡堆雪人。
    9 像氣球,
    冉冉升空的氣球,自由自在的飛翔。
    數字像什麼︕
    生命故事分享
    張彧綺
    -17-
    泡泡龍在成長過程中需要多的照顧和關懷,身上的皮膚容易長水泡,避免破皮
    感染細菌,每天換洗,洗好用人造皮包再加一層不織布包好,有破皮的地方,加
    上一層軟性海綿吸收排洩物,有長水泡的地方要用消毒過的針刺破不致擴大,洗
    澡時洗到傷口苦不堪言,平時怕熱,24小時在23度溫度左右成長,否則到處癢,一
    抓就破皮,手指除拇指、食指外有萎縮黏著不能伸,腳趾黏在一起走路很吃力,
    目前以輪椅代步常常躺在地上,不舒服時脾氣很大,頂嘴、口不擇言,叛逆
    的言行,讓人聽了很刺耳,不知如何教導,只好讓他適當的發洩,否則他的聲音
    比你大(情緒發洩在學校沒有發生),平時食欲很差,因為食道狹窄吞食困難,只吃
    流質的飲料,一口一口的餵食,要拍幾下才吞下去,上1號還常常便秘蹲很久,嚎
    嚎大叫,種種現象…為什麼有人說是遺傳、業障,很怕被傳染,恐懼不敢接近,
    好像不是個人的問題,也許地球環境中有可怕的病毒,誰被感染就要承受,大家
    再不重視環保,繼續惡化下去,將來會有更多的泡泡龍。
    不怨天尤人,勇敢面對,樂觀奮鬥,向病魔挑戰,自助人助,培養一技之長
    ,如彈琴、畫畫、旅遊、打拳、做家事,幫忙掃地洗碗,參加社交活動,做義工
    ,修行…充實自己,豐富人生,避免孤獨,自怨自艾,消極自閉,心存善念,感
    謝在成長中社會人士學校校長老師們,公益善心團體,親朋好友對泡泡龍的認知
    和付出,大家發揮寬容、真愛、奉獻、愛心,讓弱勢者也能享受生命,感恩……
    無論我長得怎樣,沒有人會怪我,看不起我,我千萬不要看不起自己,只有
    心裡殘障才是真正的殘障,無論如何,都要以平常心過著輕鬆自然的生活。不論
    人家怎樣看你,你都是阿公阿嬤的心肝寶貝。共勉之。
    阿公的心肝寶貝
    因為有您,我們更好
    *慈阿公
    -18-
    -19-
    2010年在一個偶然的機會經由罕病基金會委任承接一個旅遊活動-東森山莊二
    日遊,承接時完全不知該活動貴賓的屬性,只知道對食物非常的嚴苛需求,於是
    戰戰兢兢小心翼翼的帶完活動,就這樣跟EB有了第一次的接觸。隔年劉媽來電要
    我為EB旅遊活動提案,當下有種受寵若驚的感覺,心想應該是之前那場活動有被
    認同肯定才會再來邀提案,於是就這樣跟EB有了一年又一年的情緣。
    在承辦一次又一次的EB旅遊活動裡我看到EB孩子慢慢長大了,有的在準備學
    測升學、有的已經可以獨立就業、有的已經辦過好多場個人才藝展,他們不再是
    生澀、害羞反而是成熟、開朗,泡泡對他們來說是擺脫不了的惡魔,印象最深的
    是剛開始接觸時,一位EB小朋友到景點要下車,習慣的我總是會在遊覽車前門口
    一一協助下車,看到一位很小的女孩要抱她下車,她驚嚇的拒絕,後來她的媽媽
    告訴我他們全身都有泡泡,不知情用力抱的摩擦會讓泡泡破掉,另一次也是到景
    點一位小朋友遲遲未下車,原來是坐太久泡泡破掉黏在褲子上了,她必須要用不
    同的角度慢慢移動,讓那破掉的皮不會被快速的動作給扯掉,另外即便是用餐中
    泡泡突然在嘴裡冒出來,也請媽媽拿出剪刀剪破泡泡含著血水往肚裡吞,就像正
    常人塞牙縫牙線清一清後繼續用餐,還有一位EB家屬跟她的孫子說:同學嘲笑你那
    是他們不懂事,你要用功讀書將來要是變成郭台銘或是王永慶,大家只會對你崇
    拜刮目相看,他們努力為生命創造出自己的價值,希望在自己的領域裡有一片天
    ,每次兩天一夜相處下來就像上了一堂生命教育課!
    每年在策劃提案總是希望給大家最新、最舒適、最滿意的活動,就像帶自己
    家人一起出遊一樣,因為每天已經很辛苦了,希望這兩天是能讓大家喘息、休閒
    、慢活、開心,期待再相見了~
    一年又一年的情緣
    因為有您,我們更好
    黃淑媛(梁媽)
    登上山頂,放眼一望無際的樹海,心情一下子好了起來,登頂過程中所經歷的艱苦和身體
    的疲累,完全拋諸腦後,這是爬山的樂趣,也是懂得在林木間尋求一種安定後的收穫。
    約略在愛上爬山的同一時間,認識了一位女孩,那是一場泡泡龍病友協會的公益活動,隨
    機分配的組別裏碰上了若鈞和她的家人,與其他病童有些不同,若鈞的年齡稍長一些,已經脫
    離了童稚,散發著一種恬靜,這很難得,稍微了解「先天性水皰症」的讀者,會知道病患往往
    一生下來皮膚就異常地脆弱,稍微地摩擦就會造成破皮,或在數小時內產生腫大的水皰或血皰
    。所以對患者和家屬,每天都是在換藥包紮、避免摩擦這樣戰戰兢兢的狀態下過日子,「恬靜
    」真的不是容易擁有的特質。
    認識若鈞之後,才知道這份「恬靜」其來有自,若鈞其實是位美女畫家,雖然右眼在六個
    月大時便近乎失明,而近視八百度的左眼,也經常因突發的視網膜破裂短暫失明,但這樣的身
    體狀況,並沒有阻礙她的天賦,她從繪畫中找到了寄託,繪畫成了她忘卻病痛的最佳良藥。在
    親人的支持下,她用畫畫愛惜自己、結交朋友、鼓勵病童。在圖畫裡,找到未來方向,讓自己
    生活更有信心。
    若鈞習畫的過程中,常往山上跑,對於畫水墨的人來說寫生是種入門的鍛鍊。在寫生山裏
    頭神木的當下,若鈞得到許多創作的靈感,她喜歡將神木比喻成一隻隻有靈性的神獸,感受著
    他們矗立在山中守護著森林的心情,他們身上的盤根也象徵著源源不絕的生命力。因著若鈞的
    畫作,和她描述作畫的辛苦過程、心境,我常常會在她的分享中感到不捨,卻也從她的體會裏
    ,漸漸能感受到置身林間中那股充沛的生命力,和對生命的熱愛。
    是若鈞讓我懂得對萬物的心存感恩,讓我能在接近大自然時,以那豐富旺盛的生命力,洗滌疲
    累的身心。我常常在想,是怎樣的靈魂,才能像若鈞和其他許許多多先天病的病童們,能無畏
    的接受生命給它們的挑戰;是怎樣的靈魂,才能這般強大的透過自身的經歷,給予其他人源源
    不絕的能量。
    如果您願意,您一定也可以從這些天使們的身上得到許多啟發,對生命更加珍惜、熱愛。
    但是這些天使們,在他們執行任務的過程中,也很需要鼓勵與關懷,因著《美商如新華茂公司
    》的因緣,我和其他許多夥伴,有幸和這些天使們產生連結,這之間的美好,我想透過這些文
    字與讀者分享,雖然文字不足以形容我個人感受於萬一,但我相信拋磚引玉、聚沙成塔,相信
    透過任何形式的關愛與支持,必定能讓天使們的光和熱溫暖這個世界。
    接近天使
    因為有您,我們更好
    馬卿華
    -20-
    期待再相見 陳詠琦
    一天工作完回到台北租屋處,泡上一杯薑母茶,紓解疲勞的工作天。
    我想像著這個時刻你(妳)們在做什麼呢?上床睡覺了嗎?還在換葯?還是在洗澡呢
    ?今天的食慾好嗎?今天開心嗎?
    2012年的宜蘭之旅,是我第一次認識EB,過程中有滿腹疑問也有捨不得的心情
    ,為什麼會這麼嚴重?我能夠怎麼幫助?
    時間很快來到了2017年,難忘相見歡時每一雙欣喜期待的眼神,是在東三門、
    是在高鐵車廂裡、是在新竹高鐵站大廳…除了眼神,我也享受著活動中每一個開
    心的笑容。無論是在六福村園區和志工朋友的開心交談或是病友間打屁聊天的歡
    笑聲。(對,是享受喔!別笑我,看似有些怪怪的,但對我來說每一個笑容都是一個
    幸福的象徵,謝謝大家帶給我的幸福感覺。)
    張忠謀先生曾說,人生不如意的事,十之八九,要常想一二。不如意的事會
    佔據掉人生多數的時間,所以需要時常提醒自已,美好的人事物就因為僅是短暫
    的存在,所以才顯得珍貴,才需要好好珍惜和守護! 覺得自已很幸運,有機會為大
    家服務,雖然相處的時間不長但也因為這個綠份讓我們相遇,讓我看見生命的堅
    韌和可貴。另外,最最欽佩是古理事長帶領協會盡心盡力及對病友們的愛護及關
    心,從學生時代參與社團活動到出社會從事企劃工作的我知道要組識及永續發展
    一個協會,每一步都不容易啊!另外也非常感謝梁媽給我機會,她是一個非常熱情
    且溫暖的好前輩,這也提醒著我工作最重要的就是熱忱。最後想跟EB每個可愛的
    病友及病友家人說:想念大家!一起加油加油!期待再相見喔!
    因為有您,我們更好
    -21-
    泡泡龍活力之旅,感謝有您
    -22-
    一年一度的泡泡龍活力之旅,今年來到六福村客家莊,先讓大家品嘗客家名點心「」
    ,藉由米食的黏性,意味著這群志工與EB家族十幾年來的緊密相連,米食的香、甜、Q,訴
    說著這份奇緣的真善美。
    還記得第一次大家相遇在鹿港,天氣悶熱,大家上了第一堂課(需天氣涼爽);香港之旅
    夜宿飯店,家長們相互串門子取經(擦藥交流),第二堂課(二日遊的活力之旅)就呈現了。十
    幾年來,EB孩子雖每天與藥箱為伍,但總有個期盼,期待年底與這群志工朋友相聚,期待
    與同為泡泡龍的朋友相惜。非常感謝如新公司善的力量(志工)團隊,藉助這兩天的活力充電
    之旅後,我們這群孩子又生龍活虎迎接每一天。
    謝謝你們給我們機會陪伴他們!雖然只有
    短短的幾個鐘頭,但感受到原來我們可以
    透過陪伴就可以帶給別人歡樂,覺得是一
    件很有意義的事!20171209韓
    很感謝公司讓我們有機會參與,在泡泡龍
    寶寶身上我們學習到勇敢、樂觀、珍惜、
    感恩!尤其我們帶到美麗的琇甄及她親切
    的家人!期許每一年我們都能參與,並且
    帶動更多朋友一起付出。
    藉由參加這次的活動,讓我更能體會生命
    的難能可貴,天下父母心,希望這股善的
    理量可以延續下去!加油!各位!
    20171209 Ashland
    非常開心能親身參與如新與泡泡龍協會一
    起聚會的時刻,讓我的人生更精彩、更有
    意義。
    喜歡和這群天使們玩在一塊!
    很感謝NU SKIN善的力量基金會與EB病
    友協會合作讓我們有機會去付出,去學習
    如何成為更好的人,很感恩,很開心,謝
    謝NU SKIN!
    感謝協會讓我們有這機會陪伴泡泡龍,樂
    觀正面,甜甜的笑臉,看了令我更有動力
    面對所遇到的事,感謝!20171209 JK
    NU SKIN志工
    活動留言
    -23-
    這次的旅行對我來說很棒,因為上了國中很累,一天到晚小考個不停,所以這次來玩可以好
    好的休息一下,我很喜歡跟New skin的叔叔阿姨玩,他們人很友善,不會很自私說要玩他們
    自己的不陪我門。希望下次還可以遇到他們。
    此次舉辦活動,是我們首次參與深刻體驗溫馨、用心感性之旅,亦足見理事長、執行長、各位同
    仁及志工們的用心規劃及熱忱,給予美好回憶。在每一個環節、細項都是用心去感受。EB家族在
    理事長及愛心同仁們的經營之下,使我們深深的有種大家族、同家庭的活,謝謝!
    非常感謝舉辦這次的活動,能在繁忙生活中有這放鬆身心的旅程,令人倍感欣慰。看到眾病
    友及其家屬全都和睦融融的齊聚,同心協力,期待協會和所有人都能變得更好,也希望大家
    都享受了這次的旅程,得到不少的收穫。
    忙碌的生活,每天趕著上下班,難得有此放鬆時間,放慢腳步、享受美食。尤其對於此次行
    程,完全是走慢活路線,讓身心真正的得到放鬆。
    非常感謝如新、理事長、梁爸梁媽的用心計劃,再次的感謝,辛苦了!
    這是第一次參加EB孩子活力之旅,看了不少的溫心以及感人的溫暖畫面,感人的話不多說,
    只能說你們真的很棒!也希望未來的日子你們都能像這兩天的旅遊一樣充滿活力的笑容與自
    信,加油所有EB孩子們(共勉之)。
    病友與家人們的旅遊小心得
    -24-
    捐款人姓名 捐款金額
    一月
    謝永達 50,000 元
    李黃招 3,000 元
    長春功德會 3,000 元
    董順正 2,000 元
    二月
    徐筱珍 2,000 元
    周玉珍 40,000 元
    胡慧麗 10,000 元
    洪淑梅 1,000 元
    洪莉騏 600
    湯家緯 5,000
    林邑孺 1,800
    方亞瑄 200
    善心人士 400
    善心人士 30000
    三月
    馬占驊 30,500 元
    歐強國際有限公司 10,000 元
    吳漢菊 10,000 元
    徐曉薇 10,000 元
    王顯三 5,000
    財團法人侯永都福
    利慈善事業基金會
    100,000
    二街咖啡 3,300
    恆晉升家居美學有
    限公司
    5,000
    四月
    賴幸伶 2,000 元
    陳毓如 2,000 元
    捐款人姓名 捐款金額
    五月
    有限責任勞動部員工
    消費合作社
    109,000 元
    王顯三 王泳喨 5.000
    陳毓如 2,000 元
    陳怡親 2,000 元
    胡慧麗 10,000 元
    六月
    鄧秀珠 50 元
    洪淑梅 1,000 元
    賴女合諠 100 元
    洪莉騏 500 元
    陳毓如 2,000 元
    方亞瑄 600 元
    龔毓晨 10,000 元
    恆晉升家居美學有限
    公司
    10,000 元
    台北市東昇扶輪社 100,000 元
    葉春花 3,000 元
    葉彩馨 1,000 元
    徐若鈞 10,000 元
    鈞泰化工股份有限公

    50,000 元
    許嘉玲 1,200 元
    七月
    歐強國際有限公司 15,000 元
    王顯三 5.000
    有限責任台北市台北
    地下街場地利用合作

    10,000 元
    皇爵國際家具有限公

    10,000 元
    廖詠雯 3,280 元
    捐款芳名錄
    -25-
    捐款芳名錄
    捐款人姓名 捐款金額
    八月
    釋法觀 4,000 元
    王新台 1.000 元
    洪淑梅 1,000 元
    九月
    黃石秋愛 5,000 元
    釋法觀 6,000 元
    作廢
    李雅倫 2,000 元
    葉芊邑 1,000 元
    黃旭辰 5,000 元
    陳郁如 2,000 元
    花蓮中山樓民宿 2,000 元
    鄭依珊 300 元
    十月
    范秀芬 1,000 元
    楊秀君 600 元
    湯家緯 10,000 元
    陳瑞珍 10,000 元
    黃清良 黃鉅元
    林秀雪
    1,500 元
    林興國
    林歐鷹
    1,000 元
    高許訪 500 元
    吳秉惠 500 元
    洪淑梅 1,000 元
    陳郁如 2,000 元
    劉賜川 3,000 元
    善心人士由玉山
    銀行存入
    2,500 元
    捐款人姓名 捐款金額
    十一月
    陳昌勝 2,000 元
    陳能勝 2,000 元
    王姿晴 1,000 元
    張育綾 1,000 元
    陳妍君 500 元
    性德堂 5,000 元
    黃秀珍 5,000 元
    永安國小六年已班 4,500 元
    姜禮燈 2,000 元
    盧堃湧 1,000 元
    羅佳綺 5,000 元
    張明川 10,000 元
    丁千真 2,400 元
    施冰如 6,000 元
    王顯三 5,000 元
    王顯三 5,000 元
    古菊英 2,400 元
    胡慧麗 10,000 元
    陳郁如 2,000 元
    高欣雅 高世宗 400 元
    恆晉升家居美學有限
    公司
    10,000 元
    賴昌輝 100 元
    罕見疾病基金會 50,000 元
    歐強國際有限公司 10000 元
    十二月
    戴穗筠 1,000 元
    戴竹昀 1,000 元
    林蓁嫺 20,000 元
    美珍國際有限公司 20,000 元
    林宇佳 20,000 元
    兆恩有限公司 20,000 元
    大晑國際企業有限公

    20,000 元
    -26-
    捐款芳名錄
    捐款人姓名 捐款金額
    十二月
    陳凱羚 20,000 元
    施美瑜 20,000 元
    李康瑞 20,000 元
    謙敬國際有限公司 20,000 元
    冠宏行銷有限公司 20,000 元
    群龐國際有限公司 20,000 元
    彩毓國際有限公司 20,000 元
    宥妍國際有限公司 20,000 元
    王欣梅 20,000 元
    尚宸企業有限公司 20,000 元
    傳善有限公司 20,000 元
    朱愛琪 20,000 元
    可麗欣國際開發有限公

    20,000 元
    田富開發企業社 20,000 元
    廖建凱 20,000 元
    皇家國際有限公司 20,000 元
    李*秀 3,600 元
    吳*銘 600 元
    楊*雯 5,600 元
    賴*慧 600 元
    黃*玉 1,600 元
    王*華 6,800 元
    曾*伶 600 元
    洪* 3,600 元
    杜*文 600 元
    游*増 400 元
    李*勳 200 元
    陳*德 200 元
    黃*俊 1,200 元
    李*惠 200 元
    江*慧 600 元
    潘*男 400 元
    邱*溱 200 元
    吳*毅 400 元
    林*貴 400 元
    徐*鈞 1,000 元
    全威生物科技(股)公司 10,000 元
    章*宏 800 元
    捐款人姓名 捐款金額
    十二月
    吳政忠傅宥勝楊皓智施冰

    2,000 元
    奇萊國際事業有限公司 10,000 元
    高玉英 2,450 元
    王姿晴 500 元
    陳妍君 500 元
    善心人士 5,500 元
    善心人士 5,500 元
    善心人士 5,500 元
    梁政強 500 元
    保證責任台北市地下街場
    地利用合作社
    5,000 元
    善心人士 1,000 元
    郭文瑞 5,000 元
    李麗敏 50,000 元
    財團法人台北市如心善的
    力量慈善基金會
    61,760
    捐款單位 捐款金

    捐款項目
    財團法人罕見
    疾病基金會
    373,700
    美皮蕾.美皮特.保立
    美.彈紗
    財團法人台北
    市如心善的力
    量慈善基金會
    45,885 魚油沐浴乳潤膚乳
    財團法人台北
    市如心善的力
    量慈善基金會
    1,324,800 修護液 蘆薈膠
    E.B.family
    社團法人台灣泡泡龍病友協會
    服務對象為「泡泡龍病友」, 即T a i w a n E p i d e r m o l y s i s B u l l o -
    s a A s s o c i a t i o n 或稱先天性表皮鬆懈性水皰症, 簡稱E B 。
    病因主要是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因產生突變遺
    傳造成。此為罕見遺傳性疾病,非傳染性!病人往往一出生後皮膚就
    異常脆弱,稍摩擦即破皮或產生水皰、血皰。最嚴重的不只皮膚會起
    水皰、血皰,連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰。長期可
    能營養不良、肢體萎縮甚至患皮膚癌,面臨截肢的命運或引起其他的
    併發症。
    此病症是極罕見的疾病,又稱孤兒病。因為患者少,極其弱勢,
    很難受到重視,醫療資源開發也極度昂貴,協會收到的資源也非常有
    限。
    照顧上每日需使用傷口敷料,皮膚和身體營養品的補給多半必須
    自費。也因此,患者及其家屬承受極大的生活和經濟壓力。患者在面
    對疾病時,只能以避免產生新水皰及預防破皮處細菌感染為原則,另
    外,氣溫高會使水皰惡化,需給予特殊教育環境。
    協會本身除傳承照顧技巧,給予患者及其家屬心理支持和生活急
    難救助外,更分享全球最新的相關醫療訊息,亦協助病友就醫、就學
    、就養等相關權益法案訂定。
    病患家屬,劉媽媽,在女兒出生後,開始每天花數小時換藥
    、包紮的日子…;由於此病的醫療資訊欠缺,連醫師和護理人員
    都不瞭解照護方法,便自行摸索,同時不斷找尋全台灣泡泡龍病
    友,互相分享經驗、指導照顧技巧。在病友及家屬的凝聚下,民
    國9 1 年8月成立泡泡龍聯誼會,定期辦理聯誼活動、互相交流,
    也分享全球最新的相關醫療訊息和照顧方式。在這個彼此支持的
    溫暖團體中,許多病友的病苦被瞭解、被安慰,家屬也獲得莫大
    的支持與鼓勵。
    幾年來,病友及家屬體會到泡泡龍面臨的問題複雜和多面性
    ,必須要制度化才能爭取病友所需資源及提供服務。於民國98年
    成立「社團法人台灣泡泡龍病友協會」。希望藉由協會的形式和
    力量,長期處理泡泡龍病友面臨的問題,未來更盼望泡泡龍可以
    獲得妥善的照顧,減輕照顧者的負擔。
    由於照護問題是伴隨著泡泡龍一生,需要長期的人力、物力
    挹注,因此,本會相當需要您給予關懷贊助,一起用愛來填補基
    因傳遞的密碼所造成的缺憾。
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